Видеть сердцем. Что важно знать о людях с аутизмом, как понять и чем помочь

2 апреля 2021, 19:30

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. Олеся Яскевич, основательница ОО «Бачити серцем», рассказала НВ Life, что важно знать о людях с аутизмом и почему вспоминать об их существовании и проблемах стоит не раз в год.

Незнание порождает страх. Именно для того, чтобы развеять мифы, Генассамблея ООН в 2007 году приняла резолюцию, объявив 2 апреля Всемирным днем распространения информации об аутизме.

Видео дня

Олеся Яскевич

Основатель ОО «Бачити серцем»

ЧТО ВАЖНО ЗНАТЬ

В этот день говорят и пишут об аутизме, снимают сюжеты и берут интервью, готовят крутые информационные кампании (кстати, неэтично и неправильно называть человека с аутизмом аутистом или человеком дождя, даже если хочется создать яркий образ). Фейсбук 2 апреля мигает голубым цветом. Но завтра, послезавтра, через месяц говорить об аутизме будет неактуально и информационный шум утихнет. Но завтра, послезавтра и через месяц аутизм никуда не денется.

Люди и судьбы в цифрах

По данным статистики Государственного Центра по контролю и профилактике заболеваемости США, каждый 54 ребенок в мире рождается с аутизмом. Для стран с низкой диагностической базой, таких как Украина, ВОЗ вывела усредненный статистический показатель количества людей — 1% детей рождается с аутизмом, в последние два года этот показатель приближается к 2%.

Если в 40-х годах 1 из 10 000 детей рождался с аутизмом, в 90-х — 1 из 350, в 2011 году — 1 из 110, то в 2020 году это уже 1 из 54.

Это не сухие цифры: каждая цифра — это человек с аутизмом, каждая цифра — это судьба семьи, в которой родился ребенок с аутизмом.

Человек с аутизмом учится быть частью общества с помощью различных методик и развития эмоционального интеллекта (Фото: FB)
Человек с аутизмом учится быть частью общества с помощью различных методик и развития эмоционального интеллекта / Фото: FB

Как это — жить с аутизмом?

Слишком громкие звуки, слишком яркие цвета… Для того чтобы понять, что происходит с таким ребенком, представьте себе, что все, что вы чувствуете, увеличилось или уменьшилось в сто раз. Легкие прикосновения могут вызвать боль, или, наоборот, сильный удар может остаться незамеченным.

Яркая вещь, привычные звуки вдруг станут страшными, а речь собеседника превратится просто в мелодию. Мир, прикосновения и звуки ощущаются и воспринимаются совсем по-другому.

Темпл Грандин, американская профессор с аутизмом, описала свое состояние так: «Мозг — это многоэтажный дом, который опирается на фундамент, в подвале которого находится система отопления, где проведены коммуникации, обустроена работа какой-либо организации, а на самом верхнем этаже сидит администрация. И вот кому-то из верхнего 22-го этажа нужно периодически спускаться вниз и проверять, как работают стойки и трубы, кому-то — бежать на 16-й этаж в бухгалтерию, а кому-то — на 10-й в конференц-зал, проводить встречи с клиентами. У человека с аутизмом есть все те же 22 этажа с аналогичными функциями, но не работают лифты, а потому бежать с 22-го на 10-й приходится по лестнице».

Аутизм — это не болезнь

Нет такой волшебной таблетки, которая раз и навсегда вылечила бы от аутизма. Аутизм — это нарушение развития, которое влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира. Аутизм влияет на каждого человека по-разному и может варьироваться от легкой до очень сложной формы.

Важно:

• аутизм не заразен, им нельзя заразиться, играя в песочнице;

• аутизм — это не обязательно одаренность и сверхспособности;

• каждый человек с аутизмом, как в принципе и каждый человек без аутизма, уникален, и у него есть свои сильные и слабые стороны;

• нет двух одинаковых людей с аутизмом.

Каждый человек с аутизмом — это человек с аутизмом. И самое главное: человек с аутизмом — это человек.

Дети с аутизмом могут развиваться и учиться. Они могут стать успешными. Они могут коммуницировать (Фото: FB)
Дети с аутизмом могут развиваться и учиться. Они могут стать успешными. Они могут коммуницировать / Фото: FB

КАК ПОНЯТЬ

Человек с аутизмом учится быть частью общества с помощью различных методик и развития эмоционального интеллекта — понимания состояний и эмоций.

В руках профессионалов аутизм может успешно подвергаться коррекции с целью дальнейшей социализации. В США 92% людей с аутизмом успешно социализированы.

Видеть сердцем и выстраивать отношения

В Украине ОО «Бачити серцем» создает проекты для социализации детей, подростков и молодых людей с комплексными нарушениями развития (например, когда у человека одновременно аутизм, ДЦП и нарушение зрения) в обществе. Работает летний инклюзивный лагерь для более чем 100 детей с инвалидностью со всей страны, действует Школа социализации для подростков с комплексными нарушениями развития.

Очень важно ориентироваться на ребенка, а не на систему вокруг ребенка, ведь то, что очень хорошо подходит одному, другому может совсем не подойти.

Это понимание стало фундаментом для дальнейшей деятельности и трансформировалось в принципы работы всей команды «Бачити серцем». Это такой ориентир, который не дает сбиться с пути и всегда напоминает, ради чего все это начиналось.

Топ-5 основных моментов, о которых всегда важно помнить, выстраивая отношения с человеком с комплексными нарушениями развития:

1. Каждый ребенок может развиваться, независимо от нарушений и особенностей развития.

2. Каждый ребенок развивается в своем темпе и ритме, важно не подгонять и не торопить, научиться делать паузы. Мы всегда слишком спешим и очень быстрые, шумные. Человеку с комплексными нарушениями развития очень часто сложно угнаться за нашим ритмом. На этом этапе взаимодействие может закончиться, так и не начавшись.

3. У каждого ребенка есть свои сильные стороны, важно научится смещать фокус с «не может» на «авось», обязательно пытаться выяснить, в чем ребенок успешный сегодня, сейчас, и взять это за основу.

4. С каждым ребенком можно коммуницировать, даже если у него нет вербального языка. Важно помнить, что язык — это лишь один из способов коммуникации. Крик, взгляд, движение, вокализация, стук сердца — это все тоже об общении. Важно научиться слышать друг друга.

5. Верить. Верить в ребенка. Верить в себя. Верить в то, что вообще взаимодействие возможно, независимо от того, какой диагноз написан в медицинской карте. Человек уже здесь и сейчас, рядом с нами — такой, какой есть. Не надо переделывать, дорабатывать, улучшать, чинить. Надо просто научиться взаимодействовать и быть рядом.

Театр помогает видеть сердцем (Фото: FB)
Театр помогает видеть сердцем / Фото: FB

ЧЕМ ПОМОЧЬ

Совместный благотворительный проект от «Театра 360 градусов» и ОО «Бачити серцем» имеет цель помочь подросткам с комплексными нарушениями и в дальнейшем учиться в Школе социализации. Приобщиться очень просто.

Театр не для всех. Он — для каждого

С 1 апреля можно бесплатно посмотреть спектакль «Шинель» от «Театра 360 градусов», зарегистрировавшись на онлайн-показ на сайте theatre360.com.ua, и отправить благотворительный взнос по желанию для поддержки ОО «Бачити серцем» bit.ly/3sBdx3f.

Благотворительный взнос в 145 грн — это возможность и в дальнейшем создавать проект для социализации детей, подростков и молодых людей с комплексными нарушениями развития, которыми занимается ОО «Бачити серцем»: на первую в Украине Школу социализации для подростков с инвалидностью и инклюзивный лагерь для более чем 100 детей с инвалидностью со всей страны.

С этим можно и нужно жить. Все люди с аутизмом способны развиваться и учиться в собственном темпе. Они могут стать успешными. Они могут коммуницировать.

Мы часто говорим, что человеку нужен человек. Человеку с аутизмом тоже нужен человек, даже когда наступило 3 апреля и каждый из нас может бежать по своим делам.

Показать ещё новости
Радіо НВ
X