Хвороба молодого віку. Що потрібно знати про розсіяний склероз

11 червня 2021, 14:28

Причини розвитку розсіяного склерозу досі не виявлені, тож в групі ризику знаходяться абсолютно всі. Наведемо деякі важливі факти про цю хворобу, які потрібно знати кожному

Станом на сьогодні в Україні налічується майже 22 тис. пацієнтів з розсіяним склерозом (РС), і цей показник у середньому збільшується на 1000−1200 осіб щороку. Однак в Україні діагностується менше випадків розсіяного склерозу, адже немає реєстру пацієнтів з РС (наприклад, за даними МОЗ, в 2017 р. в Україні було 57 випадків на 100 тис. осіб. У той час як в Угорщині - 176, у Чехії - 160, у Польщі - 120). Тож ймовірно, що пацієнтів з РС у нас значно більше.

Відео дня

Через широке різноманіття симптомів люди з таким захворюванням мають безліч проблем у комплексі, потребують постійної лікувальної підтримки, тож проблема РС та обізнаності щодо цієї хвороби є дуже актуальним питанням, що потребує особливої уваги фахівців різних сфер — передусім соціальної політики, охорони здоров’я та соціальної роботи, а також суспільства в цілому.

П’ять важливих фактів про розсіяний склероз

1. Розсіяний склероз — це хронічне захворювання центральної нервової системи, що невпинно прогресує та може розвинутися у будь-якому віці. Сьогодні ця хвороба посідає одне з перших місць у світі серед основних причин інвалідизації пацієнтів молодого віку. Понад 60% пацієнтів із РС протягом перших 20 років життя стають недієздатними внаслідок цього захворювання. РС спричиняє суттєвий вплив на якість життя пацієнтів, їх родин, а також призводить до значних економічних витрат. РС уражає людей молодого віку, негативно впливаючи на кар'єру, пошук партнера, народження дітей.

2. Захворювання, що вражає осіб переважно працездатного віку віком від 16 до 45 років. На сьогодні хвороба набуває все більшого поширення серед дітей і швидко призводить до інвалідизації.

4. Жінки у два рази частіше, ніж чоловіки, хворіють на розсіяний склероз.

3. Основні симптоми розсіяного склерозу:

  • тремор
  • запаморочення
  • втома
  • депресія та емоційні зміни
  • порушення зору, координації, моторики, мовлення, опорно-рухового апарату, слуху
  • оніміння та поколювання кінцівок та обличчя

Симптоми РС залежать саме від місця ураження головного/спинного мозку.

4. Причини РС досі не виявлені, тож в групі ризику, як не дивно, знаходяться абсолютно всі.

Пошук нових можливостей лікування

Нещодавно, 28 травня, напередодні Міжнародного дня розсіяного склерозу у пресцентрі Укрінформ відбувся публічний діалог «Розсіяний склероз: Ера нових можливостей в Україні. Чи готові ми до неї?», ініційований громадським об'єднанням «Українська спільнота з розсіяним склерозом» та компанією Санофі в Україні за участю державного сектору в особі представників МОЗ та Комітету ВРУ з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування, представників лікарської та пацієнтської спільноти.

Напередодні Дня розсіяного склерозу у Києві обговорили ситуацію із захворюваністю в Україні та нові можливості лікування (Фото: Українська спільнота людей з розсіяним склерозом)
Напередодні Дня розсіяного склерозу у Києві обговорили ситуацію із захворюваністю в Україні та нові можливості лікування / Фото: Українська спільнота людей з розсіяним склерозом

Захід відбувся з метою висвітлення проблеми необхідності ранньої діагностики розсіяного склерозу в Україні, уникнення розвитку інвалідності у пацієнтів, а також заради пошуку спільного розв’язання питання розширення доступу пацієнтів із РС до сучасних інноваційних терапевтичних рішень, забезпечення їм лікування державним коштом і потенційного внесення РС до пріоритетного списку захворювань МОЗ.

«Розсіяний склероз — це хвороба молодих людей і вона зовсім не про втрату пам’яті. В Україні склалося таке хибне враження через проблему недостатньої поінформованості про цю хворобу. За умови вчасної діагностики і доступу пацієнтів з РС до персоналізованого плану лікування сучасними терапевтичними рішеннями, вони можуть жити повноцінним життям без ризику розвитку інвалідизації, а відтак навчатися, працювати, планувати створення сім'ї. Тому ми прагнемо до того, аби кожний пацієнт з РС в Україні лікувався ефективно й у повному обсязі, аби бути для держави такою ж соціальною підтримкою у вигляді працездатних і перспективних людей, як і держава для нас — гарантом нашого права на якісне життя», — зазначила Катерина Місюра, керівниця ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом», громадської організації, що опікується проблемами хворих на розсіяний склероз: надає інформаційну, правову та психологічну підтримку, відстоює інтереси хворих на найвищих рівнях.

Наприкінці заходу учасники публічного діалогу від імені медичних, пацієнтських, наукових і громадських організацій, звернулися до відповідальних органів державної влади з проханням:

  • звернути увагу на наявну проблематику відсутності в Україні системи ранньої діагностики та ефективного лікування розсіяного склерозу з використанням інноваційних терапевтичних рішень;
  • розглянути можливості впровадження в українській системі охорони здоров’я перевірених європейських методів і підходів до сучасного лікування, адже станом на сьогодні лише 32% людей в Україні, яким діагностовано РС, мають можливість працювати або навчатися, в той час, коли в сусідній Угорщині цей показник сягає 45%, а в Естонії — 80%;
  • включити розсіяний склероз до списку пріоритетних нозологій МОЗ.
Показати ще новини
Радіо НВ
X