Один укол за 2,3 млн долларов. Собрать деньги на самое дорогое в мире лекарство для украинских детей

13 апреля 2021, 08:23
Цей матеріал також доступний українською

Уже несколько месяцев я, мои друзья и моя лента в фейсбуке живем с диагнозом СМА, — рассказывает писательница Евгения Завалий. — Нет, не потому, что у кого-то из нас диагностировали спинальную мышечную атрофию, ведь с ней сложно дожить до взрослого возраста. Просто мы все помогаем собрать деньги на спасительный укол для маленького мальчика Димы Свичинского. Нам нужны 2,3 млн долларов, или 65 млн гривен, и у нас есть три месяца.

Евгения Завалий

писательница

СМА — это генетическое заболевание, которое приводит к нарушению функций нервных клеток спинного мозга и мышечной атрофии. Болезнь поражает мышцы, отвечающие за глотание, удержание головы, движения и дыхание. Еще несколько лет назад лекарств против этой болезни не было, только поддерживающая терапия. Лишь недавно появился американский препарат Zolgensma — это один укол, который может «починить» сломанный ген и полностью остановить развитие болезни. Но есть одно но: препарат стоит более 2 млн долларов и его необходимо уколоть до того, как ребенку исполнится 6 месяцев.

Видео дня

Первая реакция шок: как можно успеть собрать такую сумму за несколько месяцев? Но этот шок — ничто, если сравнить с тем, в каком аду живут родители детей со СМА, которые ежедневно видят, как угасает их ребенок. Диме недавно исполнилось 4 месяца. Его мама Мария Свичинская прилагает невероятные усилия, чтобы отсрочить день, когда придется устанавливать зонд, а делать это придется, когда Дима не сможет глотать.

Между тем тысячи неравнодушных людей по всей стране пересылают и собирают деньги. Можно приобрести интересные лоты или сходить на #АукціонПобаченьДляДіми, а еще испечь печенье и передать своим знакомым с просьбой рассказать о Диме в соцсетях. Художники и политики, волонтеры и журналисты, спортсмены и музыканты уже присоединились к сбору средств. Кафе и пиццерии, салоны красоты, фотографы и психотерапевты собирают деньги в обмен на свои услуги. Активно включилась и наша диаспора. Диме повезло, у него много помощников: за 2 месяца собрано треть суммы — 22 млн гривен. Да, это очень много, но осталось еще 42 млн. Время уходит, поэтому неравнодушные люди придумали хештег #ДімаМиВстигнемо.

Меньше повезло маленькой Алисе Шевчик. Ей тоже 4 месяца и для нее собрано чуть более 2 млн гривен. Алиса — хрупкая и нежная девочка с белокурыми волосами и синими глазами, которые смотрят на вас с вопросом: почему все так происходит? Я тоже хочу спросить: почему государство не может купить лекарства Алисе, родители которой всю жизнь работают на это государство (мама Алисы — фельдшер скорой помощи, отец — сапер ГСЧС)?

Сегодня в Украине 200 детей с диагнозом СМА, однако нет никакой программы помощи таким детям. Во многих странах, например, в соседней Польше, государство оплачивает препарат Zolgensma для своих маленьких граждан. Возможно, кто-то скажет, что мы бедные. Я не хотела бы скатываться в популизм, но разве мы бедные, когда речь идет о проекте власти вроде «Большого строительства дорог», или когда очередного чиновника ловят на миллионной взятке? Недавно читала, что Зеленский сказал Шмыгалю разработать программу помощи смайликам. Пока неизвестно, когда и как это будет, впрочем для Димы и Алисы может быть слишком поздно.

«Если миллион человек переведет по 65 грн…». Разбиваем эти миллионы на стоимость капучино, ведь сегодня кажется, что надо собирать маленькими суммами. Для благотворительных фондов, которые имеют много подопечных, эта сумма неподъемная. Наш единственный шанс — это достучаться до как можно большего количества людей, и по капле собрать океан. Первые недели были достаточно активными, чтобы поверить: миссия выполнима. «Это как Майдан: когда все кажется безнадежным, но мы побеждаем», — говорила я своему другу. Сегодня сбор затормозился, а время уходит. «Что еще можно придумать?», — каждый день спрашиваю у себя и друзей. И часто в ответ — тишина, и я знаю одно: мы не сдадимся, будем печь печенье, ходить друг к другу на аукционы свиданий, писать известным людям и продавать все, что можно продать. Мы обязательно победим.

Присоединяйтесь к нам в соцсетях Facebook, Telegram и Instagram.

poster
Подписаться на ежедневную email-рассылку
материалов раздела Life
Оставайтесь в курсе событий из жизни звезд,
новых рецептов, красоты и моды
Каждую среду
Показать ещё новости
Радіо НВ
X