Війна каталізує зміни в географії лікування дитячого раку. Дитячий онкоцентр в кожній області — популізм, достатньо 4−5 на країну
15 лютого — Всесвітній день онкохворої дитини (Фото:depositphotos/serezniy)
Коли ви востаннє чули, скільки людей померло від COVID-19 за минулу добу? А рік тому саме з цього починались ранкові новини більшості. Сьогодні ж ми рахуємо втрати рідних, друзів та знайомих через повномасштабну війну — нахабний та несправедливий напад.
До Міжнародного дня боротьби проти дитячого раку 15 та 16 лютого фонд Таблеточки разом з Radio NV та компанією АЛЛО проводять щорічний національний благодійний радіомарафон, щоб об'єднати людей для регулярної допомоги онкохворим дітям.
В'ячеслав Биков
У моєму інформаційному просторі війна витіснила майже все інше. Навіть небувалий руйнівний землетрус у Туреччині та Сирії, подія планетарного масштабу, зміг посунути її хіба на мить. Що вже й казати про рідкісні хвороби.
До великої війни, за даними благодійного фонду Таблеточки, який вже 12 років допомагає родинам, що зіштовхуються з дитячою онкологією, щодня три українські сім'ї дізнавалися, що у їхньої дитини рак. Сьогодні статистика незмінна: три українські родини — одна за кордоном та дві в Україні.
Тобто щодня два маленьких українці на рідній землі вступають у власну війну з нахабним та несправедливим ворогом — з раком.
В інформаційному просторі їхня війна невидима, але так не має бути. Рак — головна ненасильницька причина дитячої смертності, якій можна ефективно запобігти, якщо розпочати своєчасне та комплексне лікування. Тому ми повинні продовжувати говорити про дитячий рак, про поліпшення лікування та піклування для українських дітей, про удосконалення дитячої онкології в Україні. І ми в Таблеточках віримо, що це майбутнє за централізацією допомоги хворим на рак дітям.
У липні 2022 року Верховна рада України ухвалила зміни до Основ законодавства України про охорону здоров’я, у яких зокрема ввела три рівні багатопрофільних лікарняних закладів: загальні, кластерні та надкластерні. Зараз відбувається закріплення цієї концепції на рівні постанови Кабінету міністрів «Про деякі питання організації спроможної мережі закладів охорони здоров’я».
За задумом, маємо отримати трирівневу мережу лікарень, де складними випадками захворювань займатимуться багатопрофільні заклади третього рівня (надкластерні). Вони добре оснащені, з усіма необхідними ресурсами та технологіями. Таких лікарень має бути по одній дорослій та одній дитячій на кожен госпітальний округ. Госпітальний округ — це територія області. Тобто матимемо по дві добре оснащені багатопрофільні лікарні на кожну область. 25 дорослих лікарень, 25 дитячих.
Для дитячої онкології це забагато.
Так, саме забагато, і я розумію, наскільки нетрадиційно звучить це твердження.
Дитячий рак — це низка захворювань, лікування яких потребує широкого спектра провідних новітніх технологій: від молекулярної діагностики до високоточного радіологічного опромінення. Ба більше, якісне лікування вимагає кваліфікованого медичного персоналу (лікарів та медичних сестер) із достатнім досвідом.
Європейські стандарти допомоги дітям з раком Європейського товариства дитячої онкології (SIOP Europe) передбачають, що для підтримки ефективності інвестицій вкладених у лікування та збереження компетенцій команди медиків, відділення дитячої онкології має працювати із щонайменше 30 новими випадками на рік. За даними Бюлетеня Національного канцер-реєстру України, ще до повномасштабної війни щонайменше 14 обласних дитячих лікарень України не виконували цю «норму». І це стало очевидним під час евакуації дітей на лікування за кордон.
Від початку широкомасштабного вторгнення в рамках міжнародної ініціативи SAFER Ukraine, до якої долучився фонд Таблеточки, близько 1500 дітей з різних куточків України продовжили лікування від раку в провідних клініках Європи та Північної Америки. На жаль, вимушений констатувати, що ми спостерігали чітку кореляцію між регіоном лікування та станом здоров’я дитини і якістю медичної документації.
Медичні виписки без аналізів, неповні історії хвороби, неточні діагнози та, відповідно, неточні призначення й дозування — це лише верхівка айсберга. Його підводна частина — банальна неможливість організувати високоякісне складне дороге лікування для обмеженої кількості дітей силами окремого регіону, окремих громад, окремих лікарів. Попри це концепція розвитку охорони здоров’я в Україні передбачає саме такий підхід (25 лікарень, по одній на кожну область), в той час, як більшість провідних іноземних підходів полягає в укрупненні та спеціалізації центрів дитячої онкології. Чого вартує лише досвід Нідерландів, де у травні 2018 року Центр дитячої онкології Принцеси Максими в Утрехті прийшов на зміну 11 окремим лікарням по всій країні. Його мета — завдяки централізації стати найкращою дитячою онкологічною лікарнею Європи та підвищити виживаність дітей у п’ятирічному періоді після завершення лікування з 75% до 90%.
Звісно, Україна не Нідерланди — однієї лікарні замало. Насамперед у нас значно більша територія. Так, стандарти Європейського товариства дитячої онкології передбачають, що кількість лікарняних закладів має бути достатньою, щоб відстань до них не створювала перешкод для звернень пацієнтів.
Що досвід Таблеточок, що дані Бюлетеня Національного канцер-реєстру вказують на природне історичне формування в Україні центрів лікування дитячого раку у 4−5 регіонах України: на заході (Львів), на півночі та в центрі (Київ), на сході та півдні. Нам, як фондові, видається логічним підтримати цей процес, зокрема інвестуючи у розбудову онкоцентрів у цих регіонах. Тобто замість розпорошувати фінансування на лікування дитячого раку по кожній області, сконцентрувати його на 4−5 лікарнях.
І ні, це не означатиме закриття лікарень в областях. По-перше, багатопрофільні надкластерні лікарні продовжать функціонувати. Просто тепер вони не сушитимуть мізки, де взяти гроші на новітній протонний прискорювач для десяти дітей на рік, і зможуть зосередитися на лікуванні інших хвороб. По-друге, я вірю, що лікування має бути настільки близьким до дому, наскільки це можливо. Якщо дитині призначено лише крапельниці чи суху таблетовану «хімію» (хімієтерапію — прим.ред.), якщо лікування не потребує госпіталізації, то чому б не зробити ці крапельниці в належним чином облаштованому для інфузій кабінеті обласної лікарні за призначенням та за віддаленого контролю лікарів зі спеціалізованого регіонального центру? Схожа модель вже багато років працює в Канаді.
Колись один заступник Міністра охорони здоров’я сказав мені: «Закриття лікарні, хай навіть жахливої — політичне самогубство». Саме тому так важко реформувати охорону здоров’я, особливо в тих аспектах, де це потребує змін функцій одних закладів та концентрацію надання допомоги в інших. Але я закликаю пам’ятати, що «лікарня світового рівня в кожному селі» — це популізм, а «доступ кожного мешканця країни до найближчої лікарні світового рівня» — досяжна мета.
Неможливо побудувати повноцінний дитячий онкоцентр в кожній області, проте можна забезпечити доступ кожної української дитини до повноцінного лікування від раку. Це потребує часу, зусиль, всебічної партнерської підтримки та централізації надання медичної допомоги.
Може здаватись, що зміни під час війни не на часі, але саме сьогодні два маленькі українці поповнили армію борців із раком. Саме цього місяця сотні родин повернулись з-за кордону до Львова та Києва. Саме минулої осені тисячі родин виїхали з територій активних бойових дій до великих міст у безпечніших регіонах. Саме сьогодні вони звертаються за медичною допомогою у великих регіональних центрах. То ж коли починати зміну географії надання медичної допомоги, якщо не сьогодні?
