Боротьба з раком під час війни. Як дорослим українським онкопацієнтам продовжити лікування
За річною статистикою нових випадків онкологічних захворювань у дітей трапляється 1 000, дорослих — приблизно 140 000. Це дані ще до пандемії Covid-19. Загалом в Україні проживає близько 1,3 млн дорослих онкопацієнтів, орієнтовно 300 тисяч — в стані активного лікування.
Війна Росії проти України — головні події 3 червня
Війна — стресова та некерована ситуація для системи охорони здоров’я будь-якої країни. Онкоцентри не будувалися з прорахунку безпечності відповідно до стратегічних об'єктів, препарати неможливо доставити до лікарень в зоні бойових дій, так само як і провести лікування там, а діагностику ПЕТ КТ й геть не отримати — такий апарат для діагностики небезпечний під час війни.
Що ж робити українським онкопацієнтам під час війни?
Анна Узлова
24 лютого наша команда Inspiration family разом з волонтерами та міжнародними партнерами розпочала пошук відповідей на запитання, яких до війни попросту не існувало. Спочатку що МОЗ, що благодійні фонди та громадські організації були дезорієнтовані, а система надання медичної допомоги в цілому, а зокрема — онкодопомоги, повинна була реорганізуватися на новий лад, враховуючи інші, воєнні, реалії.
Нині вже вибудувано найпростіший алгоритм дій:
- Якщо ви шукаєте ліки — найперше звертайтеся до онкоцентрів;
- Якщо обираєте, де продовжити лікування: в Україні чи за кордоном — ми рекомендуємо зважити всі за та проти, проконсультуватися з лікарем і лише тоді приймати рішення;
- Якщо дорослий онкопацієнт все ж таки вирішив продовжувати лікування за кордоном — просимо спершу дослідити систему охорони здоров’я та процес лікування в інших країнах.
Ліки
Під час війни препарати насамперед доставляють до онкоцентрів. Перевірити наявність препаратів можна знайшовши сайт онкоцентру, соціальні мережі, чи зателефонувавши туди.
Доступ до ліків до війни й під час війни ускладнився. Якщо препарат закуповується за державний кошт — потрібно звернутися до найближчих онкоцентрів у вашій області або сусідніх до неї. Якщо онкопацієнт знає, що у його онкоцентрі немає необхідного препарату, але він є в іншому — він може отримати необхідну хіміотерапію там. Якщо ви купували препарат власним коштом, запитайте у лікаря або перевірте в онкоцентрах — можливо, він з’явився там як вид гуманітарної допомоги, або слідкуйте за профільними ресурсами.
Наразі також є проблеми з доступом до знеболення для паліативних пацієнтів (пацієнти, які страждають на злоякісні новоутворення в III-IV стадії захворювання).
Для спрощення процесу пошуку ліків ми зробили гугл-таблицю для усіх онкопацієнтів, яка містить онкоцентри та наявність ліків у них, і оновлюватимемо її щотижня, якщо знаходитимемо додаткову інформацію.
Зараз деякі лікарі були вимушені виїхати за межі країни, і пацієнти не можуть отримати рецепт на знеболення. Інша ситуація — рецепт є, а ліків у місті немає. Або пацієнт повертається з-за кордону з призначенням знеболювального із запасом препарату на 10 днів, а в Україні така форма ліків відсутня в продажі або не зареєстрована. За умови наявності медичної виписки та рекомендацій лікаря, благодійні фонди допомагають з отриманням доступу до ліків, пошуком аптек тощо.
Ліки, в тому числі знеболювальні, є в наявності у всіх державних аптеках великих міст. Згідно з наказом про надання паліативної допомоги у воєнний час, лікар має право виписати рецепт форми ф-3 з запасом на 30 діб.
Благодійні фонди, до яких можуть звернутися паліативні пацієнти:
- СВОЇ
- ЛаВіта
- Фонд ім. Мати Терези (Івано-Франківськ)
- Крила Надії (Львів)
Лікування в Україні
Вся світова онкоспільнота підтримує нас, і дорослі українські онкопацієнти можуть самостійно обирати, де хочуть продовжити лікування. Однак, на наш погляд, навіть в таких складних умовах, не завжди доцільно їхати за кордон. Якщо всі необхідні опції є у відносно безпечних місцях України, ми рекомендуємо їх розглянути.
В Україні 18 онкоцентрів із 29 працюють в штатному режимі. Інші мають певні обмеження в режимі роботи. Але ситуація постійно змінюється і ті онкоцентри Києва, які призупинили радіотерапію, наразі працюють над її відновленням або вже відновили роботу.
Наприклад, Чернігівський лише 13 квітня відновив роботу — причини не потребують пояснення. Не працюють онкоцентри у Маріуполі, Луганську, Донецьку, Херсоні, Бердянську, Мелітополі та Харкові.
Онкопацієнти можуть користуватися картою онкоцентрів з актуальними контактами, переліком лікарень та номерів для телефонного зв’язку й списком лікарів, готових консультувати безплатно онлайн.
Чи вистачає в Україні спеціалістів для надання допомоги?
Все різниться від регіону до регіону. Абсолютним фактом є те, що лікарі зараз працюють на 200%: роблять термінові операції під звук сирен, виходять на роботу, евакуювавши дітей у безпечніше місце; тримають зв’язок з пацієнтами наживо та онлайн, мало сплять і не відпочивають, пишуть інформаційні пости, контактують зі своїми колегами за кордоном, волонтерять і ще багато іншого. Це неймовірні люди.
Там, де була нестача спеціалістів до війни, прогалина стала ще більшою, деяким онкоцентрам критично не вистачає медсестер та санітарок.
Лікування за кордоном
Країни Центральної та Східної Європи мають відносно низькі бюджети на охорону здоров’я, а пандемія COVID-19 вплинула на них ще сильніше. Це спричинило затримки в діагностиці, лікуванні, доступі до операцій та догляді, від чого страждало багато пацієнтів. Системи охорони здоров’я Румунії, Молдови, Угорщини, Словаччини та Польщі просто не зможуть оплатити (й навіть просто опрацювати) величезний наплив українських онкопацієнтів або поставити їх в пріоритет перед і без того величезними листами очікування на КТ, МРТ, ПЕТ-КТ тощо. Саме тому, коли пацієнт потрапляє за кордон, очікування зустрічі з лікарем та продовження лікування може бути через декілька тижнів.
Ситуацію щодо збільшення пацієнтів під свій контроль взяла ВООЗ, яка тісно співпрацює з МОЗ України, щоб зробити ситуацію більш керованою. Пацієнтські організації України та Європи зі свого боку також роблять усе можливе, аби потреби та досвіди українських пацієнтів також були почутими.
Наразі ми, Inspiration Family, тісно співпрацюємо з Young Cancer Europe (YCE), Think Pink Europe, European cancer organization, Netherlands for Ukraine Литви та точково з клініками і лікарями в Італії, Ізраїлі, для того, аби кожен онкопацієнт, який планує продовжити лікування за кордоном, отримав його.
European Cancer Organization також розробили інформаційний ресурс для допомоги українським онкопацієнтам в Європі.
Історія кожного онкопацієнта — індивідуальна. Ми розглядаємо випадок кожного, хто потрапляє в базу Inspirational Family, разом з онкологами та шукаємо варіанти лікування в Україні. Якщо такої можливості немає, направляємо пацієнта за кордон.
Якщо у вашій ситуації зможуть допомогти тільки за кордоном, лікар пише консультативний висновок, ми ж віддаємо його на переклад англійською та передаємо нашим колегам — організації Young Cancer Europe (YCE), яка шукає для вас лікарню. Це може зайняти тиждень-два.
Якщо ви не будете згодні лікуватись в Україні за висновком лікарів, то самостійно поїхати на лікування за кордон також можливо — ми допоможемо інформаційно й надамо корисні статті на цю тему.
Варто усвідомлювати й те, що орієнтуючись лише на можливість отримати безкоштовне лікування за кордоном, пацієнт може «забрати» місце того, хто не може продовжувати лікування в Україні через нестачу препаратів чи неможливість отримання терапії тут. Водночас все ще існують проблеми з житлом та прихистками, довгими чергами до лікарів та обмеженим фінансуванням лікування дорослих онкопацієнтів в Європі.
Найголовніше для людей, які вирішили продовжити лікування за кордоном — дістатися до безпечного місця. Загалом існує три варіанти:
1. Почекати в Україні допоки вам скажуть, де ви зможете продовжити лікування, попередньо сконтактувавши з нашою командою або МОЗ;
2. Якщо ви маєте друзів чи родичів в певній країні ЄС, які допоможуть вам із житлом, можете виїхати в цю країну. Відштовхуючись від країни, шукати способи продовження лікування там.
3. Якщо ви зараз знаходитесь на небезпечній території або вам немає де жити та чекати, поки знайдуть лікування, ви можете виїхати в будь-яку країну, що є найближчою до вас. Однак вам все одно доведеться почекати там тиждень-два.
Чи варто везти на лікування за кордон лежачого пацієнта або пацієнта у важкому стані?
Перше, що потрібно зробити — це порадитись із лікарем, аби зважити ризики: чи не погіршить дорога стан пацієнта, чи переживе пацієнт перевезення, оскільки для цього необхідний спеціальний транспорт та медична бригада.
Як ми вже побачили на власному досвіді, за кордоном паліативним пацієнтам не продовжують хімієтерапію. Зазвичай пацієнта направляють у хоспіс, де надають всю необхідну допомогу.
На превеликий жаль, для пацієнтів у важкому стані, яким не прогнозували можливість одужання в Україні, ситуація не зміниться в Європі. Також потрібно попередньо зважати на всі складнощі, з якими доведеться зіткнутися, якщо пацієнт помирає за кордоном.
Прихисток
Як тільки прибудете за кордон, ви можете скористатися прихистком на кордоні або орендувати житло. Вже зараз є проблеми з бронюванням помешкання, тому будьте готові — можливо, доведеться жити у шелтерах — школах, церквах від декількох днів до тижня.
Закликаємо вас прислухатися до вашого фізичного та морального стану, плануючи лікування за кордоном.
Очікування лікування за кордоном
Важливо знати, що в ЄС великі черги, аби потрапити до лікаря чи на діагностику. Місцеві жителі, наприклад, можуть очікувати на свою чергу до 3-х місяців, аби зробити КТ, і ще опісля чекатимуть на висновок про результат. Миттєво вас прийняти не зможуть. Черга до онколога може зайняти близько одного тижня або більше. Будьте до цього готові.
Що кажуть у МОЗ?
МОЗ розповіли, що запустили процес закупівлі лікарських засобів на 2022 рік та розвозять куплені у 2021 році.
Далі — уривок зі статті: пацієнтам, які потребують тривалого, системного лікування радять їхати у західні центри України.
У медичних закладах Північних та Східних регіонів робити тривалі операції складно. Якщо там виникає сирена, і їм потрібно спускатися у підвал, зрозуміло, що під час операції ти не можеш цього робити. Тому там надають перевагу короткотривалим, низькоризиковим хірургічним втручанням. А тих, кому потрібні довготривалі операції, скеровують у більш безпечні регіони.
Тих пацієнтів, яким потрібні складні онкопослуги, які зараз неможливо надавати в Україні через проблеми із препаратами, МОЗ намагаються відправити на лікування за кордон.
Усіх дітей ми скеровуємо у Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр, який розташований у Львові. Там їх оглядають, надають відповідну медичну допомогу, а потім транспортують у Польщу. Там за підтримки Американської клініки створили медичний хаб на базі однієї лікарні. Пацієнтів оглядають та скеровують далі — у європейські, американські, канадські клініки.
Міжнародна група із МОЗ України, ВООЗ та представників відповідних медичних директоратів Європейської комісії зараз працює над тим, щоб подібні хаби відкрилися і для дорослих в інших країнах — Румунії, Словаччині та Молдові.
Як змінилася робота благодійного фонду Inspiration Family?
Наш фонд на 70% переформатував роботу і ми почали займатися питаннями, з якими не працювали до війни. На сьогодні у нас декілька пріоритетних напрямків діяльності:
- програми евакуації пацієнтів за кордон,
- гуманітарна допомога в онкоцентри,
- інформування та координація пацієнтів в країні.
Ми приєдналися до мережі ECO-ASCO Special Network: Impact of the War in Ukraine on Cancer, що була створена Радою ECO та ASCO після обговорень із Всесвітньою організцією охорони здоров’я (ВООЗ) та Європейською комісією. В рамках цієї співпраці ми обмінюємся актуальною інформацією, ресурсами та контактами для вирішення проблем з якими стикаються наші пацієнти. Це ще одна нагода розповісти, що насправді відбувається в Україні для нас.
Я мала змогу виступати на двох засіданнях перед представниками ВООЗ та Європейської комісії, й користуючись цією можливістю, окрім апдейту ситуації щодо лікування раку в Україні, звернулася до них із закликом виключити російську медичну спільноту з міжнародних організацій, обходитися без російської мови як офіційної на багатьох ресурсах, закрити офіси в росії та посилити тиск на компанії, які ведуть бізнес з агресором.
Це важливо. Війна — це виклик, діяти треба зараз, часу на зволікання у нас та у світової спільноти обмаль.
Сильною стороною завжди залишатиметься волонтерський рух, яким об'єднується країна у часи великих змін. З початком війни у людей є великий запит на надання допомоги. Для нашого фонду — це перший досвід роботи з такою кількістю залучених волонтерів:
- команда з перекладачів, які оперативно працюють із медичними документами онкопацієнтів;
- невелика, але ефективна команда, яка допомагає з логістикою, знаходять транспорт,
- команда з 10 людей, які комунікують телефоном щодо лікування за кордоном,
- команда копірайтерів, які допомагають з текстами та дописами, шукають інформацію,
- та власне наша команда, яка складається з 5-ти людей.
Ми вдячні усім, хто нам допомагає: волонтерам, лікарям, міжнародній спільноті, психотерапевтам, адже варто розуміти, що пацієнти, з якими ми працюємо, опинились в подвійному стресі — у них подвійна війна: ворог всередині та ворог зовні.
Telegram-канал для інформування дорослих онкопацієнтів
Під час війни ми побачили ще один виклик: швидка комунікація. Часто часу на опрацювання допису копірайтерами чи дизайнерами немає, як і можливості форматувати текст для різних соціальних мереж. Натомість ні Instagram, ні Facebook не дає можливості пошуку інформації через «cntrl+F», як і не сповіщає читачів про публікації організацій. Щоб бути постійно на зв’язку з пацієнтами, оперативно інформувати щодо лікування раку в період війни, «дзенькати» в телефонах, наш фонд створив Telegram-канал.
На цьому каналі ми зібрали інформацію та постійно додаємо нову, зокрема про:
- лікарів і лікарок, які готові консультувати безоплатно онлайн;
- телефони для звернень;
- інформація про роботу онкоцентрів по всій території України;
- інформація щодо наявності препаратів у онкоцентрах та надходження у них гуманітарної допомоги
- можливість лікування за кордоном
Піклуйтеся про свій моральний стан
Наші емоції зараз — нормальна реакція на ненормальні обставини. Ми всі відчуваємо найрізніший спектр почуттів — від безвиході, агресії, ненависті та розпачу до натхнення, вдячності та захвату. Продовжувати лікування або шукати можливість це зробити під час війни — однозначно виклик. Проговорюйте свій стан з друзями та близькими, за потреби — з психотерапевтами (база психотерапевтів, які готові надавати підтримку безкоштовно, є на нашому каналі), вербалізуйте свої почуття, пишіть, малюйте, бийте подушки, тупочіть ногами, плачте — усе, що лиш допоможе знизити вашу напругу. Не втрачайте віри в те, що ви одужаєте, турбуйтеся про себе й продовжуйте робити усе, аби проявляти самолюбов. Це важливо.
Раніше громадська активістка Уляна Пчолкіна розповіла НВ про вихід з окупованої Бучі та життя людей з інвалідністю в умовах війни.
