Жизнь продолжается. Как адаптироваться после травмы спинного мозга — 4 истории

5 декабря 2022, 19:59
Как адаптироваться после травмы спинного мозга (Фото:ОО «Группа активной реабилитации»)

Как адаптироваться после травмы спинного мозга (Фото:ОО «Группа активной реабилитации»)

Инвалидность — не приговор. Это шанс начать новую жизнь в новых условиях. Кресло колесное не приковывает, а позволяет передвигаться и почувствовать себя свободным. Но для того чтобы принять себя, нужно пройти путь реабилитации, абилитации и самореализации. И делать это следует сознательно и системно.

3 декабря был Международный день людей с инвалидностью. Общественная организация Группа активной реабилитации делится историями людей, которым удалось раскрыть свой потенциал на полную, несмотря на все трудности.

Видео дня

«Лучше быть в радости на коляске, чем тратить деньги на ветер. Не закрывайтесь в себе, не сидите на месте, никогда не сдавайтесь»

Владимир Данилюк

фотограф, 23 года

В 2019 году Владимир получил травму спинного мозга из-за аварии. После этого он прошел реабилитацию в больницах Тернополя и Львова, принял участие в лагере активной реабилитации и продолжает работу над собой.

Реабилитация – это база для каждого человека с инвалидностью. К сожалению, мой первый опыт в Тернополе был травматичен во всех смыслах. Вместо одной операции врачи сделали пять лишних. Они забыли получить кость и заклеить спинной мозг. Это спровоцировало дальнейшее загноение и другие сопутствующие проблемы. Но потом во Львовском городском госпитале я получил квалифицированную помощь, которая базировалась на доказательных практиках. Здесь я научился пересаживаться, одеваться, мыться, пользоваться колесным креслом и выполнять другие бытовые вещи. С этим помогли инструкторы программы Первый контакт. После этого меня пригласили в лагерь активной реабилитации во Львове, где закрепил навыки самостоятельной жизни на коляске.

вспоминает Владимир

По словам Виталия, это был очень большой толчок к независимости, ведь со временем я смог приобрести авто, начать фотографировать.

Человеку с травмой спинного мозга очень важно иметь сознательный подход к реабилитации, ведь это оказывает прямое влияние на качество его жизни. Во-первых, это экономит время и деньги. За 2−3 года можно стать достаточно самостоятельным.

Я отрицательно отношусь к нетрадиционным методам реабилитации. Выкатывание яйцом не поставит вас на ноги. К сожалению или к счастью. Сегодня многие зарубежные специалисты исследуют травму спинного мозга и разрабатывают современные способы лечения, впрочем не существует волшебной таблетки, которая позволила бы встать с коляски и уйти. Зато есть сознательный подход — принятие ситуации, регулярная реабилитация и работа над собой. Шарлатанство лишь тратит ваше время, которое вы могли бы использовать с пользой для себя. Советую регулярно следить за своим здоровьем, ходить каждые полгода на чекап и раз в год проходить реабилитацию. Это позволит отследить прогресс и проработать слабые места.

советует Владимир

Во-вторых, реабилитация, основанная на доказательных принципах, делает человека более устойчивым не только физически, но и морально. Физические терапевты, эрготерапевты и психологи дают большое количество практической информации. Это люди, которые видели разные ситуации и знают, что работает в индивидуальных случаях. Не секрет, что большинство проблем находятся в наших головах. И очень часто проработка собственных предубеждений и стереотипов облегчает все остальные процессы.

К сожалению, есть специалисты, которые дают напрасные надежды. Обещают восстановление и скачивают с людей деньги. Человек может продавать машину, квартиры и все, что нажито, чтобы оплачивать специалистов, делающих ненужные вещи. Гораздо эффективнее взять жизнь в свои руки и делать решительные шаги при поддержке семьи или близких.

«Ассистивные технологии позволили мне стать мобильным и самостоятельным»

Виталий Пчелкин

Председатель правления ОО Группа активной реабилитации, 34 года

В 2007 году Виталий получил травму в шейном отделе позвоночника из-за неудавшегося прыжка в воду. Впрочем, на тот момент в Украине не было исчерпывающей информации об ассистивных технологиях, вспомогательных средствах, которые стимулируют человека быть самостоятельным:

Тогда как раз развивался YouTube, и я начал искать практики за границей и примерять их на себя. Также общался с людьми, которые пережили травму и делились своими решениями в быту. Кто-то смастерил себе держатель для ножа, кто-то — обустроил заезд у подъезда. А я сначала адаптировал кресло колесное и все компоненты к нему, потому что это фундамент для человека с травмой спинного мозга. Затем обратил внимание на противопролежневую подушку — она предотвращает пролежни. Дальше было жилье. Я жил в недоступной квартире на Троещине и не мог попасть в ванную, поэтому демонтировал дверь и сделал пандус. Затем сменил кровать, сделал ее высокой, чтобы иметь возможность самостоятельно пересаживаться.

рассказывает Виталий

Травма спинного мозга чревата различными нарушениями в организме, которые в большей степени не восстанавливаются. Следовательно, человеку нужно искать пути компенсации. Именно эту потребность и закрывают ассистивные технологии. К примеру, у человека с травмой в шейном отделе позвоночника могут не работать пальцы рук и кисти, а захваты для ножей, вилок и ложек могут облегчить ему употребление пищи.

К сожалению, государство почти не занимается вопросом ассистивных технологий. Оно обеспечивает людей только техническими средствами реабилитации (например, коляской), но их можно ждать от полугода до года. При этом считается, что эффективная реабилитация проходит в течение трех месяцев, поэтому человек просто теряет драгоценное время. Однако эта проблема понемногу решается:

poster
Дайджест главных новостей
Бесплатная email-рассылка только лучших материалов от редакторов NV
Рассылка отправляется с понедельника по пятницу

Сегодня есть инициатива создания центров, которые будут обеспечивать людей ассистивными технологиями. В Норвегии и других развитых странах уже существует сеть таких учреждений, где человек, независимо от наличия инвалидности, имеет возможность получить вспомогательные средства и помощь специалистов по их подбору. Это позволяет существенно улучшить процесс реабилитации, ведь всего за 10 дней человек может получить полезные принадлежности. У нас есть концепция создания подобной модели центров на основе медицинских и реабилитационных учреждений.

делится Виталий

Сложнее всего для человека с травмой — осознать, что реальность меняется. Когда-то ты все делал самостоятельно и даже не обращал внимания на мелочи, а сейчас одеться и приготовить завтрак занимает время. Если вы не можете обеспечить свои потребности, это влияет как физически, так и психологически. Поэтому использование ассистивных технологий позволяет решать эти проблемы.

Когда удовлетворяешь свои основные потребности, появляются силы и энергия на дальнейшее развитие: зарабатывать деньги, строить отношения, планировать свое время. Это об общем человеческом комфорте жизни, когда чувствуешь себя полноценно.

объясняет Виталий

В процессе реабилитации очень помогают и инструкторы Первого контакта. Люди, когда-то получившие похожие травмы, прошли этапы реабилитации и могут оказать информативную, эмоциональную поддержку и обеспечить квалифицированными советами по личному опыту. Сегодня команда общественной организации Группа активной реабилитации масштабирует работу и обучает новых инструкторов в разных областях Украины.

«Хочешь научиться водить? Иди в автошколу, адаптируй авто, никто, кроме тебя, не сделает этого»

Денис Майстренко

член ОО Группа активной реабилитации, 36 лет

Денис получил травму спинного мозга в грудном отделе 16 лет назад в результате дорожно-транспортного происшествия. После этого мужчина учился жить по-новому:

В своем доме почти ничего не переделывал, единственное, что на входе поставили пандус. Не делал ничего, чтобы не привыкать к каким-либо специальным условиям, чтобы можно было без лишнего дискомфорта передвигаться и находиться в любых других местах без специально оборудованных пространств, санузла с перилами или кровати. А вот авто переоборудовал под ручное управление. Поскольку в Украине нет необходимости обязательной сертификации, если в авто не были внесены какие-либо технические изменения. Ручное управление сделал собственноручно, чтобы оно было максимально удобным как в использовании, так и легко монтировалось.

рассказывает Денис

Если вы хотите получить автомобиль от государства, на это может уйти 10−15 лет. Прежде всего, необходимо пройти медкомиссию, чтобы получить разрешение на управление автомобилем. Затем эту справку следует подавать в Фонд социального обеспечения и зарегистрироваться в очередь на получение авто.

Есть другой вариант — пригнать автомобиль из-за границы, без растаможки, но в таком случае человека снимают с очереди на автомобиль, и он будет в собственности Фонда социального обеспечения без права продажи и права передать управление другому лицу. То есть на автомобиле будет иметь право ездить только тот человек, на которого были оформлены все документы.

объясняет Денис

В любом случае авто дает возможность человеку с инвалидностью почувствовать себя независимым и мобильным. Когда человек самостоятельный, он более социально активен. Это положительно влияет на моральное состояние, а также уменьшает социальную нагрузку на экономику государства, поскольку человек может работать, обеспечивать себя и платить налоги.

«Лучшая реабилитация — жить: ничто так не реабилитирует, как жизнь»

Марина Пеикришвили

общественно-политическая деятель, бьюти-мастер, мама трех мальчиков, 36 лет

Женщина получила травму в детстве в результате врачебной ошибки при удалении грыжи в поясничном отделе. С началом полномасштабной войны Марина вместе с мужем Омари выбрали для себя роль воина, а не жертвы: каждый день муж ездит копать траншеи, что-то грузить, приобщается к обустройству укрытий и т. д. Марина — дома с детьми, а также на телефоне мониторит ситуацию, координирует людей, которые помогают или нуждаются в той или иной помощи.

Жилье, арендуемое семьей Пеикришвили, находится на четвертом этаже девятиэтажки в Кривом Роге. В ходе военных действий лифт выключили. Омари, муж Марины, вместе с другими жителями их микрорайона, оборудовали укрытие в подвальном помещении соседнего пятиэтажного дома. Оснащали необходимыми вещами, продуктами и т. п. Однако было понятно, что это далеко не лучший вариант укрытия, совершенно недоступный для человека на коляске…

До ближайшего хранилища — станции скоростного трамвая — Марине вместе с тремя детьми достаточно далеко добираться и оно тоже не вполне доступно для человека с инвалидностью. Недоступность укрытий — проблема, которая очень остро возникла с 24 февраля. К сожалению, в большинстве украинских городов невозможно попасть людям, передвигающимся в колесном кресле. Марина пряталась с детьми между перегородками в квартире.

Когда детям 7, 4 и неполных 2 года, их почти невозможно удержать на такой площади: они хотят играть, бегать, прыгать… Там и спали и ели-пили… это было очень сложно.

вспоминает женщина

Впоследствии Марина узнала о специальном эвакуационном вагоне для людей с инвалидностью и решила выехать на нем из города. Из Ужгорода они направлялись в Словакию. Некоторое время жили в небольшом туристическом городке. Это было общежитие одного из колледжей. Недоступное для людей с инвалидностью, однако там был лифт, вход на скорую руку оборудовали пандусом.

Чтобы жить полноценной жизнью, работать и зарабатывать, ходить в школу, садик, нужно было переезжать в Чехию. Там семья проживает сейчас в одной комнате. Муж ушел сразу на работу. На Марине — все организационные, «бумажные» дела относительно их пребывания в стране и быт и досуг семьи. На любимое бьюти дело пока нет времени.

Я люблю свою страну. Хотя она не совсем для нас доступна. До 24 февраля занималась общественно-политической деятельностью. Я человек, который живет по принципу, кто, если не я? Что будет дальше? Не знаю. Мы ничего не планируем. Каждый день мыслями с Украиной. Веду свой информационный фронт. Донатим на ВСУ. Сыновья воспитываются в любви к своей родине. Верим в лучшее и, безусловно, в победу Украины. Самое главное для меня и многих родителей сейчас — сохранить генофонд своей страны здоровым как физически, так и психологически.

убеждена Марина

Материал создан в рамках проекта «Срочная поддержка ЕС для гражданского общества», внедряемая ИСАР Единение при финансовой поддержке European Union in Ukraine. Его содержание является исключительной ответственностью Группа активной реабилитации и не обязательно отражает позицию Европейского Союза.

Редактор: Кира Гиржева
Показать ещё новости
Радіо NV
X