Не нужно путать аутизм с болезнью. Мама ребенка с аутизмом рассказала о жизни на другой скорости и с другими смыслами

11 апреля 2021, 15:15

Об аутизме говорить и сложно, и интересно. Для кого-то это беда, для кого-то — жизнь, полная открытий. Евгения Паничевская, глава ассоциации родителей детей с аутизмом, поделилась своей историей и рассказала об этапах, которые проходит семья.

Мне всегда хочется поддержать родителей. Тех, кто впервые столкнулся с аутизмом, и тех, кто много лет сражается за своих детей, отстаивая их право учиться, общаться, лечиться, отдыхать, пользоваться общественным транспортом, детскими площадками, кафе, театрами, бассейнами, быть рядом с другими людьми, быть принятыми.

Видео дня

Евгения Паничевская

Глава ассоциации родителей детей с аутизмом

Для многих это становится борьбой за жизнь

На родителей косо смотрят, считают неумелымы, просят выйти… Их не учат, не лечат. Распадаются семьи, исчезают друзья и работа. Жизнь открывает такие грани социального общежития, что для многих найти силы на счастье и радость становится сложно, а то и невозможно.

Но ведь есть и поддержка? Есть врачи, педагоги, психологи, логопеды, грамотные специалисты и другие родители, есть дружественно настроенные соседи и администраторы детских развлекательных комплексов, санаториев, садов и школ. Конечно есть, но их мало, слишком мало для того, чтобы поддержать всех детей с аутизмом, понять их родителей, выстроить маршрут сотрудничества и развития.

А еще это непростая помощь, это комплексная, высококвалифицированная помощь, а значит — дорогая, часто недоступная. Или недоступная в адекватном объеме. Очень разные у всех состояние здоровья, истории, возможности.

У каждого исключительно свой, особенный путь, и в этом огромная сложность создания системной помощи. Потому что аутизм — это не только спектр нарушений, это целый клубок взаимосвязанных проблем. И сколько ни говори о том, как их решать, для кого-то эта история всегда окажется новой и сложной, возможно, драматичной.

Ребенок кажется непонятным, неконтактным, чужим человеком

Прежде всего, нужно не забывать, что перед нами — ребенок. Он развивается и растет, просто это развитие нестандартно. И не нужно путать аутизм с болезнью: это состояние, результатом которого есть другое восприятие, другие реакции, другое поведение, другое общение с миром.

При этом наличие у человека аутистического расстройства не исключает наличие у него каких-то других заболеваний: аллергий, болезней ЖКТ, метаболических, неврологических, психических или других нарушений здоровья. Как и у любого другого человека! И именно эти нарушения часто приводят к тому спектру проблем, которые создают дополнительные трудности в развитии, и аутизм тут как раз — самая понятная часть, потому что известны его проявления и с ними работают педагоги.

Важно наблюдаться у врача, желательно находить специалистов, умеющих комплексно смотреть на организм и знающих проблемы, сопутствующие расстройствам из спектра аутизма.

Параллельно нужно заниматься развитием, точно так же, как мы это делали бы с любым другим ребенком — его нужно учить коммуницировать, то есть общаться, объясняться, взаимодействовать с людьми, изучать окружающий мир, овладевать навыками самообслуживания, развиваться физически, играть.

Это крайне важно и безумно сложно в случае с аутизмом, потому что именно здесь проявляются те самые аутистические особенности. И именно эти особенности вводят родителей в первоначальный ступор и ощущение бессилия. Именно здесь отчаяние и страх, потому что ребенок кажется непонятным, неконтактным, чужим человеком.

Важно не затягивать и искать помощь. Если вы не получили ее в одном месте — идите к другим специалистам, ищите тех, с кем вы будете взаимодействовать как команда. Но в этой работе ваша доля участия всегда будет главной, самой большой, потому что все родители должны сами растить ребенка, должны научиться этому и стать в этом ведущими специалистами.

Главные этапы большого пути: что нужно сделать и чему научиться

1. Разобраться с состоянием здоровья и развития ребенка и начать строить маршрут его развития в команде со специалистами

Сейчас аутизм — уже не новость, практически в каждом городе есть организации или центры, которые занимаются с детьми, имеющими особенности развития. Это будут логопеды, психологи, возможно поведенческие терапевты и другие коррекционные специалисты. Если не знаете, где искать — спрашивайте, будьте в этом неутомимы, у врачей в поликлинике, в управлениях образования, социальных службах, центрах семьи, ищите в муниципальных и частных организациях, в социальных сетях.

Есть организации, которые занимаются информационной и психологической поддержкой, консультируют в вопросах выбора маршрута, юридических тонкостях. Просто забиваете в поисковую строку «аутизм», «расстройства аутистического спектра», «коррекция при аутизме», «РАС», «диета при РАС», «ищу логопеда», «психологическая помощь родителям ребенка с аутизмом», «аутизм и подростки» и т. д.

А дальше вы начинаете раскрывать себе этот мир и видеть в нем разных специалистов, людей, родителей, врачей, научитесь разбираться и находить свое и своих. Обязательно ищите контакта с другими родителями, это колоссальный источник опыта и информации.

2. Постараться упорядочить жизнь

Узнать об аутизме ребенка, как и о любом другом нарушении развития, всегда тяжело. Но взрослых вокруг много, они должны сплотиться и помогать друг другу и ребенку. Маме очень сложно одной и следить за здоровьем (а это значит — много читать, самой разбираться в запутанных вопросах, при этом готовить и кормить правильно), следить за режимом дня, прогулками, сном (а у детей с аутизмом это очень проблемное место) и при этом разобраться в вопросах нетипичного развития, играть с ребенком, проводить с ним много времени, общаться со специалистами, анализировать происходящее, пробовать разные методы взаимодействия с ребенком.

Я знаю, что это возможно, потому что у меня трое детей и я не скатилась в хаос и отчаяние. Думаю, что мне помогло и то, что я просто внутренне отпустила ситуацию.

Я просто решила для себя, что я могу чего-то не знать, чего-то не успеть или не сделать сегодня. Но каждый день я делаю маленький шаг, маленький, но осознанный. Я не думаю о будущем, о детском саде или школе, о том, что мой ребенок болен или у него никогда не будет друзей, что он не общается со мной и что весь мир враждебен. Я стала упорядочивать его жизнь и жизнь нашей семьи. Я убрала лишнее и лишних на время, я сосредоточилась на наблюдении и фиксации того, что мы делаем и что не получается.

Специалистов, которые занимались с сыном, всегда было немного, я просто не могла себе материально позволить иногда даже нужного, но это были именно те специалисты, с которыми мы решали актуальные проблемы.

Я старалась разобраться сама и прислушивалась к рекомендациям, выполняла то, что было по силам, и постепенно стала вырисовываться картинка.

Постепенно и ребенок пошел на контакт, и жизнь наша упорядочилась, насколько это возможно, потому что другие взрослые члены семьи нашли свое место, свою роль в этом процессе. Счастье — найти тех, кому можно доверять, но это процесс, это тоже отношения, и здесь нужно быть уважительным и готовым к изменениям.

3. Научиться быть гибкими

Вообще именно это качество я считаю наиболее важным — быть гибким, быть готовым пересмотреть взгляды и действия, отношение, научиться строить планы, но быть готовым их изменить. Это очень помогает при взаимодействии с ребенком с аутизмом, ибо дети эти по природе своей ригидны, не гибки, тяжело переносят изменения, иногда это огромная проблема, которую другим людям не понять. Потому что не может ребенок выдержать изменений в последовательности каких-то действий или изменений в предметном мире, а это еда, одежда, люди, это основное, что его окружает.

И вот малейшее изменение в этом окружении — и мир рухнул для ребенка! Это сложно, но нужно понимать, эти ребята зависимы от постоянства и предсказуемости, они не гибки, с ними нельзя резко что-то изменить, надеть другую шапку, поставить другую тарелку, зайти в другую квартиру или транспорт, начать навязчиво общаться, нельзя. Потому что это пугает, и этот страх заставляет глубже закрываться, в страхе жить невозможно. И чтобы научиться такого человека понимать, чтобы жить с ним и создавать для него дружественный мир, нужно быть в первую очередь гибким самому, не зацикливаться, не упираться в свои привычки и ожидания, гораздо важнее озаботиться тем, что важно для ребенка. И постепенно учить его тому, что нет ничего постоянного и все меняется. Но очень постепенно и бережно, иногда годами и десятилетиями.

Крики ребенка с аутизмом — это страх, а не агрессия (Фото: freepik.com)
Крики ребенка с аутизмом — это страх, а не агрессия / Фото: freepik.com

4. Перестать бояться и начать доверять

Научиться доверять должны взрослые. Я очень часто встречаю родителей или близких, которые не доверяют никому и боятся всего. Чему они могут научить ребенка, если они сами блокируют многие системы своими страхами и тревожностью?

Помочь здесь может понимание природы аутизма, понимание своего конкретного ребенка и движение. Под движением я имею в виду путь развития, ребенка, семьи, собственный. На ребенке наша жизнь не заканчивается, развиваемся и живем с радостью мы, взрослые, и ребенок обязательно подключится к этому. По возможности открывайте ему мир, бывайте с ним в разных местах и ситуациях, главное помнить, что все нужно делать постепенно, маленькими подходами к ситуации. Но так и ваша жизнь станет разнообразнее и светлее.

Постоять на остановке и понаблюдать за транспортом, говорить о том, что мы видим, смотреть дома картинки, встретить папу после работы — все это маленькие шаги к тому, чтобы ребенок не просто начал пользоваться общественным транспортом, а хотя бы вошел туда для начала. Находите дружественных продавцов в магазинах, которые будут спокойно относиться к вашим посещениям, пусть даже иногда и беспокойным.

Находите варианты просто для начала зайти и выйти куда-то беспрепятственно.

Со временем будет увеличиваться количество уже знакомой ребенку информации, а потом и совсем незаметно вы будете ездить в шумном метро (возможно в шумопоглощающих наушниках, но ездить), заходить в большие супермаркеты и не бояться, что он раскричится, что-то разобьет. А даже если раскричится, постарайтесь спокойно выйти, сосредоточившись на том, что стало причиной этого крика, а не на том, что вам говорят окружающие или как они комментируют ситуацию.

Важно понять причину его поведения, чтобы в следующий раз избежать таких проблем. А понять других взрослых несложно — они всегда знают, как лучше, и всегда сами идеально себя ведут, они всегда «доброжелательны и готовы помочь…»

На ребенке наша жизнь не заканчивается, развиваемся и живем с радостью мы, взрослые, и ребенок обязательно подключится к этому. (Фото: freepik.com)
На ребенке наша жизнь не заканчивается, развиваемся и живем с радостью мы, взрослые, и ребенок обязательно подключится к этому. / Фото: freepik.com

5. Быть внимательными к трудностям ребенка и… к своим тоже

Есть в аутизме такая проблема — генерализация. Представьте себе то количество туалетов, в которых вы побывали в своей жизни (со всеми их характеристиками). Так вот для ребенка с аутизмом научиться пользоваться туалетом дома — это иногда большая проблема, она связана с особенностью работы сенсорных систем у ребенка, проблемами ЖКТ, запахами, звуками, шумами, персональными ощущениями, короче говоря — сложно.

А потом оказывается, что ребенок осознанно пользуется туалетом, но только этим. Все остальные туалеты у него с этим процессом не ассоциируются. И тут возникает проблема — как научить ребенка ходить в туалет везде, в любой, с разными типами дверей, унитазов, сушильных аппаратов, освещений и звуков.

И вот когда ваш ребенок начинает пользоваться туалетом и дома, и в школе, и в кинотеатре, и под кустом, это называется генерализация навыка, и иногда на ее развитие уходит несколько лет. И это не проблема, потому что с возрастом в жизни ребенка появляется больше контекстов (улица, сад, школа, гости, поезд, самолет, торговый центр, и везде туалеты, а иногда нужно и потерпеть), но навык развивается, и это позволяет уже дальше уходить от дома, дольше где-то бывать, совершать переезды и ходить в кино. И все это — не находясь в режиме продумывания каждого шага и времени пребывания. И это только один аспект потенциальной трудности.

А сколько их еще! Когда ребенок должен иметь возможность находиться рядом с разными людьми, надевать разную одежду, есть разную еду и в разных местах.

Здесь поможет только возможность неограниченного количества подходов к возможности пробовать и внимательное отношение к трудностям ребенка. Потому что иногда именно вышеупомянутые шумопоглощающие наушники могут помочь спокойно гулять вдоль дороги или выносить шум на переменах в школе. Такая простая вещь может изменить поведение ребенка и снизить проявления тревожности.

Собственно, постоянная тревожность — это тоже проблема, и крайне важно с ней считаться. Не культивировать, но знать, что то, на что обычный человек не обратит внимания, для человека с аутизмом — удар.

Проанализируйте или вспомните свои минуты напряжения и тревоги, вспомните свои ощущения, реакции, поведение, а теперь представьте, что вам вот так всегда, или почти всегда.

Важно понимать, что ригидность, проблемы во взаимодействии с другими людьми, непонимание и неуспешность держат человека с аутизмом в постоянном напряжении на протяжении всей жизни. Что все происходящее, постоянно меняющееся и непредсказуемое, вызывает непроходящую тревогу.

Именно поэтому мир ребенка с аутизмом должен быть очищен от лишнего (слов, предметов, событий, людей), от всего хаотичного и ненужного. Постепенно можно добавлять то, что со временем приживется и станет незаметным. Но очень важно следить за реакциями человека рядом с вами и понимать, что если он кричит, это вполне может быть страх, а не отсутствие воспитания.

И, скорее всего, первое, что нужно сделать — убрать источники этого страха, уйти в сторону, не настаивать на каком-то действии уж очень активно, попытаться найти источник (есть дети, которые слышат шум дрели за три квартала, и это приводит их в ужас).

Аутизм — это очень о человеке

Аутизм — это очень трепетно и внимательно, на другой скорости, с другими смыслами, с другими радостями. Понимание этого так сближает родителей с детьми… Наблюдать эту чуткость к происходящему, эту чувствительность ко внутренним состояниям, эту поддержку в трудных ситуациях — это невероятно, и это то, что больше ни с кем ни встретишь.

Нужно очень отпустить своего правильного взрослого внутри, чтобы наблюдать, как дети с аутизмом сопереживают, поддерживают, просто шлют в нашу сторону лучи тепла и сострадания. К нашей глупости, скорости, сосредоточенности на том, что на самом деле не представляет ценности. Как они поддерживают друг друга, как они друг друга понимают и беспокоятся, чтобы человек рядом не переживал, чтобы внутри у него не рвались нити и канаты! И это тоже не сразу формируется, этому нужно дать окрепнуть, нужно дать узнать этот мир, узнать других людей.

Социализация, а не изоляция

Дети с аутизмом должны ходить в детские сады и школы, на детские площадки, в разные группы, где они могут учиться разному и видеть других детей, с таким непонятным поведением, громких, непредсказуемых, хаотичных, говорящих. Но и здесь нужна мера, потому что не может ребенок с аутизмом учиться всему и сразу, он сосредоточен на своих чувствах и ощущениях. И если мы не хотим перенапрячь его, желательно присутствовать в массовых местах очень дозировано. Это поможет не утомить, не переутомить, не вызвать негативных реакций.

Мой сын ходил в группу дневного пребывания в детском саду, постепенно он смог там находиться от получаса до 3 часов, и все, домой, пока не наступила усталость, пока в группе интересно. Так же и со школой. Первый класс — 1−2 урока в день, не более и не каждый день. Постепенно — больше, дольше, с понятными задачами, во взаимодействии с учителем, с освоением новых навыков (выйти к доске, выйти на перемену с другими детьми, про школьный туалет и столовую — это отдельная история).

Все лучше обсуждать и показывать заранее, дать возможность «разнюхать» место, потрогать и увидеть, подготовиться. Только так есть шанс потом провести день со спокойным человеком и при этом самому жить и радоваться.

Показать ещё новости
Радіо НВ
X