Борьба с раком во время войны. Как взрослым украинским онкопациентам продолжить лечение

27 апреля, 16:16
Как лечить рак в условиях войны (Фото:Татьяна Фукс)

Как лечить рак в условиях войны (Фото:Татьяна Фукс)

По данным статистики за последний год, новых случаев онкологических заболеваний у детей встречается 1 000, взрослых — около 140 000. Это данные еще до пандемии Covid-19. Всего в Украине проживает около 1,3 млн взрослых онкопациентов, ориентировочно 300 000 — в состоянии активного лечения.

Война России против Украины — главные события 3 июня

Война — стрессовая и неуправляемая ситуация для системы здравоохранения любой страны. Онкоцентры не строились по просчету безопасности в соответствии со стратегическими объектами, препараты невозможно доставить в больницы в зоне боевых действий, равно как и провести лечение там, а диагностику ПЭТ КТ вовсе не получить — такой аппарат для диагностики опасен во время войны.

Видео дня

Что же делать украинским онкопациентам во время войны?

Анна Узлова

соучредительница и директор фонда поддержки взрослых онкопациентов Inspiration family

24 февраля наша команда Inspiration family вместе с волонтерами и международными партнерами приступила к поиску ответов на вопросы, которых до войны попросту не существовало. Сначала что Минздрав, что благотворительные фонды и общественные организации были дезориентированы, а система предоставления медицинской помощи в целом, в частности онкопомощи, должна была реорганизоваться на новый лад, учитывая другие, военные, реалии.

В настоящее время уже выстроен простейший алгоритм действий:

  • Если вы ищете лекарства — прежде всего обращайтесь в онкоцентры;
  • Если вы выбираете, где продолжить лечение: в Украине или за рубежом — мы рекомендуем взвесить все за и против, проконсультироваться с врачом и только тогда принимать решение;
  • Если взрослый онкопациент все же решил продолжать лечение за рубежом, просим сначала исследовать систему здравоохранения и процесс лечения в других странах.

Лекарства

Во время войны препараты в первую очередь доставляют в онкоцентры. Проверить наличие препаратов можно, найдя сайт онкоцентра, социальные сети, или позвонив туда.

Доступ к лекарствам до войны и во время войны осложнился. Если препарат закупается за государственные средства — нужно обратиться в ближайшие онкоцентры в вашей области или соседние к ней. Если пациент знает, что в его онкоцентре нет необходимого препарата, но он есть в другом — он может получить необходимую химиотерапию за рубежом. Если вы покупали препарат за свой счет, спросите у врача или проверьте в онкоцентрах — возможно, он появился там как вид гуманитарной помощи, или следите за профильными ресурсами.

Сейчас также есть проблемы с доступом к обезболиванию для паллиативных пациентов (пациенты, страдающие злокачественными новообразованиями в III-IV стадии заболевания).

Для упрощения процесса поиска лекарств мы сделали гугл-таблицу для всех онкопациентов, содержащую онкоцентры и наличие лекарств в них, и будем обновлять ее еженедельно, если найдется дополнительная информация.

Сейчас некоторые врачи были вынуждены уехать за пределы страны, и пациенты не могут получить рецепт обезболивающего. Другая ситуация – рецепт есть, а лекарств в городе нет. Или пациент возвращается из-за границы с назначением обезболивающего с запасом препарата на 10 дней, а в Украине такая форма лекарства отсутствует в продаже или не зарегистрирована. При наличии медицинской выписки и рекомендаций врача благотворительные фонды помогают с получением доступа к лекарствам, поиском аптек и т.д.

Зоя Максимова
врач мобильной службы паллиативной помощи БФ «СВОИ», ассистентка кафедры паллиативной и хосписной медицины НМАПО им. Шупика

Лекарство, в том числе обезболивающее, имеется в наличии во всех государственных аптеках крупных городов. Согласно приказу о предоставлении паллиативной помощи в военное время, врач имеет право выписать рецепт формы ф-3 с запасом на 30 суток.

Благотворительные фонды, в которые могут обратиться паллиативные пациенты:

Татьяна Фукс
Фото: Татьяна Фукс

Лечение в Украине

Все мировое онкосообщество поддерживает нас, и взрослые украинские онкопациенты могут самостоятельно выбирать, где хотят продолжить лечение. Однако, на наш взгляд, даже в таких сложных условиях не всегда целесообразно ехать за границу. Если все необходимые опции есть в относительно безопасных местах Украины, мы рекомендуем их рассмотреть.

В Украине 18 онкоцентров из 29 работают в штатном режиме. Остальные имеют определенные ограничения в режиме работы. Но ситуация постоянно меняется и те онкоцентры Киева, которые приостановили радиотерапию, работают над ее восстановлением или уже возобновили работу.

К примеру, Черниговский только 13 апреля возобновил работу — причины не нуждаются в объяснении. Не работают онкоцентры в Мариуполе, Луганске, Донецке, Херсоне, Бердянске, Мелитополе и Харькове.

Онкопациенты могут пользоваться картой онкоцентров с актуальными контактами, перечнем больниц и номеров для телефонной связи и списком врачей, готовых консультировать бесплатно онлайн.

Хватает ли в Украине специалистов для оказания помощи?

Всё отличается в зависимости от региона. Абсолютным фактом является то, что врачи сейчас работают на 200%: делают срочные операции под звук сирен, выходят на работу, эвакуировав детей в более безопасное место; держат связь с пациентами вживую и онлайн, мало спят и не отдыхают, пишут информационные посты, контактируют со своими коллегами за границей, волонтерят и многое другое. Это невероятные люди.

Там, где была нехватка специалистов до войны, пробел стал еще больше, некоторым онкоцентрам критически не хватает медсестер и санитарок.

Татьяна Фукс
Фото: Татьяна Фукс

Лечение за границей

Страны Центральной и Восточной Европы имеют относительно низкие бюджеты на здравоохранение, а пандемия COVID-19 повлияла на них еще сильнее. Это привело к задержкам в диагностике, лечении, доступе к операциям и уходу, от чего страдали многие пациенты. Системы здравоохранения Румынии, Молдовы, Венгрии, Словакии и Польши просто не смогут оплатить (и даже просто проработать) огромный наплыв украинских онкопациентов или поставить их в приоритет перед и без того огромными письмами ожидания на КТ, МРТ, ПЭТ-КТ и т. д. Именно поэтому когда пациент попадает за границу, ожидание встречи с врачом и продолжение лечения может быть аж через несколько недель.

Ситуацию по увеличению пациентов под свой контроль взяла ВОЗ, которая тесно сотрудничает с Минздравом Украины, чтобы сделать ситуацию более управляемой. Пациентские организации Украины и Европы со своей стороны также делают все возможное, чтобы потребности и опыты украинских пациентов были услышаны.

Мы, Inspiration Family, тесно сотрудничаем с Young Cancer Europe (YCE), Think Pink Europe, European cancer organization, Netherlands for Ukraine Литвы и точечно с клиниками и врачами в Италии, Израиле, для того чтобы каждый онкопациент, который планирует продолжить лечение за рубежом, получил его.

European Cancer Organization также разработали информационный ресурс для помощи украинским онкопациентам в Европе.

История каждого онкопациента — индивидуальна. Мы рассматриваем случай каждого, кто попадает в базу Inspiration Family вместе с онкологами и ищем варианты лечения в Украине. Если таковой способности нет, направляем пациента за границу.

Если в вашей ситуации смогут помочь только за границей, врач пишет консультативное заключение, мы же отдаем его на перевод на английский и передаем нашим коллегам — организации Young Cancer Europe (YCE), которая ищет для вас больницу. Это может занять неделю-две.

Если вы не согласитесь лечиться в Украине по заключению врачей, то самостоятельно поехать на лечение за границу также возможно — мы поможем информационно и предоставим полезные статьи на эту тему.

Следует отдавать себе отчет в том, что ориентируясь только на возможность получить бесплатное лечение за границей, пациент может «забрать» место того, кто не может продолжать лечение в Украине из-за нехватки препаратов или невозможности получения терапии здесь. В то же время, все еще существуют проблемы с жильем и приютами, длинными очередями к врачам и ограниченным финансированием лечения взрослых онкопациентов в Европе.

Самое главное для людей, решивших продолжить лечение за границей — добраться до безопасного места. В общей сложности существует три варианта:

1. Подождать в Украине пока вам скажут, где вы сможете продолжить лечение, предварительно сконтактировав с нашей командой или Минздравом;

2. Если у вас есть друзья или родственники в определенной стране ЕС, которые помогут вам с жильем, можете уехать в эту страну. Отталкиваясь от страны, искать способы продолжения лечения за рубежом.

3. Если вы сейчас находитесь на опасной территории или вам негде жить и ждать, пока найдут лечение, вы можете уехать в любую близлежащую к вам страну. Однако вам все равно придется подождать там неделю-две.

Следует ли везти на лечение за границу лежащего пациента или пациента в тяжелом состоянии?

Первое, что нужно сделать — это посоветоваться с врачом, чтобы взвесить риски: не ухудшит ли дорога состояние пациента или переживет ли пациент перевозки, поскольку для этого необходим специальный транспорт и медицинская бригада.

Как мы уже увидели на собственном опыте, за границей паллиативным пациентам не продолжают делать химиотерапию. Обычно пациента направляют в хоспис, где оказывают необходимую помощь.

К сожалению, для пациентов в тяжелом состоянии, которым не прогнозировали возможность выздоровления в Украине, ситуация не изменится и в Европе. Также нужно предварительно учитывать все сложности, с которыми придется столкнуться, если пациент умирает за границей.

Убежище

Как только прибудете за границу, вы можете воспользоваться убежищем на границе или арендовать жилье. Уже сейчас есть проблемы с бронированием жилья, поэтому будьте готовы — возможно, придется жить в шелтерах — школах, церквях от нескольких дней до недели.

Призываем вас прислушиваться к вашему физическому и нравственному состоянию, планируя лечение за границей.

Ожидание лечения за границей

Важно знать, что в ЕС большие очереди, чтобы попасть к врачу или на диагностику. Местные жители, например, могут ожидать свою очередь до 3-х месяцев, чтобы сделать КТ, и еще потом будут ждать вывод о результате. Мгновенно вас принять не смогут. Очередь к онкологу может занять около одной недели или больше. Будьте к этому готовы.

Что говорят в Минздраве?

Минздрав рассказал, что запустил процесс закупки лекарственных средств на 2022 год и развозят купленные в 2021 году.

Далее — отрывок из статьи: пациентам, нуждающимся в длительном, системном лечении советуют ехать в западные центры Украины.

В медицинских учреждениях Северных и Восточных регионов делать продолжительные операции сложно. Если там возникает сирена, и им нужно спускаться в подвал, то понятно, что во время операции ты не можешь этого делать. Поэтому там предпочитают кратковременные, низкорисковые хирургические вмешательства. А тех, кому нужны длительные операции, направляют в более безопасные регионы.

Арман Кочерян
государственный эксперт МОЗ Украины

Тех пациентов, которым нужны сложные онкоуслуги, которые сейчас невозможно предоставлять в Украине из-за проблем с препаратами, Минздрав пытается отправить на лечение за границу.

Всех детей мы направляем в Западноукраинский специализированный детский медицинский центр, расположенный во Львове. Там их осматривают, оказывают соответствующую медицинскую помощь, затем транспортируют в Польшу. Там при поддержке Американской клиники был создан медицинский хаб на базе одной больницы. Пациентов осматривают и направляют дальше – в европейские, американские, канадские клиники.

объясняет Качарян

Международная группа из МОЗ Украины, ВОЗ и представителей соответствующих медицинских директоратов Европейской комиссии сейчас работают над тем, чтобы подобные хабы открылись и для взрослых в других странах — Румынии, Словакии и Молдове.

Как изменилась работа благотворительного фонда Inspiration Family?

Наш фонд на 70% переформатировал работу, и мы начали заниматься вопросами, с которыми не работали до войны. На сегодняшний день у нас несколько приоритетных направлений деятельности:

  • программы эвакуации пациентов за границу,
  • гуманитарная помощь в онкоцентрах,
  • информирование и координация пациентов в стране.
Inspirational Family
Фото: Inspirational Family

Мы присоединились к сети ECO-ASCO Special Network: Impact of the War in Ukraine on Cancer, созданной Советом ECO и ASCO после обсуждений со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) и Европейской комиссией. В рамках этого сотрудничества мы обмениваемся актуальной информацией, ресурсами и контактами для решения проблем, с которыми сталкиваются наши пациенты. Это еще одна возможность рассказать, что на самом деле происходит в Украине.

Я имела возможность выступать на двух заседаниях перед представителями ВОЗ и Европейской комиссии, и пользуясь этой возможностью, кроме апдейта ситуации по лечению рака в Украине, обратилась к ним с призывом исключить российское медицинское сообщество из международных организаций, обходиться без русского языка как официального на многих ресурсах, закрыть офисы в России и усилить давление на компании, ведущие бизнес с агрессором.

Это важно. Война — это вызов, действовать нужно сейчас, времени на промедление у нас и мирового сообщества маловато.

Сильной стороной всегда будет оставаться волонтерское движение, которым объединяется страна во времена больших перемен. С началом войны у людей есть большой запрос на оказание помощи. Для нашего фонда это первый опыт работы с таким количеством привлеченных волонтеров:

  • команда из переводчиков, оперативно работающих с медицинскими документами онкопациентов;
  • небольшая, но эффективная команда, помогающая с логистикой, находящая транспорт,
  • команда из 10 человек, коммуницирующих по телефону по лечению за границей,
  • команда копирайтеров, которые помогают с текстами и сообщениями, ищут информацию,
  • и, собственно, наша команда, состоящая из 5-ти человек.

Мы благодарны всем, кто нам помогает: волонтерам, врачам, международному сообществу, психотерапевтам, ведь следует понимать, что пациенты, с которыми мы работаем, оказались в двойном стрессе — у них двойная война: враг внутри и враг снаружи.

Telegram-канал для информирования взрослых онкопациентов

Во время войны мы увидели еще один вызов: скорая коммуникация. Часто времени на проработку сообщения копирайтерами или дизайнерами нет, как и возможности форматировать текст для разных социальных сетей. Зато ни Instagram, ни Facebook не дают возможности поиска информации через cntrl +F, как и не извещает читателей о публикации организаций. Чтобы быть постоянно на связи с пациентами, оперативно информировать о лечении рака в период войны, «звонить» в телефонах, наш фонд создал Telegram-канал.
На этом канале мы собрали информацию и постоянно добавляем новую, в частности:

  • врачей, которые готовы консультировать бесплатно онлайн;
  • телефоны для обращений;
  • информация о работе онкоцентров по всей территории Украины;
  • информация о наличии препаратов в онкоцентрах и поступления в них гуманитарной помощи
  • возможность лечения за границей
Татьяна Фукс
Фото: Татьяна Фукс

Заботьтесь о своем моральном состоянии

Наши эмоции сейчас это нормальная реакция на ненормальные обстоятельства. Мы все ощущаем разный спектр чувств — от безысходности, агрессии, ненависти и отчаяния до вдохновения, благодарности и восторга. Продолжать лечение или искать возможность это сделать во время войны — однозначно вызов. Проговаривайте свое состояние с друзьями и близкими, при необходимости — с психотерапевтами (База психотерапевтов, которые готовы оказывать поддержку бесплатно, есть на нашем канале), вербализуйте свои чувства, пишите, рисуйте, бейтесь подушками, топайте ногами, плачьте — делайте все, что поможет снизить ваше напряжение. Не теряйте веры в то, что вы поправитесь, беспокойтесь о себе и продолжайте делать все, чтобы проявлять самолюбовь. Это важно.

https://www.youtube.com/watch?v=itdRNt82fCI&ab_channel=%D0%A0%D0%B0%D0%B4%D1%96%D0%BE%D0%9D%D0%92

Ранее общественная активистка Ульяна Пчелкина рассказала НВ о выходе из оккупированной Бучи и жизни людей с инвалидностью в условиях войны.

Правовая информация. Эта статья содержит общие сведения справочного характера и не должна рассматриваться в качестве альтернативы рекомендациям врача. НВ не несет ответственности за любой диагноз, поставленный читателем на основе материалов сайта. НВ также не несет ответственности за содержание других интернет-ресурсов, ссылки на которые присутствуют в этой статье. Если вас беспокоит состояние вашего здоровья, обратитесь к врачу.

Редактор: Кира Гиржева

Присоединяйтесь к нам в соцсетях Facebook, Telegram и Instagram.

Показать ещё новости
Радіо НВ
X