«Речь идет не о потере памяти». О том, как живут люди с рассеянным склерозом, рассказывает блогер и модель Катерина Космос
Рассеянный склероз называют болезнью молодых, ведь чаще всего он поражает людей в возрасте от 20 до 40 лет. К сожалению, болезнь невозможно вылечить и даже предупредить, однако с ней можно полноценно жить и даже помогать другим.
Рассеянный склероз (РС) - аутоиммунное заболевание, которое поражает головной мозг, зрительные нервы, спинной мозг и приводит к серьезным физическим недостаткам и инвалидности. Этот диагноз в значительной степени влияет на повседневную жизнь тысяч украинцев, основная доля которых - молодые люди. Да, именно молодежь чаще всего поражает эта болезнь, которая совсем не связана с потерей памяти. Симптомы болезни разнообразны - от высокой утомляемости, головокружения, помутнения в глазах до нарушений функций опорно-двигательного аппарата и панических атак.
В то же время на начальном этапе заболевания РС часто проходит почти бессимптомно, что составляет дополнительную угрозу для людей с РС, поскольку пациенты теряют драгоценное время, не зная о своей болезни. Сейчас в системе лечения пациентов с РС в Украине особо остро стоит вопрос своевременной качественной диагностики пациентов с РС и обновления действующих протоколов лечения в соответствии с международными стандартами: расширение современных подходов к лечению пациентов с различными формами РС на разных этапах болезни и на ранних этапах РС включительно. Ведь правильно выбранный вариант терапии для каждого конкретного пациента способен снизить риск инвалидизации пациентов, а затем обеспечить им стабильное состояние и полноценную активную жизнь.
О рассеянном склерозе, его симптомах и влиянии на жизнь в целом, а также о принятии заболевания и своей деятельности по оказанию помощи пациентам с РС в Украине редакции НВ Life рассказала Катерина Космос, одна из основательниц благотворительной организации «Благотворительный фонд «Люди с рассеянным склерозом».
- Как вы узнали о своем заболевании? Что послужило толчком к тому, чтобы пройти обследование?
О том, что у меня РС, я узнала от врача-невролога. Долгое время я боялась проверяться и не понимала, что со мной происходит.
Иногда я чувствовала сильные головокружения, которые не проходили в течение месяца, панические атаки, слабость. Все симптомы я списывала на то, что, пожалуй, переработала. Я не щадила себя, и работодателю, конечно, круто было, когда работник с утра до ночи работает, не покладая рук. Никто никогда не думает о последствиях такого ритма жизни.
В определенной мере я сама виновата, что не беспокоилась должным образом о себе: много работала, не отдыхала достаточно. Ретробульбарное нервное воспаление и онемение пальцев рук уже были намеком на то, что играю с огнем и мне необходимо обследоваться.
– Принятие своего диагноза - это, наверное, самое сложное. Как вам это удалось?
Откровенно говоря, я особо не задумывалась, принимать диагноз или нет. Я думала о том, как жить дальше и что делать в случае развития осложнений от РС.
Врачи разводят руками, ведь никто не знает причину возникновения РС, болезнь не излечивается окончательно, и именно этот факт осознать было сложнее. Не могу с этим смириться, поэтому я ищу выходы из этой ситуации, и уверена, что я их найду. Ведь сегодня в мире и Украине уже существуют современные методы лечения, благодаря которым РС можно «поставить на паузу», то есть завести заболевания в ремиссию, когда оно не прогрессирует, - состояние пациента остается стабильным, риск возникновения осложнений минимизирован, а пациент живет нормальной активной жизнью.
– Насколько сильно изменилась ваша жизнь после того, как вам поставили диагноз?
Моя жизнь очень изменилась. Я рада, что болезнь в моем случае протекает неагрессивно. После того как я узнала о своем диагнозе, я решила сменить сферу деятельности, начала прислушиваться к себе, учиться слышать прежде всего себя, а не других. Думаю, эта история в моей жизни случилась не зря. Я очень изменилась и внутренне, и внешне.
- От кого вы получаете больше поддержки?
Друзья и родные - это моя поддержка. Но основная моя поддержка - я сама. Ведь мы - это наши мысли, наши мечты, цели, убеждения, и никто, кроме меня самой, мне лучше не поможет.
– Как пришло решение заняться модельным бизнесом и вести свой блог? Что это в итоге вам дает?
Моя основная цель - работать на телевидении в роли телеведущей. Ранее эту цель я ставила на второй план, теперь она у меня на первом месте, как результат работы со своим сознанием.
Моделинг появился в моей жизни для того, чтобы приблизить меня к медиа и закалить, научить верить в себя. Я комфортно чувствую себя во время фотосессий и позирования, я не чувствую никаких зажимов, в кадре я живу. Модельная сфера - это проявление моего творчества и индивидуальности. Сейчас я работаю моделью в собственном проекте - вместе с фотографом мы создаем контент «под ключ» для украинских брендов одежды. Подход к созданию контента нетипичный - мы создаем в кадре историю, и это делает меня счастливой, ведь в течение девяти долгих лет работы в офисе я не испытывала удовольствия от своей жизни на все 100%. Что касается блога в соцсети, я не могу сказать, что веду его полноценно и активно. Раньше я вообще не знала, что выкладывать в ленту новостей, кроме офисных программ, чашки кофе и измученной меня. Но сейчас я знаю, чем делиться с подписчиков, и верю, что вдохновляю их своей активной жизненной позицией. На самом деле я люблю писать, поэтому блог - это также проявление моей личности.
– Расскажите о благотворительном фонде для людей с РС, который вы создали.
Благотворительный фонд - это идея, которая назревала с тех пор, как только мне поставили диагноз. Я была в шоке, что в Украине до сих пор нет ни одного благотворительного фонда для людей с РС. Люди, пациенты с РС так долго не знали, куда обратиться именно за финансовой помощью. Но в мире все циклично. Как-то я участвовала в психологическом тренинге, цель которого помочь разобраться со своими мыслями, расставить жизненные приоритеты, научиться мыслить позитивно и фокусироваться на радостных моментах ежедневно. Так вот, представьте, в течение двух дней тренинга каждый участник за каждую свою негативную мысль, самоосуждение должен был платить условный «штраф», положив деньги в специальную банку, предназначенную для этого. По концепции тренинга, все собранные деньги в конце тренинга можно отдать любому, обычно они идут на благотворительность. И тогда у меня возникла идея написать Кате Мисюре, руководительнице ОО «Украинское сообщество людей с рассеянным склерозом» (UCMS), и уточнить, существует ли в Украине благотворительный фонд для людей с РС, чтобы попросить участников тренинга и всю команду направить эти средства для лечения людей с РС. Как оказалось, на тот момент такого фонда не существовало. Однако Катя Мисюра сообщила, что команда UCMS давно думает над его созданием, и так сложилось, что мое сообщение просто ускорило процесс открытия благотворительного фонда. Теперь мы «Люди с рассеянным склерозом». Сейчас у нас много работы с фондом, но маленькими шагами мы с командой реализуем все задуманное.
- Какие ошибки, по вашему мнению, чаще всего совершают люди с РС? Возможно, не обращаются вовремя за помощью, скрывают свою болезнь и т.д.
Ошибки людей с РС и не только - это нервничать по пустякам, жить не в свое удовольствие и постоянно ныть, что все не так и все плохо. Нужно воспитывать себя и учиться слышать себя и свое тело. Советую людям, которые испытывают любые неврологические симптомы, обратиться к врачу и обследоваться. Не стоит бояться, лучше убедиться, что все хорошо, или же вовремя «поймать» болезнь и начать действовать. Когда я узнала, что у меня РС, мне в определенной степени стало легче, я поняла, что именно со мной происходит, откуда мои симптомы. Потому неизвестность - это самое страшное. Скрывать болезнь вообще не стоит! О ее существовании, наоборот, надо говорить, чтобы информировать общество об этом заболевании, привлекать внимание людей к проблеме, с которой трудно справляться в одиночку. И не забываем, что именно молодые и трудоспособные люди чаще других сталкиваются с РС, и это не болезнь пожилых людей, которая связана с потерей памяти! Больных РС, особенно среди молодежи, гораздо больше, чем показывает статистика. В Украине даже официального реестра пациентов с РС нет. У меня душа болит, когда я вижу, что происходит в нашей стране с медициной. Я была в шоке, когда центр РС закрыли и положили туда пациентов с ковидом. Люди с РС в это время лежали дома с обострениями своего состояния и не знали, куда идти, потому что центр был занят. А платные консультации у неврологов по 700 грн в частных клиниках, как вам такое? Об этом можно говорить долго и меня многое возмущает в подходе к лечению пациентов с РС. Ведь оно дорогостоящее, и часто пациенты не могут позволить себе платные консультации, обеспечить самостоятельно все этапы обследования, не говоря уже о современных лекарствах.
– С какими стереотипами в восприятии РС приходится сталкиваться со стороны других людей?
Основной стереотип - это то, что МРС связан с ухудшением памяти. Никто не задумывается над тем, что это аутоиммунное заболевание, связанное с нарушениями центральной нервной системы. Обществу стоит быть более сознательным, ведь совсем не сложно поддержать человека с РС - хотя бы просто поинтересоваться, прочитать и узнать, что это за болезнь. Своей историей я хочу обратить внимание всех и каждого на проблемы вокруг РС в нашей стране. Нужно говорить об этом заболевании, чтобы сделать его видимым не только для пациентов, но и для общества в целом, врачей, государства. Людей, больных РС, на самом деле в Украине очень много, однако большинство недодиагностировано.
– В чем, по вашему мнению, больше всего нуждаются люди с РС? Что нужно сделать для того, чтобы помочь им жить нормальной жизнью и избежать инвалидного кресла?
Государство должно обеспечивать лекарствами всех пациентов. И не дешевыми лекарствами, а качественными! Нам не хватает эффективной современной терапии. Люди с РС могут быстро оказаться в инвалидных колясках из-за неправильно выбранное неэффективное лечение. Моя подруга живет в Италии и у нее также РС. Она рассказала мне, что, например, в Италии людям с таким диагнозом государство обеспечивает регулярные обследования и современное лечение, а также предоставляет пожизненно пенсию. Там эта болезнь считается одной из самых серьезных, и это так и есть! Благодаря такому подходу к лечению и поддержке пациентов с РС они живут обычной активной жизнью, как их друзья и сверстники. Пациентам с РС в Украине нужно также качественное обследование и эффективное лечение, хочу подчеркнуть слово «качественное». А также поддержка психолога. Всем этим должен быть обеспечен каждый пациент с РС в Украине, а этого обеспечения нет.
- Что вас больше всего вдохновляет? Где вы черпаете энергию?
Люди - мое вдохновение. Сильные и волевые люди меня вдохновляют. И таких людей много в моей жизни. Я занимаюсь тем, что делает меня счастливой. Сейчас я живу, а не выживаю. Понять ценность жизни - это уже вдохновение для каждого дня.
