«Крісло активіста завжди вакантне». Інтерв'ю з Дмитром Шерембеєм про 20-річну допомогу ВІЛ-позитивним, COVID-19 і очільників МОЗ
20 років тому Дмитро Шерембей дізнався про про свій позитивний ВІЛ-статус. Тоді він почав боротися з хворобою та епідемією ВІЛ/СНІДу в Україні. Наразі активіст очолює найбільшу пацієнтську організацію в Україні — 100% життя, яка відстоює права та забезпечує якісне лікування ВІЛ-позитивних людей.
На Радіо НВ Шерембей розповів, якого прогресу вдалося досягти за 20 років, які відносини були у громадськості з різними очільниками Міністерства охорони здоров’я, а також про те, як до боротьби з епідемією ВІЛ/СНІДу додалася пандемія COVID-19.
— 20 років тому, коли ще не було організації 100% життя, антиретровірусної терапії, до людей з ВІЛ ставилися як до маргіналів. Зараз до вас прислухається Міністерство охорони здоров’я та держава. На це ви витратили 20 років?
— Якщо бути точнішими, то не лише в Україні нас слухають. Ми працюємо вже у 12 країнах світу, є міжнародним фондом, важливим прикладом того, як пацієнти впливають на політику в галузі охорони здоров’я. Це дуже вагомий приклад, тому що найважливішим активом, з погляду держави, є мотивація людей щось міняти. Активізм як явище завжди утворюється там, де держава щось не доробила або не робить, ігнорує, корумпує. І ті активні люди, які постають, є найважливішим активом.
Для нас не є найважливішим результатом 20-річного шляху, що слухають нас політики, президенти — це взагалі не індикатор. Для нас індикатор, що сьогодні 120 тисяч осіб живуть, одержують антиретровірусну терапію, система охорони здоров’я змінюється на користь людини. Життя, яке ми зберігаємо, є для нас найважливішим індикатором нашої продуктивності.
— З чого все починалося для вас?
— Важливо зрозуміти: активізм — це єдине крісло у світі, у нашій країні, яке завжди вакантне. Кожна людина може встати та піти все змінювати. Лідерство — це не монопольна позиція, це абсолютно відкритий формат життя. Для кожної людини є якась своя історична точка, коли ти встанеш, не погодишся і підеш змінювати.
Я — людина, яка мала три смертельні захворювання і, по суті, не було жодної схеми лікування, можливостей вижити. В Україні всі люди з вірусом імунодефіциту на той момент не мали шансу вижити. Кожній людині, якій 20 років тому ставили діагноз ВІЛ, лікар казав таке: «Ви помрете. Ми не знаємо, через який проміжок часу. Вам треба пити м’ятний чай, не нервувати та швидко не ходити». По суті всі були засуджені до смерті з відстрочкою цього вироку.
— 20 років тому антиретровірусна терапія коштувала приблизно 800−1000 доларів на місяць. Вона тоді вже була і дозволяла жити з ВІЛ нормальним життям: народжувати дітей, створювати родини і бути активними членами суспільства. Як це вдалося змінити?
— Коли ви знаходитесь у найпершій точці, коли вас не розуміє суспільство, ігнорує держава, то це непросте завдання: вам треба самому вижити, допомогти близьким, допомогти якось людям. 20 років шляху — це дуже добрий приклад того, як далеко мотивація вас може завести, як багато вона може принести.
Ми домоглися, що держава купує лікування, що у сотні разів знизилася вартість лікування, що змінилася система охорони здоров’я. Ми самі можемо формувати політику у галузі охорони здоров’я, ми самі можемо будувати свій завтрашній день. Це стало дуже важливою точкою для інших фондів в Україні.
Зараз ми — фонд, який працює у всіх областях України, у нас понад 2,5 тисячі соціальних працівників, більше 60 організацій на сьогодні реалізовують наші проєкти. Загалом ми обслуговуємо 240 тисяч осіб безкоштовними послугами в Україні щодня; можемо одномоментно компенсувати весь державний дефіцит ресурсів та лікувати 120 тисяч осіб безперервним курсом за наші гроші.
— А ще у вас можна пройти вакцинацію від COVID-19. 100% життя — це ж не лише про ВІЛ/СНІД?
— Практично сім років ми є технічним хабом допомоги системі охорони здоров’я у реформі. Ми максимально інвестуємо ресурси в систему охорони здоров’я, підвищення кваліфікації лікарів і взагалі персоналу, який там працює. Ми закуповуємо фахівців та технічних консультантів, які їм допомагають. Під Борисполем ми орендуємо дуже великий склад препаратів та техніки, бо за сім років поставили понад 500 літаків ліків, тестів, техніки, які сьогодні працюють в українських лікарнях.
— Як ви контролюєте використання цієї техніки?
— У нас є своя система аудиту. Ми контролюємо, щоб техніка приносила користь.
Під час COVID-19 це дуже добре виявилося. Наприклад, Міністерство охорони здоров’я, яке очолював [Максим] Степанов, тотально завалило все.
А що робили фонди? Наш фонд та наші партнери — фонди у 16 регіонах України — встановили системи постачання кисню до кожного ліжка у п’ятиповерхових клініках. Ми купували обладнання у реанімації, щоб максимально швидко підключати людину до кисню. Так ось: ми більше витрачали часу не на пошук ресурсів та купівлю, ми витрачали час на чиновників у Міністерстві охорони здоров’я, які по шість місяців були нездатні просто підписати документ. В цей час вмирали люди. Звичайно, ми купували максимально велику кількість усіх необхідних препаратів для того, щоб люди не вмирали.
Вже понад чотири роки ми є провідним фондом з погляду акумуляції ресурсів з-за кордону до України. Була нещодавно дуже велика новина, коли президент [Володимир Зеленський] злітав до Америки на зустріч із [президентом Джо] Байденом, привіз обіцянку: 60 мільйонів доларів допомоги Україні. Я хочу, щоб весь апарат президента знав: наші фонди залучили понад півмільярда за останні шість років. Навіть часом МВФ не давало таких сум, скільки фонди в Україну привели безповоротних ресурсів. Якщо ви вже висловлюєте подяку всім, хто допомагає, то в Україні є українці, які насправді не шукають подяки, але як мінімум хотіли б, щоб їм не заважали працювати.
— Коли міністеркою охорони здоров’я була Уляна Супрун, у вас з МОЗ була міцна взаємодія. Як у вас зараз з Міністерством охорони здоров’я?
— Це був провал після Уляни. Чорна діра для системи охорони здоров’я. Наразі з’явилися люди, які нормально можуть керувати системою — [міністр охорони здоров’я] Віктор Ляшко, [головний санітарний лікар] Ігор Кузін, з якими ми давно знайомі. У нас зараз максимально тактовно збудовані відносини допомоги, що дуже важливо. Вся політика стала відкритою, абсолютно зрозумілою і прозорою — це є дуже важливою ознакою, що це не корумпована мотивація. І вони вирішують максимально швидко всі проблеми, які накопичилися за півтора року.
— Хто може звернутись до медичного центру 100% життя? Вони функціонують по всій Україні?
— У нас вже відкрито чотири центри. Це неприбуткові, некомерційні центри медичної допомоги із найвищим стандартом надання послуг. Весь прибуток, який виробляє центр, перетворюється на послуги для тих людей, які до нього приходять. Немає одержувача цього прибутку, який за це купує мерседес.
— Це означає, що обстеження у отоларинголога, наприклад, не буде безкоштовним, але сплачені гроші підуть на розвиток цього центру?
— Насправді людина отримає усі безкоштовні послуги, які сплатила НСЗУ. За ті ресурси, які людина оплачує, [допомогу отримують] уразливі групи населення, які взагалі нічого собі не можуть дозволити. І вони у нас одержують послуги повного пакету. І таким чином розширюється кількість людей, якість життя яких покращується.
— Ви розпочинали із себе, а виявилось, що змінюєте всю країну. Які зараз перспективи?
— У нас дуже конкретна мета. Фонд 100% життя для нас не просто назва. Це наш критерій, наша цінність, це фундаментальна основа нашої мотивації. Ми вважаємо, що життя має стати пріоритетом номер один у політиці України. Не може бути асфальт пріоритетом номер один. Це абсолютно зрозуміло. Не можуть бути фонтани пріоритетом номер один не лише для президента та прем'єр-міністра, а для кожного мера міста України. Ми хочемо пріоретизувати життя, щоб політика не лише в Україні, а й у всьому світі відобразила дуже просту цінність: життя — лот номер один. Україна для нас той майданчик, де ми це реалізовуємо зараз.
