«Йдеться не про втрату пам’яті». Про те, як живуть люди з розсіяним склерозом, розповідає блогер та модель Катерина Космос
Розсіяний склероз називають хворобою молодих, адже найчастіше він вражає людей віком від 20 до 40 років. На жаль, хворобу неможливо вилікувати та навіть попередити, проте з нею можна повноцінно жити і навіть допомогати іншим.
Множинний розсіяний склероз (МРС) — аутоімунне захворювання, яке вражає головний мозок, зорові нерви, спинний мозок і призводить до серйозних фізичних вад й інвалідності. Цей діагноз значною мірою впливає на повсякденне життя тисяч українців, основна частка яких — молоді люди. Так, саме молодь найчастіше вражає ця хвороба, яка зовсім не пов’язана із втратою пам’яті. Симптоми хвороби різноманітні — від високої втомлюваності, запаморочень, помутніння в очах до порушення функцій опорно-рухового апарату та панічних атак.
Водночас на початковому етапі захворювання ознаки МРС часто проходять майже безсимптомно, що становить додаткову загрозу для людей з МРС, оскільки пацієнти втрачають дорогоцінний час, не знаючи про свою хворобу. Наразі у системі лікування пацієнтів з МРС в Україні насамперед стоїть гостро питання вчасної якісної діагностики пацієнтів з МРС та оновлення діючих протоколів лікування відповідно до міжнародних стандартів: розширення сучасних підходів до лікування пацієнтів з різними формами МРС на різних етапах хвороби і на ранніх етапах МРС включно. Адже правильно обраний варіант терапії для кожного окремого пацієнта здатний знизити ризик інвалідизації пацієнтів, а відтак забезпечити їм стабільний стан і повноцінне активне життя.
Про множинний розсіяний склероз, його симптоми та вплив на життя в цілому, а також про прийняття захворювання і свою діяльність в напрямку допомоги пацієнтам з МРС в Україні редакції НВ Life розповіла Катерина Космос, одна із засновниць благодійної організації «Благодійний фонд «Люди з множинним склерозом».
- Як ви дізналися про своє захворювання? Що послужило поштовхом до того, щоб пройти обстеження?
Про те, що в мене МРС, я дізналася від лікаря-невролога. Довгий час я боялася перевірятися і не розуміла, що зі мною коїться.
Іноді я відчувала сильні запаморочення, які не минали протягом місяця, панічні атаки, слабкість. Всі симптоми я списувала на те, що, мабуть, перепрацювала. Я не жаліла себе, і роботодавцю, звичайно, круто було, коли працівник від ранку до ночі працює, не покладаючи рук. Ніхто ніколи не думає про наслідки такого ритму життя.
Певною мірою я сама винна, що не турбувалася належним чином про себе: забагато працювала, не відпочивала достатньо. Ретробульбарне нервове запалення й оніміння пальців на руці - вже було натяком мені на те, що граю з вогнем і мені необхідно обстежитися.
- Прийняття свого діагнозу — це, напевно, найскладніше. Як вам це вдалося?
Відверто кажучи, я особливо не замислювалася, приймати діагноз чи ні. Я думала про те, як жити далі й що робити в разі розвитку ускладнень від МРС.
Лікарі розводять руками, адже ніхто не знає причину виникнення МРС, хвороба не виліковується остаточно, і саме цей факт усвідомити було найскладніше. Мені важко з цим змиритися, тому я шукаю виходи із цієї ситуації, і впевнена, що я їх знайду. Адже сьогодні у світі й Україні вже існують сучасні шляхи лікування, завдяки яким МРС можна «поставити на паузу», тобто завести захворювання в ремісію, коли воно не прогресує - стан пацієнта залишається стабільним, ризик виникнення ускладнень мінімізований, а пацієнт живе нормальним активним життям.
- Наскільки сильно змінилося ваше життя після того, як вам поставили діагноз?
Моє життя дуже змінилося. Я рада, що хвороба у моєму випадку протікає неагресивно. Після того як я дізналася про свій діагноз, я вирішила змінити сферу діяльності, почала прислухатися до себе, вчитися чути насамперед себе, а не інших. Думаю, ця історія в моєму житті трапилася недарма. Я дуже змінилася і внутрішньо, і зовнішньо.
— Від кого ви отримуєте найбільше підтримки ?
Друзі й рідні - це моя підтримка. Але основна моя підтримка — я сама. Адже ми — це наші думки, наші мрії, цілі, переконання, і ніхто, окрім мене самої, мені краще не допоможе.
— Як прийшло рішення зайнятися модельним бізнесом і вести свій блог? Що це в підсумку вам дає?
Моя основна мета — працювати на телебаченні у ролі телеведучої. Раніше цю мету ставила на другий план, тепер вона в мене на першому місці, як результат роботи зі своєю свідомістю.
Моделінг з’явився у моєму житті для того, аби наблизити мене до медійності й загартувати, навчити вірити в себе. Я комфортно почуваюся під час фотосесій і позувань, я не відчуваю жодних затисків, в кадрі я живу. Модельна сфера — це прояв моєї творчості та індивідуальності. Наразі я працюю моделлю у власному проєкті - разом із фотографом створюємо контент «під ключ» для українських брендів одягу. Підхід до створення контенту нетиповий — ми створюємо в кадрі історію, і це робить мене щасливою, адже протягом дев’яти довгих років роботи в офісі я аж ніяк не відчувала задоволення від свого життя на всі 100%. Щодо особистого блогу в соцмережі, я не можу сказати, що я повноцінно і активно веду свій блог. Раніше я не знала, що викладати у стрічку новин, окрім офісних програм, чашки кави та змученої мене. Але наразі маю чим ділитися із підписниками й вірю, що надихаю їх своєю активною життєвою позицією. Насправді я люблю писати, тому блог — це також прояв моєї творчої особистості.
— Розкажіть про благодійний фонд для людей з РС, який ви створили.
Благодійний фонд — це ідея, яка назрівала відтоді, як тільки мені поставили діагноз. Я була в шоці, що в Україні досі немає жодного благодійного фонду для людей з МРС. Люди, пацієнти з МРС, так довго не знали, куди звернутися саме за фінансовою допомогою. У світі все циклічно. Якось я мала досвід участі в психологічному тренінгу, мета якого допомогти розібратися зі своїми думками, розставити життєві пріоритети, навчитися мислити позитивно і фокусуватися на радісних моментах щодня. Так от, уявіть, протягом двох днів тренінгу кожний учасник за кожну свою негативну думку, самозасудження мав сплачувати умовний «штраф», поклавши гроші в спеціальну банку, призначену для цього. За концепцією тренінгу, всі зібрані гроші наприкінці тренінгу можна віддати будь-кому, зазвичай вони йдуть на благодійність. І тоді в мене виникла ідея написати Каті Місюрі, керівниці ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» (UCMS), і уточнити, чи існує в Україні благодійний фонд для людей з МРС, аби попросити учасників тренінгу і всю команду спрямувати ці кошти для лікування людей з МРС. Як виявилося, на той момент такого фонду не існувало. Проте Катя Місюра повідомила, що команда UCMS давно думає над його створенням і, так склалося, що моє повідомлення просто пришвидшило процес відкриття благодійного фонду. Тепер ми є «Люди з множинним склерозом». Наразі у нас багато роботи з фондом, але маленькими кроками ми з командою реалізуємо все заплановане.
- Які помилки, на вашу думку, найчастіше роблять люди з РС? Можливо, не звертаються вчасно за допомогою, приховують свою хворобу і т.д.
Помилки людей з МРС і не тільки — це нервуватися через дрібниці, жити не в своє задоволення і постійно скиглити, що все не так і все погано. Потрібно виховувати себе і вчитися чути себе і своє тіло. Раджу людям, які відчувають будь-які неврологічні симптоми, звернутися до лікаря й обстежитися. Не варто боятися, краще переконатися, що все добре, або ж вчасно «зловити» хворобу і почати діяти. Коли я дізналася, що в мене МРС, мені деякою мірою стало легше, бо я зрозуміла, що саме зі мною відбувається, звідки мої симптоми. Бо невідомість — це найстрашніше. Приховувати хворобу взагалі не варто! Про її існування навпаки треба говорити, аби інформувати суспільство про це захворювання, привертати увагу людей до проблеми, з якою важко справлятися наодинці. І не забуваємо, що саме молоді та працездатні люди частіше за інших стикаються з МРС, і це не хвороба людей похилого віку, яка пов’язана із втратою пам’яті! Хворих на МРС, особливо, молоді, набагато більше, аніж показує статистика. В Україні навіть офіційного реєстру пацієнтів із МРС немає. У мене душа болить бачити, що коїться у нашій країні з медициною. Я була у шоці, коли центр МРС закрили і поклали туди пацієнтів, хворих на ковід. Люди з МРС у цей час лежали вдома із загостреннями свого стану і не знали, куди йти, бо центр був зайнятий. А платні консультації у неврологів по 700 грн у приватних клініках, як вам таке? Про це можна говорити довго і мене багато що обурює у підході до лікування пацієнтів з МРС. Адже воно дороговартісне, і часто пацієнти не можуть дозволити собі платні консультації, забезпечити самостійно за власні кошти всі етапи обстеження, не говорячи вже про сучасні ліки.
— З якими стереотипами в сприйнятті РС доводиться стикатися з боку інших людей?
Основний стереотип — це те, що МРС пов’язаний із погіршенням пам’яті. Ніхто не замислюється над тим, що це аутоімунне захворювання, пов’язане з порушеннями центральної нервової системи. Суспільству варто бути більш свідомим, адже зовсім не складно підтримати людину з МРС — хоча б просто поцікавитися, прочитати і дізнатися, що це за хвороба. Своєю історією я хочу звернути увагу всіх і кожного на проблеми навколо МРС у нашій країні, потрібно говорити про це захворювання, щоб зробити його видимим не тільки для пацієнтів, а й для суспільства в цілому, лікарів, держави. Людей, хворих на МРС, насправді в Україні дуже багато, проте більшість недодіагностована.
— Чого, на вашу думку, найбільше потребують люди з РС? Що потрібно зробити для того, щоб допомогти їм жити нормальним життям і уникнути інвалідного крісла?
Держава має забезпечувати ліками всіх пацієнтів. І не дешевими ліками, а якісними! Нам не вистачає ефективної сучасної терапії. Люди з МРС можуть швидко опинитися в інвалідних візках через неправильно обране неефективне лікування. Моя подруга живе в Італії й у неї також МРС. Вона розповіла мені, що, наприклад, в Італії людям із таким діагнозом держава забезпечує регулярні обстеження і сучасне лікування, щобільше надає довічно пенсію. Там ця хвороба вважається однією із найсерйозніших, і це так і є! Завдяки такому підходу до лікування і підтримки пацієнтів із МРС вони живуть звичайним активним життям, як їхні друзі й однолітки. Пацієнтам з МРС в Україні потрібне також якісне обстеження та ефективне лікування, хочу наголосити на слові «якісне». А також підтримка психолога. Усім цим має бути забезпечений кожний пацієнт із МРС в Україні, а цього забезпечення немає.
— Що вас найбільше надихає? Де ви черпаєте енергію?
Люди — моє натхнення. Сильні і вольові люди мене надихають. І таких людей багато в моєму житті. Я займаюся тим, що робить мене щасливою. Зараз я живу, а не виживаю. Зрозуміти цінність життя — це вже натхнення для кожного дня.
