Один укол за 2,3 млн доларів. Зібрати грошi на найдорожчі у світі ліки для українських дітей

13 квітня 2021, 08:23

Уже кілька місяців я, мої друзі та моя стрічка у фейсбуці живемо з діагнозом СМА, — розповідає письменниця Євгенія Завалій. — Ні, не тому, що у когось із нас діагностували спінальну м’язову атрофію, адже з нею складно дожити до дорослого віку. Просто ми всі допомагаємо зібрати гроші на рятівний укол для маленького хлопчика Діми Свічинського. Нам потрібні 2,3 млн доларів, або 65 млн гривень, і у нас є три місяці.

Євгенія Завалій

письменниця

СМА — це генетичне захворювання, котре призводить до порушення функцій нервових клітин спинного мозку і м’язової атрофії. Хвороба вражає м’язи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рухи та дихання. Ще декілька років тому ліків проти цієї хвороби не існувало, лише підтримувальна терапія. Лише нещодавно з’явився американський препарат Zolgensma — це один укол, який може «полагодити» зламаний ген і повністю зупинити розвиток хвороби. Але є одне але: препарат коштує понад 2 млн доларів і його необхідно вколоти до того, як дитині виповниться 6 місяців.

Відео дня

Перша реакція шок: як можна встигнути зібрати таку суму за декілька місяців? Але цей шок — ніщо, як порівняти з тим, у якому пеклі живуть батьки дітей зі СМА, котрі щодня бачать, як згасає їхня дитина. Дімі нещодавно виповнилося 4 місяці. Його мама Марія Свічинська докладає неймовірних зусиль, щоби відтермінувати день, коли прийдеться встановлювати зонд, а робити це доведеться, коли Дмитрик не зможе ковтати.

Тим часом тисячі небайдужих людей по всій країні пересилають і збирають гроші. Можна придбати цікаві лоти чи сходити на #АукціонПобаченьДляДіми, а ще спекти печиво й передати своїм знайомим із проханням розказати про Діму в соцмережах. Митці й політики, волонтери й журналісти, спортсмени й музиканти вже долучилися до збору коштів. Кав’ярні й піцерії, салони краси, фотографи та психотерапевти збирають гроші в обмін на свої послуги. Активно долучилася й наша діаспора. Дімі пощастило, у нього багато помічників: за 2 місяці зібрано третину суми — 22 млн гривень. Так, це дуже багато, проте залишилося ще 42 млн. Час спливає, тому небайдужі люди придумали гештег #ДімаМиВстигнемо.

Менше пощастило маленькій Алісі Шевчик. Їй теж 4 місяці й для неї зібрано трохи більше ніж 2 млн гривень. Аліса — тендітна й ніжна дівчинка з білявим волоссям і синіми очима, котрі дивляться на вас із запитанням: чому все так відбувається? Я теж хочу запитати: чому держава не може купити ліки Алісі, батьки якої все життя працюють на цю державу (мама Аліси — фельдшерка швидкої допомоги, батько − сапер ДСНС)?

Сьогодні в Україні є 200 дітей із діагнозом СМА, проте немає жодної програми допомоги таким дітям. У багатьох країнах, наприклад, у сусідній Польщі, держава оплачує препарат Zolgensma для своїх маленьких громадян. Можливо, хтось скаже, що ми бідні. Я не хотіла би скочуватися в популізм, але хіба ми бідні, коли йдеться про проєкти влади на кшталт «великого будівництва доріг», або коли чергового чиновника ловлять на мільйонному хабарі? Нещодавно читала, ніби Зеленський сказав Шмигалю розробити програму допомоги СМАйликам. Поки невідомо, коли і як це буде, втім для Діми й Аліси може бути надто пізно.

«Якщо мільйон людей переведе по 65 грн…». Розбиваємо ці мільйони на вартість капучино, адже сьогодні здається, що треба збирати маленькими сумами. Для благодійних фондів, які мають багато підопічних, ця сума непіднімна. Наш єдиний шанс — це достукатися до якомога більшої кількості людей, і по краплі зібрати океан. Перші тижні були достатньо активними, щоби повірити: місія здійсненна. «Це ж як Майдан: коли все здається безнадійним, але ми перемагаємо», — казала я своєму другові. Сьогодні збір загальмувався, а час спливає. «Що ще можна придумати?», — щодня запитую в себе і друзів. І часто у відповідь — тиша, та я знаю одне: ми не здамося, пектимемо печиво, ходитимемо одне до одного на аукціони побачень, писатимемо відомим людям і продаватимемо все, що можна продати. Ми обов’язково переможемо.

Показати ще новини
Радіо НВ
X