«Кресло активиста всегда вакантно». Интервью с Дмитрием Шерембеем о 20-летней помощи ВИЧ-позитивным, COVID-19 и руководителях Минздрава
20 лет назад Дмитрий Шерембей узнал о своем положительном ВИЧ-статусе. Тогда он начал бороться с болезнью и эпидемией ВИЧ/СПИДа в Украине. В настоящее время активист возглавляет крупнейшую пациентскую организацию в Украине — 100% жизни, которая отстаивает права и обеспечивает качественное лечение ВИЧ-позитивных людей.
На Радіо НВ Шерембей рассказал, какого прогресса удалось достичь за 20 лет, какие отношения были у общественности с разными руководителями Министерства здравоохранения, а также о том, как к борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИДа добавилась пандемия COVID-19.
— 20 лет назад, когда еще не было организации 100% жизни, антиретровирусной терапии, к людям с ВИЧ относились как к маргиналам. Сейчас к вам прислушивается Министерство здравоохранения и государство. На это вы потратили 20 лет?
— Если быть точнее, то не только в Украине нас слушают. Мы работаем уже в 12 странах мира, являемся международным фондом, важным примером того, как пациенты влияют на политику в области здравоохранения. Это очень веский пример, потому что самым важным активом, с точки зрения государства, является мотивация людей что-то менять. Активизм как явление всегда появляется там, где государство что-то не доделало либо не делает, игнорирует, коррумпирует. И те активные люди, которые встают, являются самым важным активом.
Для нас не является самым важным результатом 20-летнего пути, что нас слушают политики, президенты — это вообще не индикатор. Для нас индикатор, что сегодня 120 тысяч людей живут, получают антиретровирусную терапию, система здравоохранения меняется в пользу человека. Жизнь, которую мы сохраняем, для нас является самым важным индикатором нашей продуктивности.
— С чего все начиналось для вас?
— Важно понять: активизм — это единственное кресло в мире, в нашей стране, которое всегда вакантно. Каждый человек может встать и пойти все менять. Лидерство — это не монопольная позиция, это абсолютно открытый формат жизни. Для каждого человека есть какая-то своя историческая точка, когда ты встанешь, не согласишься и пойдешь менять.
Я — человек, у которого было три смертельных заболевания и, по сути, не было ни одной схемы лечения, возможностей выжить. В Украине все люди с вирусом иммунодефицита на тот момент не имели шанса выжить. Каждому человеку, которому 20 лет назад ставили диагноз ВИЛ, врач говорил следующее: «Вы умрете. Мы не знаем, через какой промежуток времени. Вам надо пить мятный чай, не нервничать и быстро не ходить». По сути, все были приговорены к смерти с отсрочкой этого приговора.
— 20 лет назад антиретровирусная терапия стоила примерно 800−1000 долларов в месяц. Она уже тогда была и позволяла жить с ВИЧ нормальной жизнью: рожать детей, создавать семьи и быть активными членами общества. Как это удалось изменить?
— Когда вы находитесь в самой первой точке, когда вас не понимает общество, игнорирует государство, то это непростая задача: вам надо самому выжить, помочь близким, помочь как-то людям. 20 лет пути — это очень хороший пример того, как далеко мотивация вас может завести, как много она может принести.
Мы добились, что государство покупает лечение, что в сотни раз снизилась стоимость лечения, что видоизменилась система здравоохранения. Мы сами можем формировать политику в области здравоохранения, мы сами можем строить свой завтрашний день. Это стало очень важной точкой отсчета для других фондов в Украине.
Сейчас мы — фонд, который работает во всех областях Украины, у нас больше 2,5 тысяч социальных работников, больше 60 организаций на сегодня реализовывают наши проекты. В среднем мы обслуживаем 240 тысяч людей бесплатными услугами в Украине ежедневно; можем одномоментно компенсировать весь государственный дефицит ресурсов и лечить 120 тысяч людей беспрерывным курсом за наши деньги.
— А еще у вас можно пройти вакцинацию от COVID-19. 100% жизни — это ведь не только о ВИЧ/СПИДе?
— Практически семь лет мы являемся техническим хабом помощи системе здравоохранения в реформе. Мы максимально инвестируем ресурсы в систему здравоохранения, в повышение квалификации врачей и вообще персонала, который там работает. Мы закупаем специалистов и технических консультантов, которые им помогают. Под Борисполем мы арендуем очень большой склад препаратов и техники, потому что за семь лет поставили более 500 самолетов лекарств, тестов, техники, которые сегодня работают в украинских больницах.
— Как вы контролируете использование этой техники?
— У нас есть своя система аудита. Мы контролируем, чтобы техника приносила пользу.
Во время COVID-19 это очень хорошо проявилось. Например, Министерство здравоохранения, которое возглавлял [Максим] Степанов, тотально завалило все.
А что делали фонды? Наш фонд и наши партнеры — фонды в 16 регионах Украины — инсталлировали системы поставки кислорода к каждой кровати в пятиэтажных клиниках. Мы закупали оборудование в реанимации, чтобы максимально быстро подключать человека к кислороду. Так вот: мы больше тратили времени не на поиск ресурсов и покупку, мы тратили время на чиновников в Министерстве здравоохранения, которые по шесть месяцев были неспособны просто подписать документ. В это время умирали люди. Конечно, мы закупали максимально большое количество всех необходимых препаратов для того, чтобы люди не умирали.
Уже больше четырех лет мы являемся ведущим фондом с точки зрения аккумуляции ресурсов из-за рубежа в Украину. Была недавно очень большая новость, когда президент [Владимир Зеленский] слетал в Америку на встречу с [президентом Джо] Байденом, привез обещание: 60 миллионов долларов помощи Украине. Я хочу, чтобы весь аппарат президента знал: наши фонды привлекли больше полумиллиарда за последние шесть лет. Даже порой МВФ не давало такие суммы, сколько фонды в Украину привели безвозвратных ресурсов. Если вы уже высказываете благодарность всем, кто помогает, то в Украине есть украинцы, которые на самом деле не ищут благодарности, но, как минимум, хотели бы, чтобы им не мешали работать.
— Когда министром здравоохранения была Ульяна Супрун, у вас с Минздравом было прочное взаимодействие. Как у вас сейчас с Министерством здравоохранения?
— Это был провал после Ульяны. Черная дыра для системы здравоохранения. Сейчас появились люди, которые нормально могут управлять системой — [министр здравоохранения] Виктор Ляшко, [главный санитарный врач] Игорь Кузин, с которыми мы давно знакомы. У нас сейчас максимально тактично выстроены отношения помощи, что очень важно. Вся политика стала открытая, абсолютно понятная и прозрачная — это является очень важным признаком, что это не коррумпированная мотивация. И они решают максимально быстро все те проблемы, которые накопились за полтора года.
— Кто может обратиться в медицинский центр 100% жизни? Они работают по всей Украине?
— У нас уже открыто четыре центра. Это неприбыльные, некоммерческие центры медицинской помощи с самым высоким стандартом оказания услуг. Вся прибыль, которую производит центр, превращается в услуги для тех людей, которые в него приходят. Не существует получателя этой прибыли, который за это покупает мерседес.
— Это значит, что обследование у отоларинголога, например, не будет бесплатным, но выплаченные деньги пойдут на развитие этого центра?
— На самом деле человек получит все бесплатные услуги, которые оплатила НСЗУ. За те ресурсы, которые человек оплачивает, [помощь получают] уязвимые группы населения, которые вообще ничего себе не могут позволить. И они у нас получают услуги полного пакета. И таким образом, расширяется количество людей, качество жизни которых улучшается.
— Вы начинали с себя, а оказалось, что меняете всю страну. Какие сейчас перспективы?
— У нас очень конкретная цель. Фонд 100% жизни для нас не просто название. Это наш критерий, это наша ценность, это фундаментальная основа нашей мотивации. Мы считаем, что жизнь должна стать приоритетом номер один в политике Украины. Не может быть асфальт приоритетом номер один. Это же абсолютно понятно. Не могут быть фонтаны приоритетом номер один не только для президента и премьер-министра, а для каждого мэра города Украины. Мы хотим приоретизировать жизнь, чтобы политика не только в Украине, а и во всем мире отразила очень простую ценность: жизнь — лот номер один. Украина для нас та площадка, где мы это реализовываем сейчас.
