Не треба плутати аутизм з хворобою. Мама дитини з аутизмом розповіла про життя на іншій швидкості і з іншими смислами

11 квітня 2021, 15:15

Про аутизм говорити і складно, і цікаво. Для когось це біда, для когось — життя, повне відкриттів. Євгенія Панічевська, голова асоціації батьків дітей з аутизмом, поділилася своєю історією і розповіла про етапи, які проходить сім'я.

Мені завжди хочеться підтримати батьків. Тих, хто вперше зіткнувся з аутизмом, і тих, хто багато років бореться за своїх дітей, відстоюючи їх право вчитися, спілкуватися, лікуватися, відпочивати, користуватися громадським транспортом, дитячими майданчиками, кафе, театрами, басейнами, бути поруч з іншими людьми, бути прийнятими.

Відео дня

Євгенія Панічевська

Голова асоціації батьків дітей з аутизмом

Для багатьох це стає боротьбою за життя

На батьків косо дивляться, вважають невмілими, просять вийти… Їх не вчать, не лікують. Розпадаються сім'ї, зникають друзі і робота. Життя відкриває такі грані соціального співжиття, що для багатьох знайти сили на щастя і радість стає складно, а то й неможливо.

Але ж є і підтримка? Є лікарі, педагоги, психологи, логопеди, грамотні фахівці й інші батьки, є дружньо налаштовані сусіди й адміністратори дитячих розважальних комплексів, санаторіїв, садків і шкіл. Звичайно є, але їх мало, занадто мало для того, щоб підтримати всіх дітей з аутизмом, зрозуміти їх батьків, вибудувати маршрут співпраці і розвитку.

А ще це непроста допомога, це комплексна, висококваліфікована допомога, а це означає — дорога, часто недоступна. Або недоступна в адекватному обсязі. Дуже різні у всіх стан здоров’я, історії, можливості.

У кожного виключно свій, особливий шлях, і в цьому величезна складність створення системної допомоги. Тому що аутизм — це не тільки спектр порушень, це цілий клубок взаємопов'язаних проблем. І скільки не говори про те, як їх вирішувати, для когось ця історія завжди виявиться новою і складною, можливо, драматичною.

Дитина здається незрозумілою, неконтактною, чужою людиною

Передусім потрібно не забувати, що перед нами — дитина. Вона розвивається і росте, просто цей розвиток нестандартний. І не потрібно плутати аутизм з хворобою: це стан, результатом якого є інше сприйняття, інші реакції, інша поведінка, інше спілкування зі світом.

При цьому наявність у людини аутистичного розладу не виключає наявність у неї якихось інших захворювань: алергій, хвороб шлунково-кишкового тракту, метаболічних, неврологічних, психічних або інших порушень здоров’я. Як і в будь-якої іншої людини! І саме ці порушення часто призводять до того спектру проблем, які створюють додаткові труднощі в розвитку, і аутизм тут якраз — зрозуміла частина, тому що відомі його прояви і з ними працюють педагоги.

Важливо бути під наглядом лікаря, бажано знаходити фахівців, які вміють комплексно дивитися на організм і які знають проблеми, що супроводжують розлади зі спектру аутизму.

Паралельно потрібно займатися розвитком, так само, як ми це робили б з будь-якою іншою дитиною — її потрібно вчити комунікувати, тобто спілкуватися, пояснювати, взаємодіяти з людьми, допомагати вивчати навколишній світ, опановувати навички самообслуговування, розвиватися фізично, гратися.

Це вкрай важливо і дуже складно у випадку з аутизмом, тому що саме тут виявляються ті самі аутистичні особливості. І саме ці особливості вводять батьків у початковий ступор і відчуття безсилля. Саме тут відчай і страх, тому що дитина здається незрозумілою, неконтактною, чужою людиною.

Важливо не затягувати і шукати допомогу. Якщо ви не отримали її в одному місці — йдіть до інших фахівців, шукайте тих, з ким ви будете взаємодіяти як команда. Але в цій роботі ваша частка участі завжди буде головною, найбільшою, тому що всі батьки мають самі виховувати дитину, мають навчитися цього і стати в цьому провідними фахівцями.

Головні етапи великого шляху: що потрібно зробити і чого навчитись

1. Розібратися зі станом здоров’я і розвитку дитини і почати будувати маршрут її розвитку в команді з фахівцями

Зараз аутизм — вже не новина, практично в кожному місті є організації або центри, які займаються з дітьми, що мають особливості розвитку. Це будуть логопеди, психологи, можливо поведінкові терапевти та інші корекційні фахівці. Якщо не знаєте, де шукати — питайте, будьте в цьому невтомні, у лікарів в поліклініці, в управліннях освіти, соціальних службах, центрах сім'ї, шукайте в муніципальних і приватних організаціях, в соціальних мережах.

Є організації, які займаються інформаційною та психологічною підтримкою, консультують у питаннях вибору маршруту, юридичних тонкощах. Просто забиваєте в пошуковий рядок «аутизм», «розлади аутистичного спектра», «корекція при аутизмі», «РАС», «дієта при РАС», «шукаю логопеда», «психологічна допомога батькам дитини з аутизмом», «аутизм і підлітки» тощо.

А далі ви починаєте розкривати собі цей світ і бачити в ньому різних фахівців, людей, батьків, лікарів, навчаєтеся розбиратися і знаходити своє і своїх. Обов’язково шукайте контакту з іншими батьками, це колосальне джерело досвіду та інформації.

2. Спробувати впорядкувати життя

Дізнатися про аутизм дитини, як і про будь-яке інше порушення розвитку, завжди важко. Але дорослих навколо багато, вони мають згуртуватися і допомагати один одному і дитині. Мамі дуже важко одній і стежити за здоров’ям це означає — багато читати, самій розбиратися в заплутаних питаннях, при цьому готувати і годувати правильно), стежити за режимом дня, прогулянками, сном у дітей з аутизмом це дуже проблемне місце) і при цьому розібратися в питаннях нетипового розвитку, гратися з дитиною, проводити з нею багато часу, спілкуватися з фахівцями, аналізувати, пробувати різні методи взаємодії з дитиною.

Я знаю, що це можливо, тому що у мене троє дітей і я не скотилася в хаос і відчай. Думаю, що мені допомогло й те, що я просто внутрішньо відпустила ситуацію.

Я просто вирішила для себе, що я можу чогось не знати, чогось не встигнути або не зробити сьогодні. Але щодня я роблю маленький крок, маленький, але усвідомлений. Я не думаю про майбутнє, про дитячий садок або школу, про те, що моя дитина хвора або в неї ніколи не буде друзів, що вона не спілкується зі мною і що весь світ ворожий. Я стала впорядковувати її життя і життя нашої родини. Я прибрала зайве і зайвих, я зосередилася на спостереженні і фіксації того, що ми робимо і що не виходить.

Фахівців, які займалися з сином, завжди було небагато, я просто не могла собі матеріально дозволити іноді навіть потрібного, але це були саме ті фахівці, з якими ми вирішували актуальні проблеми.

Я намагалася розібратися сама і прислухалася до рекомендацій, виконувала те, що було під силу, і поступово стала вимальовуватися картинка.

Згодом і дитина пішла на контакт, і життя наше впорядкувалося, наскільки це можливо, тому що інші дорослі члени сім'ї знайшли своє місце, свою роль в цьому процесі. Щастя — знайти тих, кому можна довіряти, але це процес, це теж відносини, і тут потрібно мати повагу і бути готовим до змін.

3. Навчитися бути гнучкими

Взагалі саме цю якість я вважаю найбільш важливою — бути гнучким, бути готовим переглянути погляди і дії, ставлення, навчитися будувати плани, але бути готовим їх змінити. Це дуже допомагає при взаємодії з дитиною з аутизмом, бо діти ці за природою своєю ригідні, не гнучкі, їм важко даються зміни. Іноді це величезна проблема, яку іншим людям не зрозуміти. Тому що не може дитина витримати змін у послідовності якихось дій або змін в матеріальному світі. А це… їжа, одяг, люди — це все, що її оточує.

І ось найменша зміна в цьому оточенні — і світ зруйнований для дитини! Це важко, але потрібно розуміти, ці діти залежні від сталості та передбачуваності, вони не гнучкі, з ними не можна різко щось змінити, надіти іншу шапку, поставити іншу тарілку, зайти в іншу квартиру або транспорт, почати нав’язливо спілкуватися — не можна. Тому що це лякає, і цей страх змушує глибше закриватися, в страху жити неможливо. І щоб навчитися таку людину розуміти, щоб жити з нею і створювати для неї дружній світ, потрібно бути насамперед гнучким самому, не зациклюватися, не впиратися у свої звички й очікування. Набагато важливіше потурбуватися про те, що важливо для дитини. І поступово вчити її того, що немає нічого постійного і все змінюється. Але дуже поступово й обережно, іноді роками й десятиліттями.

Крики дитини з аутизмом — це страх, а не агресія (Фото: freepik.com)
Крики дитини з аутизмом — це страх, а не агресія / Фото: freepik.com

4. Перестати боятися і почати довіряти

Навчитися довіряти повинні дорослі. Я дуже часто зустрічаю батьків або близьких, які не довіряють нікому і бояться всього. Чого вони можуть навчити дитину, якщо вони самі блокують багато систем своїми страхами і тривожністю?

Допомогти тут може розуміння природи аутизму, розуміння своєї конкретної дитини і рух. Під рухом я маю на увазі шлях розвитку, дитини, сім'ї, власний. На дитині наше життя не закінчується, розвиваємося і живемо з радістю ми, дорослі, і дитина обов’язково приєднається до цього. За можливості відкривайте їй світ, бувайте з нею в різних місцях і ситуаціях, головне пам’ятати, що все потрібно робити поступово, маленькими підходами до ситуації. Але так і ваше життя стане різноманітнішим і світлішим.

Постояти на зупинці і поспостерігати за транспортом, говорити про те, що ми бачимо, дивитися вдома картинки, зустріти тата після роботи — все це маленькі кроки до того, щоб дитина не просто почала користуватися громадським транспортом, а хоча б увійшла туди для початку. Знаходьте дружніх продавців у магазинах, які спокійно сприйматимуть ваші відвідини, нехай навіть іноді й неспокійні.

Знаходьте варіанти просто для початку зайти і вийти кудись безперешкодно.

Згодом буде збільшуватися кількість знайомої вже дитині інформації, а потім і зовсім непомітно ви будете їздити в шумному метро (можливо в шумопоглинаючих навушниках, але їздити), заходити в великі супермаркети і не боятися, що дитина розкричиться, щось розіб'є. А навіть якщо розкричиться, постарайтеся спокійно вийти, зосередившись на тому, що стало причиною цього крику, а не на тому, що вам говорять навколишні або як вони коментують дитину.

Важливо зрозуміти причину її поведінки, щоб наступного разу уникнути таких проблем. А зрозуміти інших дорослих нескладно — вони завжди знають, як краще, і завжди самі ідеально поводяться, вони завжди «доброзичливі і готові допомогти…»

На дитині наше життя не закінчується, розвиваємося і живемо з радістю ми, дорослі, і дитина обов'язково підключиться до цього. (Фото: freepik.com)
На дитині наше життя не закінчується, розвиваємося і живемо з радістю ми, дорослі, і дитина обов'язково підключиться до цього. / Фото: freepik.com

5. Бути уважними до труднощів дитини і… до своїх теж

Є в аутизмі така проблема — генералізація. Уявіть собі ту кількість туалетів, у яких ви побували в своєму житті усіма їхніми характеристиками). Так ось для дитини з аутизмом навчитися користуватися туалетом вдома — це іноді велика проблема, вона пов’язана з особливістю роботи сенсорних систем у дитини, проблемами шлунково-кишкового тракту, запахами, звуками, шумами, персональними відчуттями, словом — складно.

А потім виявляється, що дитина усвідомлено користується туалетом, але тільки цим. Всі інші туалети у неї з цим процесом не асоціюються. І тут виникає проблема — як навчити дитину ходити в туалет скрізь, в будь-який, з різними типами дверей, унітазів, сушильних апаратів, освітлень і звуків.

І ось коли ваша дитина починає користуватися туалетом і вдома, і в школі, і в кінотеатрі, і під кущем, це називається генералізація навички, і іноді на її розвиток потрібно кілька років. І це не проблема, тому що з віком в житті дитини з’являється більше контекстів (вулиця, сад, школа, гості, поїзд, літак, торговий центр, і всюди туалети, а іноді потрібно і потерпіти), але навичка розвивається, і це дозволяє вже далі йти від будинку, довше десь бувати, здійснювати переїзди і ходити в кіно. І все це — не перебуваючи в режимі продумування кожного кроку і часу перебування. І це тільки один аспект!

А скільки їх ще! Коли дитина повинна мати змогу перебувати поруч з різними людьми, надягати різний одяг, їсти різну їжу і в різних місцях.

Тут допоможе тільки можливість необмеженої кількості підходів до можливості пробувати й уважне ставлення до труднощів дитини. Тому що іноді саме вищезгадані шумопоглинаючі навушники можуть допомогти спокійно гуляти вздовж дороги або витримувати шум на перервах у школі. Така проста річ може змінити поведінку дитини і знизити прояви тривожності.

Власне, постійна тривожність — це теж проблема, і вкрай важливо з нею рахуватися. Не культивувати, але знати, що те, на те звичайна людина не зверне уваги, для людини з аутизмом — удар.

Проаналізуйте або згадайте свої хвилини напруги і тривоги, згадайте свої відчуття, реакції, поведінку, а тепер уявіть, що вам ось так завжди, або майже завжди.

Важливо розуміти, що ригідність, проблеми у взаємодії з іншими людьми, нерозуміння і неуспішність тримають людину з аутизмом в постійній напрузі протягом усього життя. Що все, що відбувається, постійно мінливе і непередбачуване, викликає неминучу тривогу.

Саме тому світ дитини з аутизмом має бути очищений від зайвого (слів, предметів, подій, людей), від усього хаотичного і непотрібного. Поступово можна додавати те, що з часом приживеться і стане непомітним. Але дуже важливо стежити за реакціями людини поруч з вами і розуміти, що якщо вона кричить, це цілком може бути страх, а не відсутність виховання.

І, найімовірніше, перше, що слід зробити — прибрати джерела цього страху, поступитися, не наполягати на якійсь дії занадто активно, спробувати знайти джерело діти, які чують шум дриля за три квартали, і це їх жахає).

Аутизм — це дуже про людину

Аутизм — це дуже трепетно і уважно, на іншій швидкості, з іншими цілями, з іншими радощами. Розуміння цього так зближує батьків з дітьми… Спостерігати за цією чуйністю до подій, цією чутливістю до внутрішніх станів, цією підтримкою у важких ситуаціях — це неймовірно. І це те, що більше ні з ким не зустрінеш.

Потрібно дуже відпустити свого правильного дорослого всередині, щоб спостерігати, як діти з аутизмом співчувають, підтримують, просто шлють в нашу сторону промені тепла і співчуття. До нашої дурості, швидкості, зосередженості на тому, що насправді не є цінним. Як вони підтримують один одного, як вони один одного розуміють і турбуються, щоб людина поруч не хвилювалася, щоб усередині у неї не рвалися нитки й канати. І це теж не відразу формується, цьому потрібно дати зміцніти, потрібно дати пізнати цей світ, дізнатися інших людей.

Соціалізація, а не ізоляція

Діти з аутизмом мають ходити в дитячі садки і школи, на дитячі майданчики, в різні групи, де вони можуть вчитися різного і бачити інших дітей, з таким незрозумілою поведінкою, гучних, непередбачуваних, хаотичних, які розмовляють. Але й тут потрібна міра, тому що не може дитина з аутизмом вчитися всього і відразу, вона зосереджена на своїх почуттях і відчуттях. І якщо ми не хочемо перенапружити її, бажано перебувати в масових місцях дуже дозовано. Це допоможе не втомити, не перевтомити, не викликати негативних реакцій.

Мій син ходив до групи денного перебування в дитячому садку, поступово він зміг там перебувати від пів години до 3 годин, і все, додому, поки не настала втома, поки в групі цікаво. Так само і зі школою. Перший клас — 1−2 уроки на день, не більше і не щодня. Поступово — більше, довше, зі зрозумілими завданнями, у взаємодії з учителем, з освоєнням нових навичок (вийти до дошки, вийти на перерву з іншими дітьми, про шкільний туалет і їдальню — це окрема історія).

Все краще обговорювати і показувати заздалегідь, дати можливість «рознюхати» місце, помацати і побачити, підготуватися. Тільки так є шанс потім провести день зі спокійною людиною і при цьому самому жити й радіти.

Приєднуйтесь до нас у соцмережах Facebook, Telegram та Instagram.

Показати ще новини
Радіо НВ
X