Война для мам онкобольных детей: «Мама, ты беги дальше сама! Я хочу, чтобы ты выжила, я все равно болен!»

1 июня, 12:02
Мамы онкобольных детей рассказали свои истории войны (Фото:НВ)

Мамы онкобольных детей рассказали свои истории войны (Фото:НВ)

Ко Всемирному дню защиты детей рассказываем 5 историй подопечных семей фонда Таблеточки, которые вдохновляют своей смелостью и силой.

Война России против Украины — главные события 3 июня

Во время полномасштабного вторжения российской армии Таблеточки помогли эвакуировать почти 900 семей с онкобольными детьми в ведущие клиники мира в США, Канаде и Европе. Эвакуация стала возможна благодаря глобальной инициативе SAFER Ukraine. В условиях войны Таблеточки продолжают оказывать помощь онкобольным детям и их семьям в Украине и за границей. Также фонд поддерживает проекты партнерских волонтерских организаций по предоставлению медицинской и гуманитарной помощи больницам на востоке страны и украинцам на временно оккупированных и освобожденных территориях.

Видео дня

«Понимаю, что моему ребенку плохо, а помочь ничем не могу»
Рассказывает Юлия, мама Данила (9 лет), из Конотопа Сумской области. У Дани опухоль спинного мозга.

Даня (Фото: Таблеточки)
Даня / Фото: Таблеточки

Мы с Данилой были в Сумах, ему вот только начали проводить химиотерапию. Помню, как медсестра открыла дверь в палату и сказала: «Девчонки, в Украине началась война». Пока мы сидели в больнице, видели колонны танков, по двести единиц, которые шли мимо нас на Киев.

Мой ребенок неходящий. Дане год назад делали операцию по удалению опухоли и с тех пор он не ходит. А тут онкологическое отделение на пятом этаже, как же я буду спускать его в подвал во время тревоги? Поэтому мы вернулись домой в Конотоп.

По плану у Дани было продолжение «химии», которую нельзя прерывать. Пока была возможность, мы делали ее в Конотопской больнице — врачи не умели, не знали как, и я рассказывала им. Тем временем Конотоп был полностью в окружении, и всех выезжающих расстреливали, даже если в машине дети. Когда мы были в больнице, туда привезли девочку, которую вместе с семьей расстреляли. Бабушку, маму, младшую сестренку убили, и только она осталась жива.

Мне было очень страшно. Повсюду танки, взрывы, у нас закончилось лекарство для «химии». Чудом его достали, но доехать в больницу уже было невозможно — машины нет, бензина нет, на руках Данила я не донесу. А ему становилось все хуже, он не разговаривал, не реагировал на свое имя, ничего не ел, даже не пил, только рвал. У меня не было выбора… я начала сама дома ставить «химию». Так я его капала где-то три недели, бывало, по 48 часов не отключала капельницу, сама не спала сутки за сутками. Но ради своего ребенка и не такое выдержишь. Не одна я такая, нас тысячи, каждая мама будет все для своего ребенка делать. Потому что это наши дети, потому что мы такая нация — мы ничего не боимся, а что не умеем, то учимся.

У сына ухудшалось здоровье. Однажды Дане было очень плохо, а лекарства не было, потому что аптеки не работали. Тогда я думала: «Понимаю, что моему ребенку плохо, а помочь ничем не могу! Аптека закрыта и я ничего не могу купить: ни за 20 гривен, ни за тысячу».

Я позвонила в фонд Таблеточки и попросила эвакуировать нас с детьми. Чтобы довезти сына в Киев, сутки капала Данила физраствором для поддержания организма, потому что ему становилось все хуже и хуже. Из Конотопа мы добрались до Киева, потом во Львов, потом в Польшу и, наконец, в Нидерланды.

Мы лечимся в Утрехте в Нидерландах, в клинике Принцессы Максимы [Princess Máxima Center – прим.ред.]. Живем в отдельной квартире, где нас приняли чужие люди, но приняли как родных. Первое, что удивило – это то, что здесь нет такой стерильности, как в Украине. В отделение даже можно зайти с собакой, а после химии дети идут гулять в песочницу. Я не знаю, хорошо это или плохо, я просто привыкла к другому. Впрочем, врачи очень добрые, внимательные. Даня боится, когда у него берут кровь для анализов, потому я всегда предлагаю, чтобы я его подержала. А они говорят: "Не надо, с ребенком надо договариваться". Но пока ни у кого из них не получилось с ним договориться, все равно я его держу! :)

Спрашиваю Даню, о чем он сейчас мечтает. Говорит – мечтает ходить ножками. Это его самая заветная мечта.

«Мама, ты беги дальше сама! Я хочу, чтобы ты выжила! А я все равно болен!»
Рассказывает Алина, мама Артура (5 лет), из Новородовки Донецкой области. Мальчик борется с раком крови.


Артур (Фото: Таблеточки)
Артур / Фото: Таблеточки

В первый день войны я была в Киеве, на лечении с Артуром в НДСЛ Охматдет. Мой муж позвонил по телефону и сказал, что у нас началась война. А я отвечаю: «У нас же анализы и „химия“ сегодня! Какая война?» Из-за результатов анализов нам пришлось начать «химию» позже. 3 марта, в разгар войны, когда все уезжали из страны, я молила Бога, чтобы только война не зацепила больницу, потому что прерывать химию недопустимо!

Мы жили на квартире [Таблеточки обеспечивают семьи, которые приезжают на лечение в Киев, амбулаторным жильем — ред.] и ходили в больницу на процедуры. Было такое, что идем на лечение, вдруг включается сирена, мы слышим взрывы, но нам все равно нужно успеть добежать до Охматдета. Мы бежим, а Артур, уставший, останавливается и говорит мне: «Мама, ты беги дальше сама! Я хочу, чтобы ты выжила, я все равно болен!» Я тогда всю ночь не спала, потому что не могла понять, как маленький ребенок может быть таким.

Я понимала, что когда закончится блок «химии», нам нужно будет уезжать из Киева, но ехать домой в Донецкую область нельзя. Решила эвакуироваться за границу. В фонде сказали, что производят эвакуацию семей. 8 марта мы приехали во Львов. Я была растеряна, с собой не имела никаких документов, денег или одежды. Когда приехали в Польшу, клиники там были переполнены и нам сказали, что направят в Германию.

Тем временем война разгоралась, и мой муж Сергей с нашим трехлетним сынишкой Ярославом оставались дома, в Донецкой области. Каждый день младший сын спрашивал мужа: «Мне страшно, здесь бух. А домик наш не бух?». Они приняли решение уехать в Ивано-Франковскую область. Мы со старшим все это время были здесь, в Германии. Без мужа было очень тяжело, я плакала, скучала. Артур скучал по отцу ужасно, они очень близки, папа для него герой. Когда в Германии мы оформляли документы и ребенку нужно было ставить подпись, он вместо подписи написал слово «папа». Потому что он не знает, что такое подпись. Он увидел, что я что-то написала и сам написал «папа».

Когда, наконец, нам удалось воссоединиться, муж с младшим приехали в Германию. Артур плакал и кричал: апочка!". Папа его не узнал. За эти несколько месяцев, которые мы не виделись, Артур кардинально изменился — вырос, волосы после химии отросли.

Сейчас мы в Германии, в Университетской клинике Галле. Лечимся амбулаторно, так как и в Киеве. Через несколько месяцев я уже научилась понимать врачей даже без немецкого языка. Все врачи очень хорошие специалисты, внимательные, но, лечась за границей, я начала еще больше ценить наших врачей. Шокировало, когда в больнице доктор достал сникерс и предложил моему ребенку. А мы с улицы, руки не мыли. Внутри меня все дрожало и я подумала: «Ну все, он здесь и умрет» 

Война кардинально изменила мои взгляды на лечение, болезнь Артура. Сколько детей без онкологии ушли на тот свет, потому что их жизнь унесла война? Мне легче, чем другим, потому что я привыкла жить одним днем: сегодня анализы у Артура хорошие – живем дальше. Но чувство страха потерять ребенка всегда оставалось. И я боялась за все: что какую-то заразу подцепит, что состояние ухудшится. Когда мы эвакуировались из Украины, то у нас были не стерильные боксы, а вагоны с кучей неизвестных людей. Я ехала со страхом, очень переживала за Артура. Но мы доехали. Этот опыт изменил восприятие и стерильности, и моих переживаний.

Артур очень хочет увидеть дедушек и бабушек! Хочет в школу, каждый день меряет портфель и говорит: «Я узе взлослый». Но самое большое его желание уже исполнилось — он очень хотел увидеть папу!

«Я взяла детей, моя подруга взяла своих, и мы вдвоем с ней и девятью детьми на машине уехали на границу»
Рассказывает Роксолана, мама Мелании ( 1 год 9 месяцев) из города Золочев Львовской области. У Мелании рак мягких тканей.


Мелания (Фото: Таблеточки)
Мелания / Фото: Таблеточки

В то утро, как обычно, мой муж проснулся, чтобы сделать завтрак девчонкам. Нашей старшей дочери Марии шесть лет, средней Маргарите – три, а самой маленькой Мелании скоро будет два года. Мы включили новости и не поверили своим глазам: там были кадры взрывов в других городах, рассказы очевидцев. На следующий день мы должны были ехать на первое обследование в Западноукраинский специализированный детский медицинский центр во Львове. У Мелании опухоль с рождения и недавно она начала принимать очень дорогое лекарство. Мы ждали это лекарство со дня ее рождения. Поэтому с начала войны очень переживали, что можем его потерять, потому что его нужно хранить при определенной температуре.

На обследование мы не поехали. Вместо этого переехали временно жить в село рядом с Золочевом. Там было немного спокойнее, но мы все еще не могли нормально лечиться, потому что над нами каждый день пролетали истребители, вертолеты. Было очень страшно, мы боялись даже из дома выходить.

Когда поняли, что в деревне может исчезнуть свет и мы не сохраним это лекарство, решили ехать за границу. Муж остался дома, а я взяла детей, моя подруга взяла своих, и мы вдвоем с ней и девятью детьми на машине поехали на границу. Но границу мы так и не пересекли. Начался наплыв людей, мы стояли сутки в одном селе. Я была без холодильника, переживала за лекарства, поэтому просила чужих людей по домам, чтобы занесли их к себе в холодильник.

На границе происходили ужасные вещи, люди по 30 километров шли с маленькими детьми, бросали свои вещи, бросали машины, детские коляски — все несли в руках. Мы чувствовали себя в ловушке — ни вернуться, ни вперед продвинуться. Я в панике попросила приехать мужа, он нас забрал и мы вернулись домой, в деревню.

Через несколько дней мы попробовали еще раз, но на этот раз я сказала, что уеду только с мужем. И с холодильником! Когда мы приехали под границу, то были вторые в очереди. Это было какое-то чудо! Так мы все вместе уехали.

Два месяца мы находимся в больнице St. Jude [St. Jude Children's Research Hospital в США – прим.ред.]. Когда нас сюда направили, я не могла поверить. Очень обрадовалась, потому что когда узнала диагноз Мелании, то читала об этой клинике. Это очень высокотехнологичная, современная больница, нам здесь нравится. Но мы очень скучаем по нашим врачам. Даже иногда с ними созваниваемся, переписываемся. Мечтаю, что когда война кончится, у наших врачей тоже будут такие условия для лечения, как здесь. Потому что врачи они отличные и очень профессиональные.

Мои девочки мечтают поскорее вернуться домой, к своим друзьям, к бабушке с дедушкой. Здесь очень крутая больница, но все равно Украина самая лучшая и хочется домой. Потому что дома все самое дорогое – родной язык, родные улицы.

«У Темы повреждение мозга, и я думала, он не понимает, что это война. Но когда мы уезжали, он увидел колонну танков и очень испугался»
Рассказывает Ольга, мама Артема (6 лет), из села Крюковщина Киевской области. Артем — паллиативный пациент.
Артем с мамой (Фото: Таблеточки)
Артем с мамой / Фото: Таблеточки

Помню ту ночь. Я работала до двух ночи, а потом пошла к Артему, легла рядом и крепко его обнимала. В пять утра мы услышали взрывы, потому что живем недалеко от аэропорта в Жулянах. Первая реакция — паника, куда ехать, что собирать, хватит ли у Артема лекарств? Он нуждается в особом уходе. После операции по удалению опухоли ему поставили трубки в горло и живот, у него проблемы с дыханием.

У меня было дикое ощущение, что ракета попадет именно в наш дом. Мы собрали самое необходимое и пошли искать бомбоубежище. Каждый день ночевали в укрытии. Это подвальное здание церкви, которое раньше использовали для музыкальных репетиций. В феврале оно служило убежищем для пятидесяти человек со всего района.

День рождения Темы 1 марта мы праздновали в бомбоубежище. Сидим мы с сыном грустные и тут вдруг выключается свет, звучит музыка, выносят под аплодисменты кусочек торта со свечой и шарики. Это было так приятно!

Когда русские войска были в Ирпене и начали поступать новости, что уже расстреливают людей, заходят в дома, убивают, мне стало страшно, что и к нам могут прийти. Мы решили срочно эвакуироваться. Чудом нашли транспорт, потому что все было заполнено людьми, даже в багажнике ехал человек.

У Темы повреждение мозга, и я думала, он не понимает, что это война. Но когда мы уезжали, он увидел колонну танков и очень испугался, началась истерика. Я увидела, что он все понимает. Так доехали до Львова, а оттуда – на границу с конвоем Таблеточек.

Мы находимся во Вроцлаве, в Польше. Нас поселили в большом частном доме. С одной стороны живут хозяева дома, а с другой – мы. Пара пенсионного возраста, которая согласилась нас просто так принять и поселить у себя, встречала нас со слезами на глазах. Я говорю: «Благодарю вас, что вы нас приняли», а владелец дома, 70-ти летний пан Анджей, отвечает: «Это не вы нас должны благодарить! А мы вас! Потому что ваши защитники сейчас защищают всю Европу!».

Мы проходим реабилитацию при хосписе Вроцлава. Здесь в Польше очень классные врачи, профессиональные. Но, по моему мнению, врачи, именно те, которые были у Артема, более прогрессивны. Я очень горжусь нашими врачами и очень за них переживаю, потому что они сейчас в Украине под обстрелами и сиренами оперируют тяжелораненых.

Хотя Артем сам мне и не скажет этого, я чувствую, что ему очень хочется домой, к родным, обнять своего дядю, то есть моего брата, дедушку, встретиться с Радой [Радмила — старшая специалистка программы Паллиативная помощь фонда Таблеточки – прим.ред.].

Артему сложно даются эти перемены, потому что как бы хорошо к нам ни относились, мы не дома. Потому что дома – это в Украине.

«Мама, теперь война, и ты меня не будешь лечить? И я умру?»
Рассказывает Людмила, мама Влада (18 лет) из города Зеньков Полтавской области. Влад борется с раком костей.


Власть (Фото: Таблеточки)
Власть / Фото: Таблеточки

Мы всей семьей – я, муж и Влад – проснулись от звуков взрыва. Мы живем в районном центре и никакого бомбоубежища у нас нет, только погреб. Мы пошли прятаться в коридор, где нет окон. Особенно страшно было, когда рядом с нами взорвали нефтеперерабатывающий завод под Ахтыркой. У нас от взрыва дома штукатурка посыпалась.

Я работаю операционной медсестрой, поэтому каждый день ходила на работу, делала заготовки для операций, стерилизовала, складывала материалы. В Ахтырке уже были бои и к нам привозили пленных для оказания первой медицинской помощи.

Мой муж Саша был дома с Владиком. Они за меня очень беспокоились, мы постоянно были на телефоне. У сына саркома, а у моего мужа нет ноги, поэтому я переживала, как они справятся без меня. Но Влад говорил: "Мама, иди на работу, мы с папой все сами сделаем". Я знала, что они справятся, они у меня молодцы.

Даже мысли эвакуироваться у нас не было, в самом начале решили оставаться. Мы дома, мы вместе, у нас здесь любимые кот и собака. Я медик, как я могу уехать? Влад тоже сказал, что не хочет никуда уезжать. Хотя Таблеточки нам предлагали, и не раз. Единственное — переживали, чтобы лекарство было для Влада и специальное питание, потому что он очень плохо ест. За два года лечения он похудел на 27 килограммов, поэтому сейчас на специальном питании.

На вторую неделю войны Владу стало хуже, усилились боли, он был очень слаб. Поэтому мы поехали во Львов в Западноукраинский специализированный детский медицинский центр на обследование, где сыну назначили химиотерапию. Помню, как он говорит: «Мама, теперь война и ты меня не будешь лечить? И я умру?» А я говорю, что, конечно, буду! И вот мы уже два блока «химии» прошли, сейчас дома в селе, а через две недели снова поедем во Львов. Пока это физически возможно, будем ездить на «химию» во Львов. Дорога из Зинькова во Львов очень тяжелая, но, главное, чтобы врачи нас лечили, только бы анализы были хорошие! Спасибо врачам, мы будем ездить!

Владик выпускник, он мечтает в этом году поступить в учебное заведение. Хочет быть экономистом или финансистом, чтобы был математический уклон. Когда у него нормальное самочувствие, он готовится к тестам: учится, решает задачи и примеры. Главное, чтобы у него хватило здоровья сдать этот тест.

Каждый день украинские дети демонстрируют недетскую смелость. Однако даже самые храбрые нуждаются в защите и помощи. Ко Всемирному дню защиты детей благотворительный фонд Таблеточки создал Крамницю захисту сміливих. На сайте можно «приобрести» подарок для детей – внести благотворительный взнос на комфортную сумму.

Таблеточки — благотворительный фонд, который с 2011 года помогает онкобольным детям в Украине. До войны ежемесячно на попечении фонда находились более 500 семей и 21 детское онкологическое отделение по всей стране. За время работы фонда адресную помощь получили более 6000 семей.

С мамочками разговаривала Анна Чайка, медиа-менеджер благотворительного фонда Таблеточки

Редактор: Кира Гиржева

Присоединяйтесь к нам в соцсетях Facebook, Telegram и Instagram.

poster
Подписаться на ежедневную email-рассылку
материалов раздела Life
Оставайтесь в курсе событий из жизни звезд,
новых рецептов, красоты и моды
Каждую среду
Показать ещё новости
Радіо НВ
X