Без пафоса и геройства. Мама ребенка с синдромом Дауна опровергает 10 мифов, в которые кто-то до сих пор почему-то верит

21 марта 2021, 21:48

21 марта весь мир отмечает День людей с синдромом Дауна. Мама мальчика с синдромом Дауна рассказала, с чем сталкиваются родители и дети и какие мифы все еще живут в обществе.

Мирослава Слюсаренко — мама Любомира. Она основала в ФБ группу Сила Солнца для родителей детей с синдромом Дауна. Мифы о трисомии по 21 хромосоме или синдроме Дауна все еще живут и заставляют людей отворачиваться от этих детей с искренними улыбками, их родителей и вообще от этой информации. Мы публикуем рассказ Мирославы Слюсаренко во Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Не верьте мифам. Ведь инклюзия пока держится исключительно на человеческом факторе. На людях, которые не верят в мифы и не боятся впустить в свою жизнь особенных детей.

Видео дня

Миф 1. Такие дети рождаются у людей с алкогольной или наркотической зависимостью, людей с низким интеллектом, у тех, у кого в роду были генетические сбои. Это кара Божья за грехи и плохие поступки. И вообще, у хороших и правильных людей такие дети не рождаются.

Вот о последнем предложении — это именно так думала я. Но такие дети рождаются у профессоров, ученых, учителей, врачей, зожников, священников, президентов и вообще у прекрасных людей. И у наркоманов, и у алкоголиков — тоже. Я таких не знаю, их дети умирают или они их отдают в детские дома.

Не алкоголики и не наркоманы тоже отдают таких детей в детские дома (процент таких детей очень мал, но он есть). По разным причинам… по очень разным причинам, и я не берусь их судить и вам не советую. Я не могу представить, как отдаю Любомира, но никогда не буду судить тех, кто это сделал.

Существует миф, что такие дети достаются за какие-то грехи. То есть человек уже находится под человеческим осуждением под гнетом социума, который говорит: «Ну да… бедные, но, наверное, есть за что».

Я тоже жила с этим гадким, отвратительным и липким ощущением внутри все время, пока спрашивала: «За что? Как? Что я сделала?». И это ощущение пропало только после осознания, не за что, а для чего, и когда познакомилась с такими же, как я, родителями. И все эти клише и штампы просто исчезли.

Все эти моменты жалости к себе и депрессия, все это — из-за чувства вины. Вины за то, чего ты не знаешь, но «наказание» есть. А раз есть наказание, то есть и за что. Это неправда!

Это факт: рождение ребенка с синдромом Дауна может быть чем угодно, но точно не наказанием. Ты можешь быть святым человеком, но это тебя никак не обезопасит от рождения такого ребенка.

Миф 2. Со мной это никогда не произойдет

По статистике ВОЗ в мире каждый семисотый ребенок рождается с синдромом Дауна (140 детей на 100 тыс. живорожденных). Цифры разные для разных стран. Риск рождения ребенка с синдромом Дауна существует всегда, но такая вероятность зависит от возраста матери.

Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения такого ребенка равна 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года — до 1/60, а в 49 лет — до 1/12. Но поскольку молодые женщины в целом рожают детей до 30 лет, то большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности родили именно молодые женщины в возрасте до 30−35 лет.

И вот в этой детали кроется дьявол. Потому что такую информацию, например, можно найти только сейчас. Например, на странице украинской Википедии она есть.

А раньше писали, что высокий риск рождения такого ребенка у матерей после 35 лет и все… И чем больше возраст, тем больше риск. И когда тебе 19, 25, 30 и даже 34 (как в моем случае), то оно как-то даже в голову не приходит, что с тобой это может произойти. Ну, ты же не в зоне риска. И это шок… Это добавляет еще больше негатива, страха, непонимания, когда у тебя рождается ребенок с синдромом Дауна.

По крайней мере у меня был шок точно. Потому что как это? Все УЗИ были замечательные и анализы — тоже, и вообще это второй ребенок и мне только 34, а в палате со мной мама, которая родила в 45 и у них все ок. А через две палаты, еще одна мама, которой вообще почти 50 и это ее первый ребенок, и у них тоже все ок. И приходит злость на себя на мир, на ту маму, которой 45… Она пройдет. Потом…

Но если бы с самого начала понимание, что это очень и очень реально, родить в 19 и с синдромом. И даже родить двух детей с синдромом, и двойняшек и от ЭКО. И с прекрасными анализами и замечательными скрининга и УЗИ — РЕАЛЬНО родить ребенка с синдромом Дауна. Может не было бы ощущения, как над тобой разверзлось небо и тебя шарахнуло молнией по голове. Мир не стал бы черного цвета, если бы ты хоть немного внутренне был готов к этой черноте. Мы боимся того, что нам неизвестно, наши страхи рождаются от отсутствия информации и знаний.

А еще вот эта иллюзия, что мы можем знать и что-то изменить. Мы в группе, проводя исследования и обмениваясь опытом и своими историями, пришли к выводу, что ни один из анализов или методов раннего выявления патологий, не дает 100% гарантии, что не родится ребенок с синдромом Дауна.

Это факт: несмотря на развитие науки и технологий в 21 веке эти дети рождаются. Мне сложно сказать что это — Божий промысел, шутка природы, или неотъемлемая часть эволюции. Но люди с синдромом Дауна имеют право жить в этом мире.

Миф 3. Синдром Дауна — это болезнь

Представьте себе, есть люди, которые верят, что этим можно заразиться. Хорошо, что таких людей очень мало.

Синдром Дауна — не болезнь. Трисомия по 21-й хромосоме — это генетический порок, аномалия, которую вызывает присутствие дополнительной хромосомы в 21-й паре. Есть три вида трисомии:

  • полная (когда присутствует дополнительная хромосома абсолютно во всех клетках)
  • мозаичная (когда только в некоторых клетках встречается аномальная копия 21-й хромосомы)
  • транслокационная (транслокация 21-й хромосомы на другие хромосомы, чаще 14 или 15).

Транслокационная и мозаичная формы встречаются гораздо реже, чем полная.

К сожалению, даже некоторые врачи называют синдром Дауна генетической болезнью или болезнью Дауна. Это ошибка. Генетическая аномалия не является болезнью, она не лечится и ею нельзя заразиться. Она в целом влияет на организм и в целом вызывает много нарушений. Но это отдельные болезни, которых может и не быть. Есть случаи, когда люди с синдромом Дауна не имеют практически никаких болезней слуха, зрения, сердца и т. д., хотя болезням они подвержены.

Это факт: нужно постоянно следить за здоровьем ребенка и я волнуюсь, переживаю. Но это не делает меня менее счастливой мамой замечательного мальчика по имени Любомир.

Миф 4. Эти дети и взрослые не способны к обучению

Некоторые считают, что интеллект людей с синдромом Дауна настолько низок, что они не способны даже различать маму или папу. «У вас овощ, он не будет разговаривать, ходить и узнавать вас, вы никогда не услышите от него слово мама, оставьте его, родите себе здоровое», — примерно так говорили медики мамам новорожденных детей с синдромом Дауна в советские времена и иногда говорят в наше время.

Что из этого правда? Да ничего. Вообще! И почему именно так они считали? Потому что 80% таких детей отдавали в детские дома, и они там медленно умирали, собирая мозаику за высокими стенами, и хорошо, когда к ним относились хотя бы с какой-то долей эмпатии. Скажите, если любого ребенка посадить в четыре стены и дать складывать пазлик, он сможет развить интеллект? Насколько он будет разумным? Детей, которые оставались дома с родителями, тоже не брали в школу и в детские сады, они получали развитие, которое могли обеспечить родители. Кто-то научился читать в 20 лет, а кто-то прекрасно разговаривает, пишет и читает с детства.

Эти дети разные, как и обычные нормотипичные люди, кто-то более способный, кто-то менее, но их всех можно чему-то научить.

Они точно не овощи, прекрасно все понимают и многое умеют.

Да — им сложнее учиться и все, что они знают и умеют — это тяжкий труд и их, и родителей, но они имеют право на обучение и на реализацию себя в социуме.
Мир знает известных художников, работников искусств, адвокатов, парламентариев, актеров, преподавателей, магистров, работников NASA, которые имеют синдром Дауна. Да, мир знает, но в Украине для таких детей и пока нет таких возможностей и все, чего пока могут достичь — это очень простая, низкооплачиваемая работа и компаний, которые ее предоставляют, единицы.

Но современные дети гораздо более развитые, чем предыдущее поколение. Есть над чем работать, но это благодатная почва. Любовь, которую они получают от родителей и родных, отдается в таком объеме, что это невозможно переоценить.

Да, они имеют сниженный интеллект и действительно они практически не смогут быть самостоятельными всю жизнь, хотя есть примеры, когда создают семьи и прекрасно живут сами.

Это факт: они все разные и у всех разные способности и возможности, но никогда не ставьте на них крест и не будьте разочарованы, потому что приятно удивлять они умеют как никто другой.

Миф 5. Дети с синдромом Дауна — ангелы, всегда на позитиве, добрые и милые

Они разные, у них абсолютно полный спектр человеческих эмоций и чувств. Эту сферу дополнительная хромосома не задела вовсе. Но потому, что они иногда не могут правильно дать понять, что они хотят (и-за невербальности или из-за того, что они не всегда понимают, что с ними происходит), они могут проявлять отрицательные эмоции или вести себя не совсем понятно окружающим. Капризничать, кричать, а иногда и проявлять агрессию. Не потому, что они злые или их плохо воспитали, а потому что их не понимают и они сами себя часто не понимают и просто не знают, как по-другому эту свою эмоцию проявить.

Причиной вредности может быть сенсорный голод, поскольку дети с синдромом Дауна имеют проблемы с сенсорикой тела, вестибулярным аппаратом. Кстати, этот момент влияет на их любовь к «обнимашкам». Кроме эмоций и тепла, они нуждаются еще и дополнительном ощущении своего тела. И с этим тоже можно и нужно работать.

На самом деле и поведение, и эти странные состояния корректируются, главное, найти причину и быть настойчивым. И окружающим тоже следует относиться с определенным пониманием к такому поведению.

Но в большинстве они очень милые и добрые. По крайней мере Любомир действительно позитивный, добрый, нежный и ласковый. Но он может проявить характер и отстоять свои права и личные границы или показать «психи».

Почему-то считается, что детей с синдромом Дауна трудно обидеть и они не обращают внимания (или просто не понимают), но оказывается, что все наоборот. Они гипертрофированно воспринимают все эмоции, и, если они обижаются, то это все очень глубоко, хотя и быстро умеют прощать.

Это факт: они легко относятся к жизни, любят ее просто за то, что они живы, радуются простым вещам. И это главное, чему нам у них нужно поучиться, находить счастье и позитив в совершенно обыденных вещах.

Мифы о людях с синдромом Дауна (Фото: FB)
Мифы о людях с синдромом Дауна / Фото: FB

Миф 6. Дети и взрослые с синдромом Дауна агрессивные, неадекватные и опасные для социума

Этот миф появился значительно раньше, в советское время. Тогда таких детей очень часто оставляли в роддомах. Но даже те, кого забирали домой родители, практически все время сидели дома. Кто-то стеснялся такого ребенка, кто-то боялся неадекватной реакции и насмешек. В садик их не брали и в школу — тоже. Они были вне жизни социума. Прошло время и только сейчас начались какие-то шаги в сторону инклюзии. Я говорю начались, потому что каких-то 5−10 лет назад, когда родители приходили к заведующему детсада и говорили о том, что у них ребенок с синдромом Дауна и они хотят в садик, ответ был «Нет». При том, что человек не видел самого ребенка и даже не хотел с ним знакомиться. Все из-за страха, из-за этих штампов и мифов, которые живут до сих пор в головах многих людей.

Дети и с синдромом Дауна не бросаются на людей на улице, не толкаются и не ведут себя агрессивно просто так.

В принципе, поведение ребенка с синдромом Дауна мало чем отличается от поведения обычного ребенка. Разве обычные дети не дерутся, не кричат, а не толкаются?

Я помню, как Любомир был маленьким, ему было три года, а выглядел он на полтора… Он играл рядом с ребенком. Я никогда не забуду испуганные глаза папы того малыша и его выражение лица, когда он увидел глаза Любомира. Причем дети очень мило вдвоем играли. Папа моментально схватил ребенка и они очень быстро ушли с площадки. Что я в тот момент чувствовала — обиду, боль или ощущение, как вокруг твоей души нарастает броня? Не могу сказать.

Мы никогда не прятались от людей. С рождения — площадки, кафе, детские комнаты, кинотеатры, путешествия. Любомир любит детей, людей, он любит быть среди них. Он пошел в садик в два с половиной года. И я невероятная благодарна всем, кто тепло нас принял в садах, мы были втроем, и в принципе, мы больше никогда не сталкиввались с неприятием Любомира.

Это факт: я не знаю ни одного случая в мире, где бы человек с синдромом Дауна кого-то убил или травмировал. Они скорее поддержат, успокоят, утешат, займут, они невероятно эмпатичные дети и взрослые, хотя и могут проявлять различные эмоции.

Миф 7. Синдром Дауна можно вылечить

Вы сейчас все дружно посмеялись и я с вами. Но угадайте, какую информацию я начала гуглить, когда узнала о диагнозе Любомира? Правильно! Есть ли лекарства и возможно ли как-то этот синдром скорректировать.

Выпить какую-то волшебную таблетку и дополнительная хромосома (да-да, мы ее любим называть дополнительной, а не лишней) исчезнет. Хотя я человек образованный, училась в двух университетах, имею кучу дипломов и даже с отличием, я начала искать. Я конечно понимала, что генетический порок нельзя вылечить, и так на всякий случай у неонатолога спросила с надеждой в голосе:

— Это не лечится?

— Нет, не лечится. И глаза не исправятся, ребенок твой не станет «нормальным».

В моем окружении никто не писал и не говорил о синдроме Дауна. Да и сейчас я иногда впадаю в ступор. Потому что там, за пределами нашей группы (таких же мам, как я, или людей, которые знают о таких детях), все еще очень печально с информацией и знаниями.

Люди в шоке иногда могут странно себя вести. Я, например, искала информацию, как, где и когда можно сделать пластическую операцию на глаза Любомира (сын, прости за такие мысли). Здесь важно, чтобы специалисты не давали бесполезных надежд с целью поддержать и успокоить родителей. Когда шарлатаны (неважно кто это — как бы священнослужители или экстрасенсы, бабки-шептуньи) выманивают у родителей последние деньги и обещают исцеление, это вообще дно…

Вы сейчас удивитесь, но каких-то шесть лет назад, я ничего не знала об этом генетическом недостатке, кроме того, что он есть, и это что-то плохое, потому что так звучала обзывалка в школе.

Когда мне врач сказала, что есть подозрение на синдром Дауна, для меня это было то же самое, что у вас ребенок инопланетянин.

Потом, когда я все же нашла какую-то инфу о пластических операциях, меня привел в себя комментарий одной мамы, которая написала, что исправление глаз не изменит самой сути. «Наших» видно даже сзади по тому, как они двигаются, говорят, ведут себя. То есть после такой пластики у ребенка может быть больше проблем из-за того, что окружающие люди будут понимать, что что-то не так, но почему, непонятно.

А потом я прочитала статью, о поисках каких-то лекарств, которые могли бы повлиять на дополнительную хромосому. И вот журналист спрашивал: «А если бы такая таблетка была, вы бы дали ее своему ребенку с синдромом Дауна?» И я задумалась, потому что если бы этот вопрос возник, когда только родился Любомир, то да, даже без колебаний. Сейчас, когда я узнала какой он, вижу, как он растет, эти неповторимые черты, присущие только ему… Нет же в мире подобного Любомира! Если бы это была таблетка, которая помогла лучше разговаривать, повлияла на здоровье и некоторые моменты в сенсорике, да, было бы неплохо. Но нет, я не хочу, чтобы он менялся, как личность, его доброта и нежность, способность быть счастливым и учить нас. Она пропадет… Кто читал «Цветы для Элджернона», поймет, о чем я.

Мой день всегда начинается с улыбки Любомира, каким бы мрачным ни был день, в нашем доме утром всегда просыпается солнце. Вот мы идем домой и он обязательно скажет: «Мама, смотри, месяц». И это всегда «Вау! А тучки какие красивые! А там вот цветочек цветет». И он будет у того цветочка, или жучка, или лужицы, в которой отражается небо, охать и восхищаться, втягивая в этот процесс всех нас. Для него каждый день — это приключение.

Это факт: синдром Дауна не лечится, но очень большой вопрос — нужно ли, чтобы он лечился. Однозначного ответа на этот вопрос нет.

Миф 8. Мозаичная форма синдрома Дауна — легкая

Эта форма довольно редкая и почему-то считается, что она легкая.

Почему я задела эту тему, при том, что обычным людям, у которых нет ребенка с трисомией, эта информация ничего не говорит. Мы же помним о мифе «Со мной это никогда не случится»?

Этот миф ненавязчиво сопровождает всех родителей, когда у них рождаются такие дети. В нашем случае меня успокаивали врачи в роддоме, что вообще, наверное, они ошиблись. Потому что стигм мало (стигмы — это набор признаков, по которым определяют подозрение на трисомию по 21-й хромосоме). Это наличие эпикантуса, обезьянья линия на ладони, далеко расположенный большой палец на ногах, кривой пальчик…

Вообще, они могут быть, а могут и не быть. У Любомира обезьяньей линии не было, а все остальные присутствовали и у нас, родителей. Но как-то их 5 натянули, но успокаивали, мозаичность — это не страшно. И вот, сдав анализ на кариотип, мы ждали чуда, что диагноз не подтвердится, или хотя бы форма будет мозаичная. Оказалась — полная форма.

Это факт: то, чего достигнет ваш ребенок, не определяется формой его трисомии. Все зависит только от того, сколько внимания и сил вы будете уделять его развитию, есть ли у сопутствующие болезни и как вы демонстрируете свою любовь.

Миф 9. Дети и взрослые с синдромом Дауна такие же, как мы

Это не совсем правда, они другие… они прекрасные, добрые, нежные и развиваются так же, как обычные дети, правда, в своем темпе. Но есть много вещей, которые другие дети делают просто потому, что они растут сами, и родители могут вообще ими не заниматься. Дети сами этому научатся, потому что такова природа человеческого мозга. С детьми с синдромом Дауна все сложнее, гораздо сложнее.

Был период, когда меня очень злили мамы на площадке, которые кричали на своих детей, когда те делали какие-то вещи. Знаете, обычные детские шалости, но такие, которые заставляют маму быть внимательной и отрывают ее от интересного разговора с подругой или по телефону. Они или прыгали, или лезли куда-то наверх, куда не надо. Потому что для них это было банально и просто, а нам, чтобы Любомир это смог сделать, надо было много работать, долго и упорно. Выполнить какой-то алгоритм много и много раз. И я бы была невероятно счастлива, если бы он такое делал, и только хвалила бы.

Особое родительство учит нас быть ответственными, и в каком-то смысле настоящими родителями. Потому что ты позволяешь своему ребенку все… лишь бы развивался.

Особое родительство не совсем радужное, иногда оно вообще очень тяжелое и сложное. Оно требует много внутреннего ресурса, психологического и материального тоже. В этом плане государство полностью переложило все на плечи родителей. А очень часто только мамы, потому что папы уходят.

Помню, стоит двухлетний Любомир и хлопает дверью, один, два, три, и так минут 10… Класс! Он слушает, как звучат двери, когда они закрываются. А если слабее, а если сильнее? Какой будет звук? Громче, глухой? Это важно, это насыщение звуками окружающего мира, это нужно в дальнейшем для языка. А вот вытащил все кастрюли, и о боже)), соседи простите, стучит по ним изо всех сил. Супер, какой молодец! А стены обрисованы, ой, как же хорошо, и крупа по всему дому, и пластилин, и краски. И в луже плещемся и вместе с мамой скачем, и грязь лепим, потому что все это сенсорика, потому что все это нужно, все это очень важно.

Это факт: они не похожи на нас, им все труднее дается и чувствуют даже физически они все по-другому. Попробуйте в перчатках листать страницы, или говорить с набитым орехами ртом. Или ходить с привязанным к ноге стулом. Они чувствуют свое тело так, как будто лечили зуб и наркоз, который вкололи, еще не вышел весь, но уже есть определенные ощущения. Такое слегка онемевшее все… лицо, тело… Чтобы его почувствовать надо хорошо прижать, обнять. С этим всем можно работать и это все можно корректировать. Только нужно иметь силы, знания и выдержку. А еще веру в своего ребенка, потому что они не такие как мы, но чувствуют они все гораздо тоньше, они прекрасные и светлые.

Миф 10. Когда в семье рождается ребенок с синдромом Дауна, жизнь заканчивается… нормальная, счастливая, веселая жизнь заканчивается навсегда

Именно эти мысли появляются в голове практически всех мам, когда им объявляют о синдроме.

У меня были страшные сны, в которых над Святославом смеялись все дети во дворе и в школе. С ним никто не хотел дружить, потому что у него брат — «даун». И от нас отвернулись все друзья, нас боялись и никуда не звали, и все впереди черное, печальное, и мы на обочине жизни. Я просыпалась с ужасом, это и сном было назвать трудно, так… дрема. У меня и другая была еще паника, фобия, мне почему-то казалось, что у меня Любомира заберут. Вот я буду спать, а они ночью его похитят и скажут, что нет его у меня. Поэтому почти не спала…

Затем, спустя время, после прохождения стадий горя (отрицание, злость, поиск компромисса, отчаяние, принятие), по мере того, как рос Любомир, я знакомилась с другими мамами, с их детьми. Мир начинал превращаться из черного в какой-то уже более светлый.

Первая улыбка, осознанный взгляд, первое агу… Происходит определенный апгрейд твоих ценностей, взглядов, мировосприятия. Друзья, ненастоящие, отойдут, но на замену одному фальшивому придут десять прекрасных, невероятных, добрых людей.

Непременно придет осознание, что этот мир особого родительства… он тяжелый, да, он точно непростой, но он… не страшен.

Мне было особенно трудно принять эту ситуацию, потому что я по натуре перфекционист. Это какая-то ирония судьбы, у идеалиста родился такой неидеальный ребенок. Но он наш, идеальный-неидеальный ребенок, и он прекрасен.

Как-то я прочитала в одном из постов о детях с инвалидностью комментарий психолога, вся эта идеализация особого родительства, все это счастье, и радость — это все защитная реакция, это все самообман, которым родители пытаются залечить травму или компенсировать ее. Скажу честно, я даже не вступала в дискус с ним, потому что вещи на таком уровне, их трудно объяснить или доказать, донести до людей, которые через это не проходили. Это другой уровень, просто поверьте, что он есть… И никакого геройства в этом нет… ты просто делаешь, что должен и чувствуешь.

Да, не будет скорее всего сегрегации и дети с синдромом Дауна, вечные дети, будут всегда с родителями. Но какие они заботливые, трудно найти в мире таких нежных и понимающих детей. Они всегда рады вашему приходу, они умеют любить, заботиться, как никто.

Кстати, этот апгрейд происходит постоянно, даже сейчас, все равно мы сначала пытаемся доказать себе, миру, что мой сможет. Начинаем метаться по всем развивалкам-врачам, пробовать различные методики по одиночке и все вместе. Загоняем себя, бывает, просто в хлам… только бы довести наше солнышко до нормы.

Мне кажется, этим парятся только в постсоветских странах: обязательно всех подстроить под норму, чтобы всем было комфортно, чтобы никто не выделялся или по минимуму.

В какой-то момент, я поняла, что главное — это не норма или какие-то достижения Любомира. Главное — чтобы он был счастлив.

Его счастье — это и есть приоритет. Не гнаться за нормой, а стремиться к тому, чтобы его воспринимали таким, как он есть, потому что он имеет на это право. В мире, где так много абсолютного Зла (которое приносят люди с 46 хромосомами), совершенно точно есть место абсолютном Добру.

Это факт: они точно имеют право и на жизнь, и на счастье. Наслаждаться каждым днем и быть просто счастливыми. Дети с синдромом Дауна умеют это, как никто другой.

Я хочу, чтобы каждая мамочка, у которой только родился такой ребенок, вытерла слезы и просто улыбнулась. Жизнь точно не закончилась, она стала более яркой и насыщенной, а еще — счастливой. Потому что у вас точно будет гораздо больше поводов для радости и счастья! Вы просто поверьте в это!

Присоединяйтесь к нам в соцсетях Facebook, Telegram и Instagram.

Показать ещё новости
Радіо НВ
X