Бачити серцем. Що важливо знати про людей з аутизмом, як зрозуміти та чим допомогти

2 квітня 2021, 19:30

2 квітня — Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Олеся Яскевич, засновниця ГО «Бачити серцем», розповіла НВ Life, що важливо розуміти про людей з аутизмом та чому згадувати про їх існування та проблеми варто не лише раз на рік.

Незнання породжує страх. Саме для того, щоб розвіяти міфи, Генасамблея ООН у 2007 році прийняла резолюцію, яка оголосила 2 квітня Всесвітнім днем поширення інформації про аутизм.

Відео дня

Олеся Яскевич

Засновниця ГО «Бачити серцем»

ЩО ВАЖЛИВО ЗНАТИ

Цього дня говорять і пишуть про аутизм, знімають сюжети та беруть інтерв'ю, готують круті інформаційні кампанії (до речі, неетично та неправильно називати людину з аутизмом аутистом або людиною дощу, навіть якщо хочеться створити яскравий образ). Фейсбук цього дня блимає блакитним кольором, але завтра, післязавтра, через місяць говорити про аутизм буде неактуально й інформаційний шум затихне. Але завтра, післязавтра і через місяць аутизм нікуди не дінеться.

Люди та долі у цифрах

За даними статистики Державного Центру з контролю та профілактики захворюваностей США, кожна 54 дитина у світі народжується з аутизмом. Для країн з низькою діагностичною базою, таких як Україна, ВООЗ вивела усереднений статистичний показник кількості таких людей — 1% дітей народжуються з аутизмом, останні два роки цей показник наближається до 2%.

Якщо у 40-х роках 1 з 10 000 дітей народжувалася з аутизмом, у 90-х — 1 з 350, у 2011 році — 1 зі 110, то у 2020 році це вже 1 з 54.

Це не сухі цифри: кожна цифра — це людина з аутизмом, кожна цифра — це доля родини, в якій народилася дитина з аутизмом.

Людина з аутизмом вчиться бути частиною суспільства за допомогою різних методик та розвитку емоційного інтелекту (Фото: FB)
Людина з аутизмом вчиться бути частиною суспільства за допомогою різних методик та розвитку емоційного інтелекту / Фото: FB

Як це — жити з аутизмом?

Занадто гучні звуки, занадто яскраві кольори… Для того щоб зрозуміти, що відбувається з такою дитиною, уявіть собі, що все, що ви відчуваєте, збільшилося чи зменшилося у сто разів. Легкі дотики можуть викликати біль, або, навпаки, сильний удар може залишитися непоміченим.

Яскрава річ, звичні звуки — раптом стануть страшними, а мова співрозмовника перетвориться просто на мелодію. Світ, дотики та звуки лунають і відчуваються зовсім по-іншому.

Темпл Грандін, американська професорка з аутизмом, описала свій стан так: «Мозок — це багатоповерховий будинок, який спирається на фундамент, в підвалі якого знаходиться система опалення, де проведені комунікації, облаштована робота якоїсь організації, а на найвищому поверсі сидить адміністрація. І ось комусь з верхнього 22-го поверху потрібно періодично спускатися вниз і перевіряти, як працюють стояки та труби, комусь — бігти на 16-й поверх в бухгалтерію, а комусь — на 10-й в конференц-зал, проводити зустрічі з клієнтами. У людини з аутизмом є все ті ж самі 22 поверхи з аналогічними функціями, але не працюють ліфти, а тому бігти з 22-го на 10-й доводиться по сходах».

Аутизм — це не хвороба

Немає такої чарівної таблетки, яка раз і назавжди вилікувала б від аутизму. Аутизм — це порушення розвитку, яке впливає на комунікацію і відносини з іншими людьми, а також на сприйняття і розуміння навколишнього світу. Аутизм впливає на кожну людину по-різному і може варіюватися від легкої до дуже складної форми прояву.

Важливо:

• аутизм не заразний, ним не можна заразитися, граючи в пісочниці;

• аутизм — це не обов’язково обдарованість і надздібності;

• кожна людина з аутизмом, як в принципі й кожна людина без аутизму, унікальна та має свої сильні й слабкі сторони;

• немає двох однакових людей з аутизмом.

Кожна людина з аутизмом — це людина з аутизмом. І найголовніше: людина з аутизмом — це людина.

Діти з аутизмом можуть розвиватися і навчатися. Вони можуть стати успішними. Вони можуть комунікувати (Фото: FB)
Діти з аутизмом можуть розвиватися і навчатися. Вони можуть стати успішними. Вони можуть комунікувати / Фото: FB

ЯК ЗРОЗУМІТИ

Людина з аутизмом вчиться бути частиною суспільства за допомогою різних методик та розвитку емоційного інтелекту — розуміння станів і емоцій.

В руках професіоналів аутизм може успішно піддаватися корекції з метою подальшої соціалізації. В США 92% людей з аутизмом успішно соціалізовані.

Бачити серцем та вибудовувати відносини

В Україні ГО «Бачити серцем» створює проєкти для соціалізації дітей, підлітків та молодих людей з комплексними порушеннями розвитку (наприклад, коли у людини одночасно аутизм, ДЦП та порушення зору) у суспільстві. Працює літній інклюзивний табір для більш ніж 100 дітей з інвалідністю з усієї країни, діє Школа соціалізації для підлітків з комплексними порушеннями розвитку.

Дуже важливий орієнтир на дитину, а не на систему навколо дитини, адже те, що дуже добре підходить одному, іншому може зовсім не підійти.

Це розуміння стало фундаментом для подальшої діяльності та трансформувалося в принципи роботи всієї команди «Бачити серцем». Це такий орієнтир, який не дає збитися зі шляху і завжди нагадує, заради чого все це починалося.

Топ-5 основних моментів, про які завжди важливо пам’ятати, вибудовуючи відносини з людиною з комплексними порушеннями розвитку:

1. Кожна дитина може розвиватися, незалежно від порушень і особливостей розвитку.

2. Кожна дитина розвивається у своєму темпі та ритмі, важливо не підганяти та не квапити, навчитися робити паузи. Ми завжди занадто поспішаємо і дуже швидкі, галасливі. Людині з комплексними порушеннями розвитку дуже часто складно встигнути за нашим ритмом. На цьому етапі взаємодія може закінчитися, так і не розпочавшись.

3. У кожної дитини є її сильні сторони, важливо навчитися зміщувати фокус із «не може» на «може», обов’язково намагатися з’ясувати, в чому дитина успішна сьогодні, зараз і взяти це за основу.

4. З кожною дитиною можна комунікувати, навіть якщо у неї немає вербальної мови. Важливо пам’ятати, що мова — це лише один зі способів комунікації. Крик, погляд, рух, вокалізація, стукіт серця — це все теж про спілкування. Важливо навчитися чути один одного.

5. Вірити. Вірити в дитину. Вірити в себе. Вірити в те, що взагалі взаємодія можлива, незалежно від того, який діагноз написаний в медичній карті. Людина вже тут і зараз, поруч з нами — така, яка є. Не треба переробляти, доробляти, покращувати, лагодити. Треба просто навчитися взаємодіяти й бути поруч.

Театр допомагає бачити серцем (Фото: FB)
Театр допомагає бачити серцем / Фото: FB

ЧИМ ДОПОМОГТИ

Спільний благодійний проєкт від «Театру 360 градусів» та ГО «Бачити серцем» має на меті допомогти підліткам з комплексними порушеннями та надалі вчитися у Школі соціалізації. Долучитися дуже просто.

Театр не для всіх. Він — для кожного

З 1 квітня можна безплатно подивитись виставу «Шинель» від «Театру 360 градусів», зареєструвавшись на онлайн-показ на сайті theatre360.com.ua та відправити благодійний внесок за бажанням для підтримки ГО «Бачити серцем» bit.ly/3sBdx3f.

Благодійний внесок у 145 грн — це можливість і надалі створювати проєкт для соціалізації дітей, підлітків та молодих людей з комплексними порушеннями розвитку, якими опікується ГО «Бачити серцем»: на першу в Україні Школу соціалізації для підлітків з інвалідністю та інклюзивний табір для більш ніж 100 дітей з інвалідністю з усієї країни.

З цим можна і треба жити. Всі люди з аутизмом здатні розвиватися і навчатися у власному темпі. Вони можуть стати успішними. Вони можуть комунікувати.

Ми часто кажемо, що людині потрібна людина. Людині з аутизмом теж потрібна людина, навіть коли вже настало 3 квітня і кожен з нас може бігти у своїх справах.

Приєднуйтесь до нас у соцмережах Facebook, Telegram та Instagram.

Показати ще новини
Радіо НВ
X