Без пафосу та геройства. Мама дитини з синдромом Дауна спростовує 10 міфів, в які хтось досі чомусь вірить

21 березня 2021, 21:48

21 березня увесь світ відзначає День людей з синдромом Дауна. Мама хлопчика з синдромом Дауна розповіла, з чим стикаються батьки та діти та які міфи все ще живуть у суспільстві.

Мирослава Слюсаренко — мама Любомира. Вона створила у ФБ групу Сила Сонця для батьків дітей з синдромом Дауна. Міфи про трисомію по 21 хромосомі або синдром Дауна все ще живуть та змушують людей відвертатися від цих дітей зі щирими усмішками, їхніх батьків та взагалі від цієї інформації. Ми публікуємо розповідь Мирослави Слюсаренко у Всесвітній день людей з синдромом Дауна.
Не вірте міфам. Інклюзія наразі тримається лише на людському факторі. На людях, які не вірять у міфи і не бояться впустити в своє життя особливих дітей.

Відео дня

Міф 1. Такі діти народжуються у людей з алкогольною чи наркотичною залежністю, людей з низьким інтелектом, у тих, у кого в роду були генетичні збої. Це кара Божа за гріхи і погані вчинки. І взагалі, у хороших і правильних людей такі діти не народжуються.

От про останнє речення — це саме так думала я. Але такі діти народжуються у професорів, науковців, вчителів, лікарів, зожників, священників, президентів і взагалі у прекрасних людей. І в наркоманів, і алкоголіків — теж. Я таких не знаю, їхні діти помирають або вони віддають їх у дитячі будинки.

Не алкоголіки і не наркомани теж віддають дітей з синдромом Дауна у дитячі будинки (відсоток таких дітей дуже малий, але він є). З різних причин… З дуже різних причин, і я не беруся їх судити і вам не раджу. Я не можу уявити, як віддаю Любомира, але ніколи не буду судити тих, хто таке зробив.

Існує міф, що такі діти дістаються за якісь гріхи. Тобто людина вже знаходиться під людським осудом під гнітом соціуму, який каже: «Ну так… бідненькі, але ж, напевно, є за що».

Я теж жила з цим гидким, бридким і липким відчуттям всередин якийсь час, поки питала там, наверху: «За що? Як? Що я зробила?». І це відчуття пропало лише після усвідомлення, що не За що, а Для чого, і коли познайомилася з такими ж, як я, батьками. І всі ці кліше і штампи просто розсипалися на друзьки.

Всі ці моменти жалості до себе і депресія, все це — через відчуття провини. Провини за щось, чого ти не знаєш, але «покарання» є. А раз є покарання, то є і за що. Неправда.

Це факт: народження дитини з синдромом Дауна може бути чим завгодно, але точно не покаранням. Ти можеш бути святою людиною, але це тебе ніяк не убезпечить від народження такої дитини.

Міф 2. Зі мною це ніколи не станеться

За статистикою ВООЗ у світі дітей з синдромом Дауна народжується кожне 700-е немовля (140 дітей на 100 тис. живонароджених). Це є різним для різних країн. Ризик народження дитини з синдромом Дауна існує завжди, але така ймовірність залежить від віку матері.

Для жінок у віці до 25 років ймовірність народження такої дитини дорівнює 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 років ризик зростає до 1/350, в 42 роки — до 1/60, а в 49 років — до 1/12. Але оскільки молоді жінки в цілому народжують дітей до 30 років, то більшість (80%) всіх дітей з синдромом Дауна насправді народили саме молоді жінки у віці до 30−35 років.

poster
Дайджест головних новин
Безкоштовна email-розсилка лише відбірних матеріалів від редакторів NV
Розсилка відправляється з понеділка по п'ятницю

І от в цій деталі криється диявол. Тому, що таку інформацію, наприклад, можна знайти лише зараз, на сторінці української Вікіпедії вона є.

А раніше писали, що високий ризик народження такої дитини у матерів після 35 років і все… І чим більший вік, тим більший ризик. І коли тобі 19, 25, 30 та навіть 34 (як у моєму випадку), то воно якось навіть в голову не приходить, що з тобою це може статися. Ну, ти ж не в зоні ризику. І це шок… Це додає ще більше негативу, страху, нерозуміння, коли у тебе народжується дитинка з синдромом Дауна.

Принаймні у мене був шок точно. Тому що як це? Всі УЗД були чудові і аналізи — теж, і взагалі це друга дитина і мені лише 34, а в палаті зі мною мама, яка народила в 45 і в них все ок. А ще через дві палати, ще одна мама, якій взагалі майже 50 і це її перша дитина, і у них теж все ок. І приходить злість, на себе на світ, на ту маму, якій 45… Вона пройде. Потім…

Але якби було з самого початку розуміння, що це дуже і дуже реально, народити у 19 з синдромом. І навіть народити двох дітей з синдромом, і двійнят і від ЕКО. І з прекрасними аналізами і чудовими скринінгами і УЗД — РЕАЛЬНО народити дитину з синдромом Дауна. Може не було б відчуття, наче над тобою розверзлося небо і тебе шарахнуло блискавкою по голові. Світ не став би чорного кольору, якби ти хоча б трохи внутрішньо був готовий до цієї чорноти. Ми боїмося того, що нам невідомо, наші страхи народжуються від відсутності інформації і знань.

А ще ось ця ілюзія, що ми можемо знати і щось змінити. Ми у групі, проводячи дослідження і обмінюючись досвідом і своїми історіями, прийшли до висновку, що жоден з аналізів чи методів раннього чи не раннього виявлення патологій, не дає 100% гарантії, що не народиться дитина з синдромом Дауна.

Це факт: незважаючи на розвиток науки і технологій у 21 сторіччі ці діти народжуються. Мені складно сказати що це — Божий промисел, жарт природи, чи невід'ємна частина еволюції. Але люди з синдромом Дауна мають право бути у цьому світі.

Міф 3. Синдром Дауна — це хвороба

Уявіть собі, є люди, які вірять, що цим можна заразитися. Добре, що таких людей дуже мало.

Синдром Дауна — не хвороба. Трисомія по 21-й хромосомі — це генетична вада, аномалія, яку спричиняє присутність додаткової хромосоми у 21-й парі. Є три види трисомії:

  • повна (коли присутня додаткова хромосома абсолютно у всіх клітинах)
  • мозаїчна (коли лише в деяких клітинах зустрічається аномальна копія 21-ї хромосоми)
  • транслокаційна (транслокація 21-ї хромосоми на інші хромосоми, частіше 14 чи 15).

Транслокаційна і мозаїчна форми зустрічаються набагато рідше, ніж повна.

На жаль, навіть деякі лікарі називають синдром Дауна генетичною хворобою чи хворобою Дауна. Це помилка. Генетична аномалія не є хворобою, вона не лікується і нею не можна заразитися. Вона в цілому впливає на організм і в цілому спричиняє багато порушень. Але це окремі хвороби, яких може і не бути. Є випадки, коли люди з синдромом Дауна не мають практично ніяких хвороб слуху, зору, серця тощо, хоча до хвороб вони схильні.

Це факт: треба постійно слідкувати за здоров’ям дитини і ти хвилюєшся, переживаєш. Але це не робить мене менш щасливою мамою чудового хлопчика на ім'я Любомир.

Міф 4. Ці діти і дорослі не здатні до навчання

Дехто вважає, що інтелект людей з синдромом Дауна настільки низький, що вони не здатні навіть розрізняти маму чи тата. «У вас овоч, він не буде розмовляти, ходити і впізнавати вас, ви ніколи не почуєте від нього слово мама, залиште його, народите собі здорове», — приблизно так казали медики мамам новонароджених дітей з синдромом Дауна у радянські часи і іноді кажуть в наш час.

Що з цього правда? Та нічого. Взагалі! І чому саме так вони вважали? Тому що 80% таких дітей віддавали у дитячі будинки, і вони там повільно помирали, складаючи пазли за високими стінами, і добре, коли до них ставилися хоча б з якоюсь долею емпатії. Скажіть, якщо будь-яку дитину посадити у чотири стіни і дати складати пазлики, вона зможе розвинути інтелект? Наскільки вона буде розумною? Дітей, які лишалися вдома з батьками, теж не брали до школи і у дитячі садочки, вони отримували розвиток, який могли забезпечити батьки. Хтось навчився читати у 20 років, а хтось прекрасно розмовляє, пише і читає з дитинства.

Ці діти різні, як і звичайні нормотипові люди, хтось більш здібний, хтось менш, але їх всіх можна чомусь навчити.

Вони точно не овочі, прекрасно все розуміють і багато чого вміють.

Так — їм набагато складніше вчитися і все, що вони знають і вміють — це тяжка праця і їх, і батьків, але вони мають право на навчання і на реалізацію себе у соціумі.
Світ знає відомих художників, митців, адвокатів, парламентарів, акторів, викладачів, магістрів, працівників NASA, які мають синдром Дауна. Так, світ знає, але в Україні для таких дітей і людей поки немає таких можливостей і все, чого поки можуть досягнути — це дуже проста, низькооплачувана робота і компаній, які її надають, одиниці.

Але сучасні діти значно розвинутіші, ніж попереднє покоління. У них багато є над чим працювати, але це благодатний ґрунт. Любов, яку вони отримують від батьків і рідних, віддається у такому обсязі, що це неможливо оцінити.

Так, вони мають знижений інтелект і дійсно вони практично не зможуть бути самостійні все життя, хоча є приклади, коли вони створюють родини і чудово живуть самі.

Це факт: вони всі різні і у всіх різні здібності і можливості, але ніколи не ставте на них хрест і не будьте розчаровані, тому що приємно дивувати вони вміють як ніхто інший.

Міф 5. Діти з синдромом Дауна — янголи, завжди на позитиві, добрі і милі

Вони різні, у них абсолютно повний спектр людських емоцій і почуттів. Цю сферу додаткова хромосома не зачепила зовсім. Але через те, що вони іноді не можуть вірно дати зрозуміти, що вони хочуть (через невербальність чи через те, що вони не завжди розуміють, що з ними відбувається), вони можуть проявляти негативні емоції чи поводити себе не зовсім зрозуміло оточуючим. Вередувати, кричати, а іноді і проявляти агресію. Не тому, що вони злі чи їх не виховали, а тому що їх не розуміють і вони самі себе часто не розуміють і просто не знають, як по-іншому цю свою емоцію проявити.

Причиною вередливості може бути сенсорний голод, оскільки діти з синдромом Дауна мають проблеми з сенсорикою тіла, вестибулярним апаратом. До речі, цей момент впливає на їх любов до «обнімашок». Крім емоцій і тепла, вони потребують ще й додаткового відчуття свого тіла. І з цим теж можливо і потрібно працювати.

Насправді і поведінка, і ці дивні стани корегуються, головне, знайти причину і бути наполегливим. І оточуючим теж варто ставитися з певним розумінням до такої поведінки.

Але в більшості вони дуже милі і добрі. Принаймні Любомир дійсно позитивний, добрий, ніжний і лагідний. Але він може проявити характер і відстояти свої права і особисті кордони чи показати «псіхі».

Чомусь вважається, що дітей з синдромом Дауна важко образити і вони не звертають уваги (або просто не розуміють), але виявляється, що все навпаки. Вони гіпертрофовано сприймають всі емоції, і, якщо вони ображаються, то це все дуже глибоко, хоча і швидко вміють пробачати.

Це факт: вони легко ставляться до життя, люблять його просто за те, що вони живі, радіють простим речам. І це основне, чого нам у них треба повчитися, — знаходити щастя і позитив в абсолютно буденних речах.

Міфи про людей з синдромом Дауна (Фото: FB)
Міфи про людей з синдромом Дауна / Фото: FB

Міф 6. Діти і дорослі з синдромом Дауна агресивні, неадекватні і небезпечні для соціуму

Цей міф з’явився значно раніше, за радянських часів. Тоді таких дітей дуже часто лишали у пологових будинках. Але навіть ті, кого забирали додому батьки, сиділи практично весь час вдома. Хтось соромився такої дитини, хтось боявся неадекватної реакції і насмішок. В садочок їх не брали і в школу — теж. Вони були поза життям соціуму. Пройшов час і лише зараз почалися якісь кроки в сторону інклюзії. Я кажу почалися тому, що якихось 5−10 років тому, коли батьки приходили до завідувача садочку і казали про те, що у них дитина з синдромом Дауна і вони хочуть до садочку, відповідь була «Ні». При тому, що людина не бачила саму дитину і навіть не хотіла з нею знайомитися. Все через страх, через оті штампи і міфи, які живуть досі в головах багатьох людей.

Діти і люди з синдромом Дауна не кидаються на людей на вулиці, не штовхаються і не ведуть себе агресивно просто так.

В принципі, поведінка дитини з синдромом Дауна мало чим відрізняється від поведінки звичайної дитини. Хіба звичайні діти не б’ються, не кричать, не штовхаються?

Я пам’ятаю, як Любомир був маленьким, йому було три роки, а виглядав він на півтора. Він грався поряд з дитиною. Я ніколи не забуду перелякані очі тата того хлопчика і його вираз обличчя, коли він побачив очі Любомира. При тому, що діти дуже мило вдвох гралися, тато схопив сина і вони дуже швидко пішли з майданчика. Що я в той момент відчувала — образу, біль чи відчуття, як навколо твоєї душі наростає броня? Не можу сказати.

Ми ніколи не ховалися від людей. З народження — майданчики, кафе, дитячі кімнати, кінотеатри, подорожі. Любомир любить дітей, людей, він любить бути серед них. Він пішов у садочок у два з половиною роки. І я неймовірна вдячна всім, хто тепло нас прийняв у садочках, ми були утрьох, і в принципі, ми більше ніколи не відчували неприйняття Любомира.

Це факт: я не знаю жодного випадку в світі, де б людина з синдромом Дауна когось вбила чи скалічила. Вони скоріше підтримають, заспокоять, втішать, обіймуть, вони неймовірно емпатичні діти і дорослі, хоч і можуть проявляти різні емоції.

Міф 7. Синдром Дауна можна вилікувати

Ви зараз всі дружно посміялися і я з вами. Але вгадайте, яку інформацію я почала гуглити, коли дізналася про діагноз Любомира? Правильно! Чи є ліки і чи можливо якось цей синдром скоригувати.

Випити якусь чарівну пігулку і додаткова хромосома (так-так, ми її любимо називати додатковою, а не зайвою) зникне. Хоча я людина освічена, вчилася в двох університетах, маю купу дипломів і навіть з відзнакою, я почала шукати. Я звичайно розуміла, що генетичну ваду не можна вилікувати, і так про всяк випадок у неонатолога запитала з надією у голосі:

— Це ж не лікується?

— Ні, не лікується. І очі не виправляться, дитина твоя не стане «нормальною».

В моєму оточенні ніхто не писав і не говорив про синдром Дауна. Та і зараз, я іноді впадаю в ступор. Тому, що там, за межами нашої групи (таких самих мама, як я, чи людей, які дотичні до таких дітей), все ще дуже сумно з інформацією і знаннями.

Люди у шоці іноді можуть дивно себе поводити. Я, наприклад, шукала інформацію як, де і коли можна зробити пластичну операцію на очі Любомиру (сину, пробач за такі думки). Тут важливо, щоб спеціалісти не давали даремних надій з метою підтримати і заспокоїти батьків. Коли шарлатани, не важливо хто це, типу священнослужителі чи екстрасенси, бабки-шептунки, видурюють у батьків останні гроші і обіцяють зцілення, це взагалі дно…

Ви зараз здивуєтеся, але якихось 6 років тому, я нічого не знала про цю генетичну ваду, окрім того, що вона є, і що це щось погане, бо так звучала обзивалка у школі.

Коли мені лікар сказала, що є підозра на синдром Дауна, для мене це було те ж саме, що у вас дитина іншопланетянин.

Потім, коли я все ж знайшла якусь інфу про пластичні операції, мене привів до тями коментар однієї мами, яка написала, що виправлення очей, не змінить самої суті, «наших» видно навіть ззаду по тому, як вони рухаються, говорять, ведуть себе. Тобто після такої пластики у дитини може бути більше проблем через те, що оточуючі люди будуть розуміти, що щось не так, але чому, не зрозуміло.

А згодом я прочитала статтю, що вже давно шукають якісь ліки, які б могли вплинути на додаткову хромосому. І от журналіст питав: «А якби така пігулка була, ви б дали своїй дитині з синдромом Дауна?» І я задумалася, тому що якби це питання було, коли лише народився Любомир, то так, навіть без вагань. Зараз, коли я дізналася який він, бачу як він росте, ці неповторні риси, притаманні лише йому. Не має ж у світі подібного Любомира! Якби це була пігулка, яка б йому допомогла краще розмовляти, вплинула на здоров’я і деякі моменти у сенсориці, так, було б непогано. Але ні, я не хочу, щоб він змінювався, як особистість, його доброта і ніжність, здатність бути щасливим і вчити нас. Вона ж пропаде… Хто читав «Квіти для Елджернона», зрозуміють, про що я.

Мій день завжди починається з посмішки Любомира, яким би похмурим не був день, в нашій хаті зранку завжди прокидається сонце. Ось ми ідемо додому і він обов’язково скаже: «Мама, глянь, місяць». І це завжди «Вау! А хмаринки які гарнющі! А там ось квіточка цвіте!» І він буде біля тої квіточки, чи жучка, чи калюжки, в якій відбивається небо, охати і захоплюватися, втягуючи в цей процес усіх нас. Для нього кожен початок дня — це пригода.

Це факт: синдром Дауна не лікується, але дуже велике питання чи потрібно, щоб він лікувався. Однозначної відповіді на це питання немає.

Міф 8. Мозаїчна форма синдрома Дауна — легка

Ця форма доволі рідкісна і чомусь вважається, що вона легка.

Чого я зачепила цю тему, при тому, що звичайним людям, у яких немає дитини з трисомією, ця інформація нічого не говорить. Ми ж пам’ятаємо про міф «Зі мною це ніколи не станеться»?

Цей міф ненав’язливо супроводжує всіх батьків, коли у них народжуються такі діти. У нашому випадку мене заспокоювали лікарі у пологовому будинку, що взагалі, напевно, вони помилилися. Тому, що стигм мало (стигми — це набір ознак, за якими визначають підозру на трисомію по 21-й хромосомі). Це наявність епікантуса, мавпяча лінія на долоні, далеко розташований великий палець на ногах, кривий мізинчик…

Взагалі, вони можуть бути, а можуть і не бути. У Любомира мавпячої лінії не було, а всі інші були присутні і у нас, батьків. Але якось їх 5 натягнули, але заспокоювали, мозаїчність — це не страшно. І от здавши аналіз на каріотип, ми чекали дива, що діагноз не підтвердиться, або хоча б форма буде мозаїчна. Виявилася повна форма.

Це факт: те, чого досягне ваша дитина, не визначається формою її трисомії. Все залежить лише від того, наскільки багато ви будете приділяти уваги її розвитку, чи є у неї супутні хвороби і наскільки ви її любите.

Міф 9. Діти і дорослі з синдромом Дауна такі ж, як ми

Це не зовсім правда, вони інші… вони прекрасні, добрі, ніжні і розвиваються так само, як звичайні діти, правда в своєму темпі. Але є багато речей, які нормативові діти роблять просто тому, що вони ростуть самі, і батьки можуть взагалі ними не займатися. Діти самі цього навчаться, тому що така природа людського мозку. З дітьми з синдромом Дауна все складніше, значно складніше.

Був період, коли мене страшенно злили інші мами на майданчику, які кричали на своїх дітей, коли ті робили якісь речі. Знаєте, дитячі але такі, які заставляють маму бути уважною і відривають її від цікавої розмови з подругою чи по телефону. Вони чи стрибали, чи лізли кудись на верх, куди не треба. Тому що для них це було банально і просто, а нам, щоб Любомир це зміг зробити, треба було багато попрацювати, довго і наполегливо. Виконати якийсь алгоритм багато і багато разів. І я б була неймовірно щаслива, якби він таке робив, і лише хвалила б.

Особливе батьківство не зовсім райдужне, іноді воно взагалі дуже важке і складне. Воно вимагає багато внутрішнього ресурсу, психологічного і матеріального теж. В цьому плані держава повністю переклала все на плечі батьків. А дуже часто лише мами, тому що тата йдуть.

Особливе батьківство вчить нас бути відповідальними, і в якомусь сенсі справжніми батьками. Тому що ти дозволяєш своїй дитині все… лишень би розвивалася.

Стоїть дворічний Любомир і гепає дверима, один, два три, і так хвилин 10… Клас… Він слухає, як звучать двері, коли вони закриваються. А якщо слабше, а якщо сильніше? Який буде звук? Голосніший, глухіший? Це важливо, це насичення звуками оточуючого світу, це потрібно в подальшому для мови. А ось витягнув всі каструлі, і о боже)), сусіди вибачте, гепає по них з усіх сил. Супер, який молодець! А стіни обмальовані, ой, як же гарно, і крупа по всій хаті, і пластилін, і фарби. І в калюжі талапаємося і разом з мамою скачемо, і грязюку ліпимо, бо це все сенсорика, бо це все потрібно, це дуже важливо.

Це факт: вони не схожі на нас, їм усе важче дається і відчувають навіть фізично вони все по іншому. Спробуйте у рукавицях перегортати сторінки, або говорити з набитим горіхами ротом. Або ходити з прив’язаним до ноги стільцем. Вони відчувають своє тіло так, як наче вам лікували зуб і наркоз, який вкололи, ще не вийшов весь, але вже є певні відчуття. Таке напівдерев'яне все… обличчя, тіло… Щоб його відчути треба добре притиснути, обійняти. З цим всім можна працювати і це все можна коригувати. Потрібно мати лише сили, знання і витримку. А ще віру в свою дитину, тому що вони не такі як ми, але відчувають вони все набагато тонкіше, вони прекрасні, і світлі.

Міф 10. Коли в родині народжується дитина з синдромом Дауна, життя закінчується… нормальне, щасливе, веселе життя

Саме ці думки з’являються у голові практично всіх мам і їх родин, коли їм оголошують чи огорошують, діагнозом про синдром.

У мене були страшні сни, в яких над Святославом сміялися всі діти у дворі і в школі. З ним ніхто не хотів дружити, бо у нього брат- «даун». І від нас відвернулися всі друзі, нас боялися і нікуди не кликали, і все попереду чорне, сумне, і ми на узбіччі життя. Я прокидалася з жахом, то і сном було назвати важко, так дрімання. У мене і інша була ще паніка, фобія, мені чомусь здавалося, що у мене Любомира заберуть. От я буду спати, а вони вночі його викрадуть і скажуть, що немає. Тому майже не спала…

Потім, через час, після проходження стадій горя (заперечення, злість, пошук компромісу, розпач, прийняття), по мірі того, як ріс Любомир, я знайомилася з іншими мамами, з їхніми дітьми. Світ починав перетворюватися з чорного в якійсь вже біль світліший.

Перша посмішка, перший усвідомлений погляд, перше агу… З тобою відбувається певний апгрейд, твоїх цінностей, поглядів, пріоритетів, світогляду. Друзі, не справжні, відійдуть, але на заміну одному несправжньому, прийде десять прекрасних, добрих людей, неймовірних.

Неодмінно прийде усвідомлення, що цей світ особливого батьківства… він важкий, так, він точно непростий, але він… не страшний.

Мені було особливо важко прийняти цю ситуацію, тому що я по натурі перфекціоніст. Це якась така іронія долі, у ідеаліста народилася так неідеальна дитина. Але вона наша, ідеальна-неідеальна дитина, і вона прекрасна.

Якось я прочитала в одному з постів про дітей з інвалідністю коментар психолога, що вся ця ідеалізація особливого батьківства, все це щастя, і радість — це все захисна реакція, це все самообман, яким батьки намагаються залікувати травму чи компенсувати її. Скажу чесно, я навіть не вступала у дискус з ним, тому що речі на такому рівні, їх важко пояснити чи довести, чи донести до людей, які через це не проходили. Це інший рівень, просто повірте, що він є… І ніякого геройства в цьому немає… ти просто робиш, що маєш і відчуваєш.

Так, не буде скоріш за все сегрегації і діти з синдромом Дауна, вічні діти, будуть завжди з батьками. Але ж які вони турботливі, важко знайти у світі такий ніжних і емпатичних дітей. Вони завжди радітимуть вашому приходу, вони вміють любити, піклуватися, як ніхто.

До речі, цей апгрейд відбувається постійно, навіть зараз, все одно ми спочатку намагаємося довести собі, світові, що мій зможе. Починаємо метатися по всім розвивалкам-лікарям, пробувати різні методики по одинці і всі разом. Заганяємо себе буває просто в хлам… тільки б довести наше сонечко до норми.

Мені здається, цим паряться лише у пострадянських країнах: обов’язково всіх підлаштувати під норму, щоб усім було комфортно, щоб ніхто не вирізнявся або по мінімуму.

В якийсь момент, я зрозуміла, що головне — це не норма чи якісь досягнення Любомира. Головне — щоб він був щасливий.

Його щастя — це і є пріоритет. Не бігти за нормою, а намагатися зробити так, щоб його сприймали таким, який він є, тому що він має на це право. В світі, де так багато абсолютного Зла (яке приносять люди з 46 хромосомами), точно є місце абсолютному Добру.

Це факт: вони точно мають право і на життя, і на щастя. Насолоджуватися кожним днем і бути просто щасливими. Діти з синдромом Дауна це вміють, як ніхто інший.

Я хочу щоб кожна матуся, у якої щойно народилася така дитинка, витерла сльози і просто посміхнулася. Життя точно не скінчилося, воно стало більш яскравим і насиченим, а ще — щасливим. Тому що у вас буде точно набагато більше приводів для радості і щастя, ви просто повірте у це.

Показати ще новини
Радіо NV
X